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Die degenerative Bandscheibenerkrankung, eine invalidisierende Erkrankung, die den Alltag beeinträchtigt

Noémie ist 23 Jahre alt und Mitglied von Carenity Frankreich. Sie leidet an Rückenproblemen, die als degenerative Bandscheibenerkrankung bezeichnet werden. Die Krankheit ist nicht für alle Patienten pathologisch und wird daher oft bagatellisiert. Aber sie bestimmt den Alltag sehr.

Hallo Noémie, können Sie sich vorstellen?

Hallo! Ich bin 23 Jahre alt. Ich bin ein Mensch voller Lebensfreude, ein wenig verrückt, ich liebe es zu lachen, zu reden, ich bin eine echte Plaudertasche und ich bleibe nie sehr lange inaktiv. Ich bin auch ein sensibler Mensch und nehme mir manchmal Dinge zu Herzen. Ich bin ein normaler Mensch mit Qualitäten und Fehlern.

Wann haben Ihre Rückenprobleme angefangen?

Meine Rückenprobleme begannen im Alter von 13 Jahren. Mehrere Faktoren kommen ins Spiel: Ich habe schwere Sachen getragen, als ich meinen Eltern beim Einkaufen geholfen und meinem Vater bei der Hausarbeit geholfen habe. Ich habe Säcke aus Zement getragen, um mit ihm zu heimwerken.

Als Kind hatte ich auch heftige Schockeinwirkungen. Die erste beim Judo gegen einen Schüler mit grünem Gürtel (ich war noch Anfänger). Ich kam zu einem schlechten Zeitpunkt und erinnere mich, dass ich benommen war. Und die zweite während eines Spiels mit einem Freund und meiner Schwester, ich war in der Hängematte und sie musste mich zum Drehen bringen, aber mit der Geschwindigkeit fiel ich. Der Schock war so stark, dass ich nicht mehr atmen konnte und danach mehrere Tage lang Schmerzen hatte. Die Symptome waren wie Regelschmerzen, waren aber im unteren Rücken lokalisiert, ein Gefühl der Enge und als würde mein Rücken zerquetscht. Es war unerträglich, aber es war nicht so häufig wie jetzt.

Hatten Sie als Kind eine Skoliose? Waren Sie schon immer anfällig dafür?

Nein, ich hatte als Kind keine Skoliose, aber ja, man kann sagen, dass ich immer anfällig war, weil mein Vater auch Rückenprobleme hat.

Wurden Sie schnell medizinisch versorgt?

Ja, ich denke, wenn man jung ist, ist man besser versorgt, Termine mit Spezialisten sind leichter zu bekommen und die Suche nach einem Physiotherapeuten ist einfacher. Mit meinen Eltern sah ich Spezialisten, die bei mir eine Spondylolisthesis mit Verschiebung diagnostizierten. Einer der Ärzte versuchte, meine Spondylolisthesis mit einem Korsett zu stabilisieren, das ich ein Jahr lang anhatte. Zuerst musste ich es ständig anbehalten, Tag und Nacht, und dann nur am Tag. Der Arzt wollte mich operieren, sobald mein Wachstum abgeschlossen war, denn trotz der Stabilisierung war das Problem immer noch da und auch die Schmerzen. Aber meine Eltern dachten nicht so: Es war eine schwere Operation und es gab nicht unbedingt sehr überzeugende Ergebnisse. Wir haben daher eine zweite Meinung eingeholt, die nicht favorabel war. Dieser Arzt verschrieb mir Physiotherapiesitzungen und riet mir, schwimmen und radfahren zu gehen. Ich wurde von allen ruckartigen Sportarten befreit, die in der Schule gespielt wurden.

Danach habe ich ihn nicht mehr gesehen und bin in meiner akademischen und beruflichen Laufbahn weitergekommen (ich bin Betreuerin) und habe mein Problem fast vergessen. Ich begann meine Arbeit in der Onkologie im Alter von 19 Jahren mit drei Stunden Transport pro Tag. Nach anderthalb Jahren wollte ich eine Pause einlegen. Ich habe als Verkäuferin und Kassiererin gearbeitet: die Rückenprobleme haben ständig zugenommen. Nach einer Weile vermisste ich die medizinische Fachwelt und bewarb mich erfolgreich für eine Stelle als Pflegerin und Rehabilitationsassistentin. Angesichts der Arbeitsbelastung und des Personalmangels habe ich mich nicht geschont und meine Rückenprobleme haben mich schnell eingeholt.

