Die Diagnose von Morbus Crohn, wie sie den Mitgliedern von Carenity gestellt wurde

Umfrage in Frankreich, Italien, Spanien, Deutschland, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten Staaten mit 210 Carenity-Mitgliedern.

 3 Jahre dauert es durschnittlich und 4 Ärzte werden konsultiert, bevor die Diagnose Morbus Crohn gestellt wird.

Carenity-Mitglieder mit Morbus Crohn haben drei Jahre auf eine Diagnose gewartet! Die Symptome, die sie erlebten, waren hauptsächlich schwere Durchfälle und starke Bauchschmerzen.

Durchfall | Bauchschmerzen | Magenschmzeren | Gewichtsverlust | Erbrechen | Müdigkeit | Traurigkeit

All diese Symptome haben das tägliche Leben der Patienten belastet. Es sind vor allem Müdigkeit und körperliche Schmerzen, die die Patienten geschwächt und in ihrem Alltag gestört haben.

Chronische Müdigkeit  - 76%

Freizeit und körperliche Aktivität - 75%

Soziales Leben - 74%

Starke physische Schmerzen - 69%

Liebesleben - 68%

Arbeitsleben - 67%

Familienleben - 63%

52% unserer Befragten wurden falsch diagnostiziert, bevor sie wussten, dass sie an Morbus Crohn leiden. Hier sind die wichtigsten Fehldiagnosen, die sie erhalten haben:

Gastritis | Colitis ulcerosa | Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten | Melancholie | Anorexie und Essstörungen| Stress und psychotische Störungen | Kolopathie

Patientenaussagen: Fehler bei der Diagnose

"Geschwollen Knöchel, Schmerzen beim Laufen, ich hatte den Verdacht auf Laktoseintolleranz, es wurde mir IBU verschrieben und dann wurde es immer schlimmer mit Fieber, Schüttelfrost, Durchfall und Erbrechen." 

"Der Hausarzt hat nicht erkannt, dass ich eine Nischen-Krankheit habe, erst bei einer Operation wurde festgestellt, dass ich Morbus Crohn habe."

"In der Goldberg Klinik in Kelheim sagte mir Prof. Dr. Goldberg, dass meine Durchfälle vom Rauchen kommen und ich damit aufhören sollte. Obwohl ich Nichtraucher bin. Dann wurde ich 1 Jahr lang von meinem damaligen Hausarzt auf Darmgrippe behandelt. Einfach mal Imodium verschrieben - 3 x 5 Kapseln - und dann wird's schon wieder werden. In der Uni Erlangen meinte der Arzt ich sollte schwanger werden, dann würde es mir besser gehen. Nach einer Odyssee von Ärzten, Kliniken und Darmspiegelungen bin ich endlich bei meiner neuen Hausärztin gelandet, die damals schon 3 Frauen mit MC behandelte und seit der Zeit bin ich bei meiner Hausärztin geblieben, das sind mittlerweile 37 Jahre und ich bin nach wie vor zufrieden mit meiner Ärztin." 

"Mein Hausarzt hat gedacht es wäre nur eine Magen-Darm-Grippe, aber die Symptome dauerten länger als 2 Wochen und so wurden weitere Tests durchgeführt. Alles in allem gut 6 Wochen bis die Krankheit entdeckt wurde." 

Vor der Diagnose haben 31% der Patienten im Internet recherchiert, um eine Diagnose über ihren Zustand zu stellen, und nur 20% haben alternative Medikamente zur Linderung ihrer Symptome verwendet.

Die Diagnose einer chronischen Krankheit stört das Leben der Patienten. Das Wissen, dass man an einer chronischen Krankheit leidet, kann von den Patienten unterschiedlich erlebt werden: manchmal erleichtert, eine Diagnose zu haben und mit der Behandlung beginnen zu können, können sie diesen Moment auch auf erschreckende und brutale Weise erleben. Im Fall der Diagnose Morbus Crohn haben Patienten diese Diagnose erwartet und es war eine Erleichterung für sie, die Diagnose der Krankheit zu haben.

Es war eine Erleichterung - 38%

Es war kein Schock, ich war darauf vorbereitet - 25%

Es war brutal - 25%

Es war schrecklich - 21%

Ich habe nichts Besonderes empfunden - 14%

Ich erinnere mich nicht - 10%

Die Rolle des Gesundheitspersonals, das die Diagnose stellt, ist entscheidend. Manchmal fühlen sich die Patienten nicht ausreichend angehört oder informiert; andere sind im Gegenteil ihrem Arzt dankbar, dass er sie in dieser Zeit begleitet. Für die Mitglieder von Carenity, die an Morbus Crohn erkrankt sind, war das Gesundheitspersonal ein wichtiger Verbündeter. Die Patienten schätzen die Tatsache, dass sich der Arzt die Zeit genommen hat, ihnen die Krankheit zu erklären.

