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Symptome, Pflegekräfte und Isolation: ein Paar und die Alzheimer-Krankheit

Gisèle ist Mitglied der Carenity-Plattform in Frankreich. Sie hilft ihrem Lebensgefährten, der an Alzheimer erkrankt ist, und erklärte sich bereit, uns über ihren Alltag zu berichten und ihre Ratschläge zu teilen, wie man am besten mit dieser Krankheit leben kann, von der jedes Jahr viele Menschen betroffen sind. 

Hallo Gisèle, was waren die ersten Symptome Ihres Partners?

Es ist eine lange Reihe von Dingen, die sich allmählich etabliert haben. Das Kurzzeitgedächtnis war beeinträchtigt, ebenso wie die Datumsmarkierungen (Tag, Datum, Jahr, Jahr, Jahreszeiten, Monat). Und außerdem die Erinnerung an die sehr gegenwärtige Vergangenheit, ich konnte sein Leben und seine Geschichte vom traurigen Leben in einer Gastfamilie auf den Bauernhöfen der Yonne nachvollziehen, Jean erzählt mir jede Nacht gebetsmühlenartig davon, wie eine verkratzte Schallplatte!
Abends kommen alle Angstzustände zurück, er sucht seine Brüder (sie sind alle verstorben): "Wir müssen ihnen eine Karte schicken, um ihnen ein frohes neues Jahr zu wünschen", sagt er mir, ich sage ihm, dass wir ja noch Zeit haben... Er sieht seine Kinder wie vor 40 Jahren, die Zeit ist stehengeblieben, ich muss ihn ohne ihn zu brüskieren mit viel Wohlwollen und Freundlichkeit beruhigen.
Jean hat auch Schwierigkeiten mit alltäglichen Aufgaben wie Suppengemüse schälen, die Küche kehren oder die Betten machen. Bis zum letzten Jahr hat er sein Gemüse angebaut und gegossen, er war glücklich, aber seit diesem Jahr pflanzt er seine Samen im Februar und er wartet immer noch darauf, dass sie wachsen und jeden Tag sagt er: "Es ist kein gutes Jahr für Gemüse" (er kann sich nicht an den Jahreszeiten orientieren).
Zuerst habe ich ihm auch Einkaufslisten gemacht, damit er nicht die Hälfte vergisst, aber jetzt geht er nicht mehr.

Aber es gibt auch andere Symptome:
- Orientierungslosigkeit. In der Nachbarstadt haben wir in einem Café ein Brettspiel gespielt. Auf der Rückfahrt sagte er: "Wohin gehen wir?", weil er es nicht mehr wusste.
- Aufmerksamkeitsdefizitstörung. Es ist notwendig, eine  Information nach der anderen zu geben, sonst geht sie verloren.
- Verlust der Urteilsfähigkeit. Er ist in der Lage, mehrere überflüssige Produkte zu kaufen (Schokolade, Öl, Obst und sogar ein Auto, was ich verhindern konnte).
- Motivationsverlust, Interessenverlust und mangelnde Initiative (nur das Bett interessiert ihn).
- Nachts herumlaufen und sich verirren. Er deckt den Tisch um 2 Uhr morgens, will rausgehen und gärtnern, ich suche ihn, mache ihm einen Kräutertee und bringe ihn wieder ins Bett. Manchmal steht er jede halbe Stunde auf, man muss die ganze Zeit auf der Hut sein. Er verwechselt Tag und Nacht und hat Schlafstörungen.
- Unangemessenes Verhalten. Die Gefühle für mich sind sehr präsent, manchmal verliert er den Begriff der Verbote.
- Er verliert das Gefühl für Hitze und Kälte (Thermoregulierung). Er zieht sich im Sommer und Winter warm an, ihm ist immer kalt.
- Die Gesichtserkennung auf den Fotos ist schwierig, er irrt was die Gesichter seiner Enkelkinder angeht, er erkennt sie nicht alle wieder.
- Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust.

Wie wurde die Diagnose gestellt? Welche Tests hat er gemacht?

Der behandelnde Arzt hat ihm ein MRT verschrieben, das bereits Anomalien zeigte. Auf Wunsch meines Partners gab er ihm auch Gedächtnistests bei einem Neuropsychologen im Krankenhaus. Ich habe einen Fragebogen ausgefüllt und bin gegangen. Jean machte seine Tests 2 Stunden lang, er war sehr müde. Nach 2 Monaten kamen die Ergebnisse: neurodegenerative Pathologie im Anfangsstadium.
Ich habe einen Termin mit einem Neurologen vereinbart, ich wartete auf konkrete Antworten, aber alles war ausweichend. Der Neurologe erwähnte nicht einmal das Wort Alzheimer, er empfahl einfach, meinen Mann zu 100% zum Langzeit-Erkrankten zu erklären.
Anmerkung der Redaktion: in Frankreich werden bei einer Langzeiterkrankung wie Alzheimer alle medizinischen Kosten erstattet.