Welche Behandlungen wurden Ihnen angeboten?

Rückblickend habe ich den Eindruck, dass die Behandlungen, die mir als junger Mensch angeboten wurden, allen Patienten angeboten werden, die wegen Rückenproblemen kommen. Es ist die Krankheit des Jahrhunderts, die leider zu schnell trivialisiert wird.

Heute kümmere ich mich darum. Es gibt keinen Tag in meinem Leben, an dem ich keine Schmerzen habe, aber ich lebe damit und es gibt einige, an die ich mich gewöhnt habe. Meine Symptome sind Schmerzen, die von meinem unteren Rücken bis zu meinen Beinen reichen. Ich fühle mich wie eingequetscht, meine Beine sind schwer und die Schmerzen sind intensiv.

Haben Sie das Gefühl, dass Sie vom medizinischen Fachpersonal ernst genug genommen werden?

Für viele Fachleute sind Rückenprobleme keine Priorität. Ich traf sogar einen Rheumatologen, der mich fragte, warum ich zu ihm komme, als ich wie eine 90-jährige Großmutter unterwegs war. Ich fand ihn unmenschlich und unsensibel. Sie hat mich in alle Richtungen bewegt, sie zwang meine Beine, sie zu dehnen, und hängte sich an meine Füße, um ihre Kraft zu testen. Ich sagte ihr, dass es wehtut und sie sagte mir, dass sie nicht da sei, um sich um die Schmerzen zu kümmern. Schließlich sah sie sich meine Röntgenaufnahmen an und sagte, sie habe nichts gesehen. Sie sagte, ich hätte nichts, aber sie gab trotzdem zu, dass ich sehr behindert bin... Ihre Lösung? "Ein kleiner Pool und es geht besser." Ich kam mehr denn je kaputt heraus, physisch und psychisch.

Ich stellte mich selbst in Frage, ich sagte mir, dass ich vielleicht nichts hatte. Als ein anderer Arzt das Problem auf der Röntgenaufnahme bestätigte, dachte ich, ich werde verrückt.

Dann sah ich einen anderen Spezialisten. Die Beratung dauerte 10 Minuten. Er überprüfte mich und sagte mir, dass ich Skoliose, eine Verschiebung, Beckenneigung und eine degenerative Bandscheibenerkrankung habe. 

Hat Ihre Krankheit einen Einfluss auf Ihr soziales Leben?

Natürlich hat dieses Problem Auswirkungen auf mein soziales Leben gehabt. Wenn ich weiß, dass ich "lange Zeit" laufen werde, nehme ich meine Krücke. Ich fahre nicht mehr, ich gehe sehr langsam, manchmal kann ich nicht mehr alleine die Treppe hochgehen.

Ich habe mich bereits geweigert, auszugehen oder ins Kino zu gehen, denn wenn ich ungeschickt getreten werde, wird es schnell schmerzhaft und der Sitz ist nicht unbedingt bequem. Ich liebte das Einkaufen, ich ging einkaufen (wer mag das nicht?), aber jetzt wähle ich nur noch eines aus und die Anprobe in der Kabine muss schnell sein. Ich habe bereits einige Artikel weggelegt, weil dort Leute waren und weil der Schmerz anfing, sich zu melden.

Welche körperlichen Aktivitäten sind verboten?

Abgesehen vom empfohlenen Schwimmbad (außer dem Brustschwimmen) sind viele Sportarten oder Aktivitäten verboten: Reiten, Bowling, Laufen, Kampfsport, Eislaufen, Klettern auch. Sobald es Erschütterungen oder Schocks gibt, kann ich es nicht mehr machen.

Was ärgerlich ist, ist, wenn die Leute dir sagen, dass es nicht so schlimm sei. Ich mochte es auch, Dinge zu tun, die ich dann auf einmal aufgeben musste. Zum Beispiel kann ich nicht mehr mit meinem Hund gehen, der zu viel an der Leine zieht... Es ist ein plötzlicher Wechsel.

Hat Ihre Krankheit einen Einfluss auf Ihr Berufsleben?

