Carenity-Mitglieder erzählen die Geschichte ihrer Brustkrebsdiagnose

Befragung von 268 Patientinnen in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Spanien und Italien.

Es dauerte knapp ein Jahr und 2 Ärzte wurden durchschnittlich konsultiert, um die richtige Diagnose zu erhalten.

Zum Glück war für die Betroffenen die Wartezeit bis zur Diagnose nicht allzu lang. 90% der Patientinnen, die an dieser Umfrage teilnahmen, wurden innerhalb eines Jahres nach dem Auftreten der ersten Symptome diagnostiziert. Nur 13% wurden falsch diagnostiziert.

Während dieser Zeit traten bei den Befragten Symptome von unterschiedlichem Schweregrad auf. Die Mehrheit der Patientinnen klagte jedoch über folgende Symptome:

Brustknoten | Ermüdung | Schmerzen | Eingezogene Brustwarze | Ekzeme | Gewichtsverlust

Vor der Diagnose: Die Auswirkungen von Brustkrebs

Wir haben unsere Mitglieder gefragt, wie die durch Brustkrebs verursachten Symptome ihr tägliches Leben beeinflussten.

  Chronische Müdigkeit - 44%

  Familienleben - 32%

  Intimleben - 30%

  Berufsleben - 28%

  Freizeit und Sport - 24%

  Soziales Leben - 24%

  Chronische Schmerzen - 16%

Andere - 31%

Vor der Diagnose haben nur 41% der Patientinnen im Internet eigene Recherchen über ihre Symptome durchgeführt. Die Mehrheit dieser Personen berichtete über die Nutzung von Internetseiten, während andere mit Freunden, die von der Krankheit betroffen sind, oder mit Patientenverbänden Kontakt aufgenommen haben. 

Nur 10% der Patientinnen, die an dieser Umfrage teilnahmen, verwendeten alternative Medikamente zur Behandlung ihrer Symptome: Osteopathie, ätherische Öle oder Akupunktur.

Der Zeitpunkt der Diagnose: Patientinnen berichten

"Am Tag der Bekanntgabe der Diagnose bat ich meinen Arzt, nicht um den heißen Brei herumzureden, da ich bereits eine vage Vorstellung hatte. Der Arzt sagte mir: "Es ist Krebs." Es ist ein einfacher, schneller Satz, genau was ich wollte."

"Es war ein neuer Radiologe nach einer Biopsie, der es mir offen und ehrlich sagte. Er hat auf mich gehört." 

"Man hat es mir ohne Umwege gesagt. Kein Mitleid. Ich war nur eine Nummer."

"Ich fühlte mich bei meinem Arzt sehr unbehaglich. Es fiel ihr schwer, das Wort Krebs zu benutzen. Ich musste ihr mehrere Male "Ich habe Krebs" wiederholen, bevor sie mir das bestätigte."

"Sehr einfühlsam hat die Ärztin mir mitgeteilt, dass es Brustkrebs ist und dass die Brust abgenommen werden muss.

"Es ist leider Brustkrebs, aber wir haben so viele junge Frauen und es ist gut heil- und behandelbar."

Reaktion der Patientinnen auf die Diagnose

  Es war brutal - 44%

Ich war nicht schockiert, ich war darauf vorbereitet - 37%

  Es war schrecklich - 32%

  Ich habe nichts Besonderes gefühlt - 9%

  Es war eine Erleichterung - 6%

Da Brustkrebssymptome selten schmerzhaft sind, waren nur wenige Patientinnen erleichtert, ihre Symptome benennen zu lassen. Im Gegenteil, die Ankündigung wurde von einer Mehrheit unserer Befragten als brutal empfunden. Die Emotionen, die zum Zeitpunkt der Diagnose erlebt wurden, sind zahlreich und unsere Befragten stimmten zu, diese detailliert zu beschreiben:

59% - ich hatte Angst

51% - ich war sehr entschlossen zu kämpfen

34% - ich fühlte mich verloren

27% - ich war fassungslos

23% - ich war verzweifelt

22% - ich war wütend

20% - ich fühlte mich allein

18% - ich war zuversichtlich

17% - ich war erleichtert

14% - ich war entmutigt

9% - ich fühlte mich unverstanden

Die Rolle der medizinischen Fachkräfte

Die Rolle des Gesundheitspersonals, das die Diagnose stellt, ist entscheidend. Manchmal haben die Patienten das Gefühl, dass sie nicht genug gehört oder über ihren Zustand informiert werden. Die gute Nachricht ist, dass die Mehrheit der Carenity-Mitglieder das Gefühl hat, dass sich ihr Arzt die Zeit genommen hat, ihre Diagnose mit ihnen zu besprechen, während er ruhig und nachdrücklich ist. Aber nicht alles ist rosig:

>> Patientengeschichte: die Emotionen die bei Brustkrebs auftreten <<

68% - Er hat sich die Zeit genommen

57% - Er war sehr ruhig

42% - Er hat Mitgefühl gezeigt

20% - Er hat mit psychologische Hilfe angeboten

15% -  Er war kalt und distanziert

11% -  Er hat alles schnell erklärt

8% -  Er schien nicht betroffen zu sein

7% - Er hat nur wissenschaftliche Begriffe benützt

Rat der Patientinnen: zukünftige Diagnosen verbessern

Die meisten unserer Befragten betonten die Notwendigkeit, vor und nach der Ankündigung von Familie und Freunden unterstützt zu werden und nicht isoliert zu bleiben. Bitten Sie Ihren Arzt um so viele Erklärungen wie nötig.

"Lassen Sie sich begleiten, gehen Sie nicht allein zu dem Termin."

"Du musst fair sein, nicht lügen und die richtigen Worte sagen, wenn es Krebs ist, dann musst du es sagen und offen sein, ohne von dem Problem abzulenken."

"Es wäre für Ärzte interessant, sich über den psychischen Zustand des Patienten zu informieren, um sich darauf einzustellen. Nehmen Sie sich die Zeit, dem Patienten die Krankheit zu erklären." 

"Nicht am Telefon. Nehmen Sie sich die Zeit, es mit einfachen Worten zu erklären! Bieten Sie psychologische Unterstützung an." 

"Man sollte Zuspruch bekommen. Und man möchte hören, dass man es schaffen kann."

Vielen Dank an alle Teilnehmer an dieser Umfrage!
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