Das Wort Alzheimer wurde vom behandelnden Arzt erstmals genannt. Ich bin aus dieser Sprechstunde am Boden zerstört herausgekommen, unter Schock, wie sollte ich es Jean erklären? Vergebliche Mühe, er vergisst alles, es lohnt sich nicht, darauf zu bestehen, aber es ist eine Reise in unbekanntes Terrain, wo man sich jeden Tag anpassen muss.

Wie haben Ihre Angehörigen reagiert?

Es war notwendig, seinen Kindern, die in einer Phase der Realitätsverweigerung waren, zu sagen: "Der Spezialist hat einen Fehler gemacht". Ich musste die schriftlichen Ergebnisse vorlegen, weil seine Kinder nicht oft kamen und die Veränderungen bei ihrem Vater nicht erkannten. Diese Krankheit zerstörte die Familie und alles löste sich auf. Ich bin Jeans zweite Frau (35 Jahre zusammen), die erste ist gestorben und hatte 5 Kinder. Sie wollten ihn ohne unseren Rat in ein Altersheim bringen und mich von meinem Partner trennen. Ich musste eine Schutzmaßnahme ergreifen; jetzt steht er unter verstärkter Vormundschaft, nur eine seiner Töchter kommt zu ihm und hilft mir. Sie ist sehr dankbar, dass ich mich um ihren Vater kümmere. Auf der anderen Seite kommen die anderen Kinder seit fast einem Jahr nicht mehr zu ihrem Vater.

Welche medizinischen Behandlungen bekommt Ihr Partner?

Nach dem Ausschliessen der anderen Krankheiten wurden folgende Behandlungen verschrieben: Exelon 4,5 mg (nicht erstattungsfähig), Laroxyl 10 Tropfen am Abend bei Depression, Neurontin bei Nervenschmerzen (Ischias) und Méla-Sommeil (Pflanzen und Melatonin zum Schlafen, es ist nicht zu stark und es macht ihn nicht benommen).

Welche Lösungen wurden aus nicht-medikamentöser Sicht umgesetzt?

Jean geht zum Logopäden, der einmal pro Woche Übungen mit ihm macht: Gedächtnisspiele, Konzentration, Aufmerksamkeit, Orientierung und Sprache mit Lektüre. Ich mache dann unter der Woche weiter mit Unterstützung durch häusliche Pflege: Rechnen, die Zahlen rückwärts oder in Zweierschritten zählen, eine Geschichte erzählen und Fragen zu diesem Thema stellen, ihn ermutigen, Brettspiele zu spielen, ihn anregen, das Fortschreiten seiner Krankheit zu verlangsamen, ein wenig kochen (aber im Moment will er das nicht), im Garten arbeiten (gestern hat er den halben Rasen gemäht), die Pflanzen gießen, laufen (aber im Moment muss er wegen Ischias oft im Bett bleiben)... Kurz gesagt, man muss ihn beschäftigen, damit er wieder auf den Geschmack kommt und sich nicht langweilt. Ich massiere ihn auch, um ihn zu entspannen.

Sie werden also von häuslicher Pflege unterstützt?

Ja, mir helfen zwei Pfleger, das ist wie Sonnenschein, 4 Stunden pro Woche. Ich fühle mich weniger einsam, ich konnte es nicht mehr ertragen! Ich kann nicht alles auf meinen Schultern tragen, ich bin nicht übermenschlich. Indem ich Hilfe annehme, fühle ich mich weniger isoliert. Sie nehmen an der Reinigung, dem Einkaufen, den Spielen teil.....
Ich habe APA (in Deutschland: Pflegegeld) beantragt, indem ich die Schritte allein gemacht habe. Ich habe die Formulare im Internet gefunden, das Rathaus gab mir die Adresse. Ein Gutachter kam, um den Pflegegrad von Jean zu beurteilen, und die Abteilung gewährte mir einen 4-stündigen Zuschuss eines Vereins in Form einer CESU-Broschüre (Service-Gutscheine) mit einem Stundenbetrag, der von der Rechnung abgezogen wird. Ich kann die Situation neu einschätzen lassen, wenn es notwendig ist und Jeans Autonomie nachlässt.
Jean wollte diese Hilfe am Anfang nicht, aber er akzeptierte sie schließlich. Er mag sie, er ist nett und locker im Moment.