Ich hatte einen unbefristeten Arbeitsvertrag und musste die ärztliche Untersuchung für die Beschäftigung bestehen. Ein einfacher Termin, der für mich alles verändert hat. Ich musste Tests bestehen, die die Entwicklung und das Verschwinden der Spondylolisthesis aufzeigten. Ich arbeitete trotz der Schmerzen weiter. Ich habe es bis zu den Ferien geschafft. Am nächsten Tag konnte ich nicht mehr aufstehen oder laufen. Es war unmöglich, auch nach einer Woche wieder zur Arbeit zu gehen. Heute kann ich gehen, aber der Schmerz kommt schnell, etwa 10 Minuten später. Seit Ende Dezember bin ich im Krankenstand. Ich wurde als ungeeignet für die Position des Pflegers befunden. Ich warte auf eine professionelle Reklassifizierung. Sonst werde ich wegen Untauglichkeit entlassen. Ich habe eine Datei an die MDPH geschickt, um als behinderter Mitarbeiter erkannt zu werden.

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Unterstützt Sie Ihre Familie oder redet sie die Diskopathie klein?

So wie sich mein ganzes Leben verändert hat, ist auch das meines Freundes verändert. Für ihn war diese plötzliche Veränderung schwierig. Mit denen um mich herum war es kompliziert, ich fühlte mich unverstanden. Einige meiner Verwandten haben sich geweigert zu sagen, dass es sich um eine Krankheit handelte, einfach weil es schwierig ist, diesen Begriff zu verwenden, wenn es sich um einen nicht sichtbaren Zustand handelt. Zum Beispiel verursacht ein Krebs Veränderungen (Haarausfall, Nägel...), während er in meinem Fall "dazwischen" liegt: Ich bewege mich nicht so schnell wie vorher, aber ich gehe trotzdem, ich habe keinen Appetitverlust.... und es ist trotzdem eine Krankheit.

"Es gibt schlimmere Fälle als deinen" ist die Art von Ausdrücke, die ich schon einmal gehört habe... Aber es gibt auch bessere Dinge als mich mit 23! Es ist egoistisch von ihnen, das zu sagen, weil sie nicht mit mir leben und nicht mit all den Veränderungen und Sorgen konfrontiert werden, die dieses Problem mit sich bringt. Sie sind nicht diejenigen, die Schmerzen haben, wenn sie kochen oder fegen... Ich will nicht, dass die Leute Mitleid mit mir haben, aber ich will nur, dass die Leute ein Problem erkennen, wenn es ein Problem ist. Das macht mich nicht zu einer anderen Person; ich bin ich mit einem Problem. Ich muss voraussehen und jeden Tag vorsichtig sein, um die Schmerzen so weit wie möglich zu reduzieren.

Wie könnten wir Patienten mit Bandscheibenerkrankungen besser helfen?

Für Menschen, die an dieser Krankheit leiden, sollten wir ihnen sagen, dass bestimmte Schritte Zeit brauchen und dass wir, selbst wenn wir bestimmte Dinge, die wir früher getan haben, nicht mehr tun können, nach anderen Interessen suchen müssen. Auch wenn es nicht einfach ist und auch wenn man manchmal nicht widerstehen kann, muss man glücklich sein und all die kleinen Momente genießen, die das Leben einem bietet.

Und wenn wir alt sind, wird jeder mehr oder weniger Rückenprobleme haben... wir haben nur einen kleinen Vorsprung!

Welchen Rat würden Sie einem neu diagnostizierten Patienten geben?

Wenn ein Patient gerade diagnostiziert wurde, besonders wenn er oder sie positiv bleibt und keine Unterstützung findet, zögern Sie nicht, mit einem Fachmann darüber zu sprechen. Wir müssen nach Freizeitaktivitäten suchen, die machbar sind und es uns ermöglichen, den Kopf frei zu bekommen. Vor allem die kleinsten Bewegungen antizipieren, um Schmerzen so weit wie möglich zu reduzieren.

Vielen Dank an Noémie, dass sie ihre Geschichte erzählt hat. Und Sie, haben Sie Rückenschmerzen? Wie reagieren die Menschen um Sie herum und welche Behandlungen haben Sie?

 

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Louise ist Community Managerin von Carenity in Frankreich und Chefredakteurin des Gesundheitsmagazins. Sie bietet allen Mitgliedern Artikel, Videos und Erfahrungsberichte. Ihr Ziel ist es, die Stimme der Patienten zu transportieren und ihre Erfahrungen auf der Website zu verbessern.

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