58% - Er nahm sich die Zeit, mir alles zu erklären

41% - Er war sehr ruhig

38% - Er war einfühlsam 

10% - Er bot mir psychologische Unterstützung an

15% - Er erklärte alles sehr schnell

12% - Er schien nicht betroffen zu sein

11% - Er war kühl und distanziert

10% - Er benutzte nur wissenschaftliche Begriffe

Patientenaussagen: die Bekanntgabe der Diagnose

"Da die Enzündungswerte zu hoch waren musste ich ins Krankenhaus. Die Hausärztin hatte nicht damit gerechnet und hat sich entschuldigt bei mir."

"Verdachtsdiagnose wurde nach 14 Tagen Spitalaufenthalt ausgesprochen, im März und im Juni wurde erneut eine Darmspiegelung mit Biopsie durchgeführt. Definitive Diagnose von der Histologie: Morbus Crohn."

"Im Krankenhaus wurde uns mitgeteilt, dass ich entweder Colitis ulcerosa ODER Morbus Crohn habe. Da waren sich 1980 die Ärzte nicht sicher!" 

"Ich bin zusammengebrochen und kam ins Krankenhaus. Dort erfuhr ich dann endlich was mit mir los ist. Die Worte weiß ich nicht mehr, da es 1973 war." 

"Meine Hausärztin meinte damals, die Symptome würden für den MC sprechen, den bereits 3 weitere Patientinnen in ihrer Praxis hätten und zur Absicherung der Diagnose schickte sie mich damals in die Uni nach Großhadern, wo die Diagnose bestätigt wurde."

"Er meinte ich habe eine chronisch-entzündliche Darmentzündung."

Nach der Diagnose fühlten sich 38% der Patienten bereit, die Krankheit zu bekämpfen, 56% fühlten sich erleichtert, endlich eine Diagnose zu haben und 9% hatten Vertrauen in die Zukunft.

55% fühlten sich verzweifelt, 26% entmutigt, 22% allein, 25% verloren, 15% wütend. Und 18% von ihren Verwandten missverstanden. 

Vielen Dank an alle Teilnehmer an dieser Umfrage! Unsere Carenity-Mitglieder nahmen sich Zeit, ihre Erfahrungen auszutauschen, um anderen Patienten zu helfen, schneller eine gute Diagnose zu erhalten.

"Es ist gut Klarheit zu haben um dementsprechend behandelt zu werden. Die Beschwerden sind kein Spaß und vielleicht sollte es mehr Ärzte mit dieser Fachrichtung geben und auch die Hausärzte sollten Unmögliches für möglich halten und dann in Betracht ziehen. In der Zwischenzeit steht man als Patient allein da und muss zusehen wie man damit klarkommt und umgeht." 

"Ich kannte diese Krankheit nicht, ich musste erstmal heraus finden, was das ist und was man machen kann." 

"Gut war, dass ich alle Ärzte gewechselt habe. Schlecht war, nicht genügend aufgeklärt zu werden über die Diagnose."

"Früher mit TNT Alpha Blocker beginnen. Ich hatte fast 1 Jahr mit Schmerzen zu kämpfen und 1 Jahr hochdosiert Prednisolon einnehmen müssen, da trotz Azathioprin, Salofalk die Entzündung nicht zurückging. Hatte auch noch eine Stenose Übergang Dick zu Dünndarm, diese konnte erst nach fast 1 Jahr ballondilatiert werden, danach wurde es auch besser mit den Schmerzen. Seit den TNT alpha blocker Remicade und Azathioprin geht es mir soweit gut."

"Ich hätte mir genauere Erklärung der Krankheit bzw. deren Auswirkungen gewünscht. Vieles habe ich im Laufe der Zeit erst durch eigene Recherche erfahren." 

"1980 wusste man über CED-Erkrankungen noch nichts. Wenige Ärzte kannten sich damit aus oder hatten je davon gehört. Ich fühlte mich allein gelassen, unverstanden und hilflos. Internet gab es nicht. Und keine Mitbetroffenen." 

"Patienten besser drauf vorbereiten. Einigermaßen erklären wie es weitergehen kann. Vor allem einen Ansprechpartner vermitteln oder sein!"

"Ich war froh, dass man versucht hat mir zu helfen, leider musste ich mehrere Krankenhäuser aufsuchen bis ich endlich Hilfe fand." 

"Mann sollte immer auf den Patienten eingehen, ihm Alternativen bieten."

Ich habe damals bedauert, dass ich nicht gleich 40 km weit zu einem Arzt gefahren bin, der mir endlich weiter geholfen hat. Denn ich habe durch die Ahnungslosigkeit der vorher gehenden Ärzte mehr als 2 Jahre vergeudet, in denen man evtl. etwas hätte ändern können."

Spiegeln die Ergebnisse dieser Umfrage Ihre Geschichte wider? Lassen Sie uns unsere Erfahrungen teilen und gemeinsam diskutieren, um die Dinge voranzubringen!

Umfrage in Frankreich, Italien, Spanien, Deutschland, Großbritannien und den USA mit 210 Carenity-Mitgliedern.