Was ist für Sie im Alltag am schwierigsten zu bewältigen?

Wenn er herumläuft und sich verirrt. Nachts bin ich immer in Alarmbereitschaft, ich muss das Haus sichern, damit er nicht wegläuft. Ich schließe die Fensterläden, verstecke die Schlüssel, schließe das Gas, die Küchentür... Ich schalte auch Nachtlichter ein, damit er nicht fällt. Ich räume die Zimmer auf. Man muss immer wachsam sein, ich schlafe zu diesen Zeiten nicht viel.
Fixe und sich wiederholende Ideen sind täglich schwierig zu meistern. Manchmal will Jean sich für die Nacht nicht umziehen, es ist wie eine Hülle, die ihn vor der Außenwelt schützt. Seine Welt wird immer kleiner: sein Zimmer, sein Bett, sein Garten... Das Wechseln der Kleidung ist manchmal ein Problem.

Wie geht es Ihrem Partner heute und wie halten Sie durch?

Mein Partner lässt sich besser versorgen und "bändigen". Die Erkrankung schreitet nach einem Ischias auf Arthrose-Ebene fort, weshalb er sich oft hinlegen muss. Er leidet und spürt die Komplikationen des Dekubitus (Verstopfung, Appetitlosigkeit). Ich bin müde, manchmal erschöpft, weil ich mit dieser Krankheit fast allein bin. Wie gesagt, eine der Töchter kommt samstags zu ihrem Vater zum Einkaufen, sonst ist es die emotionale Wüste in der Familie. Alzheimer ist die Krankheit des Vergessens. Ich muss mich auf mich allein verlassen. Aber meine Heimpfleger sind gerade aus dem Urlaub zurückgekommen, es wird in den nächsten Wochen besser!

Fühlen Sie sich ausreichend unterstützt und begleitet von den Ärzten, die Ihren Partner behandeln?

Noch nicht genug. Alles, was wir zusammen gemacht haben, mache ich allein, obwohl ich einen Gärtner für die großen Aufgaben wie die Hecken schneiden genommen habe und meine Pfleger mir sehr helfen. Wegen der sich verschlimmernden Krankheit und Gewichtsabnahme verschrieb der Arzt Nahrungsergänzungsmittel, um ihm zu helfen. Aber ich fahre nicht Auto, also ist es schwierig was Einkäufe, Apotheken und Krankenhausbesuche angeht... Ich habe gelernt, online einzukaufen, weil man sich an die Behinderung anpassen muss. Ärzte helfen uns nicht viel. Auf der anderen Seite leistet die Logopädin gute Arbeit und ich suche für Jean einen Geriatriearzt.

Welchen Rat würden Sie einem Angehörigen geben?

- Erstellen Sie ein Familienfotoalbum zur Wiedererkennung
- Mahlzeiten zu festen Uhrzeiten
- Termine nicht im Voraus anmelden, da sie dann zur Obsession werden
- Machen Sie Haftnotizen, damit der Patient weiß, wo die Dinge sind
- Machen Sie Ihren Zeitplan und notieren Sie sich das Datum jeden Tag (Abreisskalender)
- Nachtbeleuchtung
- Sichere Türen (Türcodes)
- Geduldig sein und nach Möglichkeit eine gute Stimmung bewahren und vielseitig sein
- Gedächtnisübungen durchführen, stimulieren, aktiv halten

Vielen Dank an Gisèle, dass sie ihre Erfahrungen geteilt hat! Welche Lösungen haben Sie gegen die Alzheimer-Krankheit umgesetzt? Wir diskutieren darüber im Kommentar.

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Louise ist Community Managerin von Carenity in Frankreich und Chefredakteurin des Gesundheitsmagazins. Sie bietet allen Mitgliedern Artikel, Videos und Erfahrungsberichte. Ihr Ziel ist es, die Stimme der Patienten zu transportieren und ihre Erfahrungen auf der Website zu verbessern.

Kommentare

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am 19.09.19

Hallo,

Für Angehörige, Betroffene und alle Interessierten gibt es bundesweite Hilfe durch professionelle Beratung:

Alzheimer-Telefon
030 - 259 37 95 14
Mo bis Do 9 - 18 Uhr
Freitag 9 - 15 Uhr

Weitere Informationen finden Sie auch hier: https://www.deutsche-alzheimer.de/termine/welt-alzheimertag.html

Viele Grüsse!
Dorothea