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Der Kampf einer Patientin, um eine Diagnose zu bekommen, Hilfe zu erhalten und SMA bekannt zu machen.

Isabel, im Vereinigten Königreich ansässig, war Krankenschwester, als bei ihr die Diagnose proximale spinale Muskelatrophie (SMA) gestellt wurde. Diese seltene genetische Muskelerkrankung betrifft nur eine von 6.000 Geburten und führt zu Atrophie und Schwäche der Körpermuskeln. Seitdem kämpft sie um angemessene Pflege und hat zugestimmt, uns von ihrem Kampf zu erzählen.

Mein Name ist Isabel Amaro, auch bekannt als Izzy. Im Jahr 2013 fing ich an, mich seltsam zu fühlen, aber ich konnte nicht herausfinden, was mit mir los war. Ich hatte fast 30 Jahre lang als Krankenschwester gearbeitet und dieser Beruf war.... und ist immer noch die "wahre Liebe" meines Lebens. Ich genoß jede Sekunde meiner Arbeit. Ich arbeitete in der Notaufnahme, das Tempo war hektisch, aber ehrlich gesagt, war es teilweise dieses Tempo, das mich glücklich machte und mir ein gutes und harmonisches Gefühl gab. Als ich anfing, mich seltsam zu fühlen, ging ich zu meinem Arzt. Ich wiederholte genau diese Worte an ihn: "Ich fühle mich seltsam". 

proximale-spinale-muskelatrophie

Ein langer Weg bis zur Diagnose

Ich hatte viele Untersuchungen und landete in der Praxis eines Neurologen, weil meine Gliedmaßen und Hände leicht zitterten. Er beschloss, ein Elektromyogramm zu machen. Als ich auf den Bildschirm schaute, verstand ich sofort, dass ich mir Sorgen machen musste! Ich hatte auch Gentests und eine Muskel-Nerven-Biopsie. Ich wurde dringend einberufen, also vermutete ich, daß mich schlechte Nachrichten erwarteten.

Der Arzt war sehr offen zu mir. Er erklärte mir, daß bei mir eine neuromuskuläre Erkrankung namens proximale spinale muskuläre Amyotrophie Typ 4 diagnostiziert worden sei. Ich dachte, mein Leben sei vorbei.

Das Leben nach der Diagnose

Ich musste aufhören zu arbeiten und fing an, Tonnen von Medikamenten für meine Symptome zu nehmen. Heute, fünf Jahre später, kann ich nicht mehr laufen, ich falle jeden Tag hin, ich habe das Gleichgewicht verloren. Ich bin Harn- und Stuhlinkontinent geworden, ich bin müde, frustriert, wütend und zitternd, als hätte ich Epilepsie. Ich kann nicht kochen, meine kleine Wohnung putzen, ich kann nicht baden.... Mein Körper gehorcht mir nicht mehr. Glücklicherweise bringt mir meine Katze Jamal Trost und Zuneigung.

Ich habe viele Arzttermine im Moment, weil die Muskeln, mit denen ich schlucke und atme, anfangen, betroffen zu sein. Ich habe zu Hause einen elektrischen Staubsauger (ein Maschine, die mir hilft zu Husten), der auf die maximale Einstellung eingestellt ist. Ich habe oft Infektionen in der Brust, die leicht in eine Lungenentzündung übergehen können.

Meine intellektuellen Fähigkeiten sind nicht beeinträchtigt, aber ich kämpfe mit allem anderen. Die SMA, degenerativ, schreitet schnell voran und es gibt keine Heilung.

Unterstützung bei der Krankheit

Mein behandelnder Arzt, die Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Sanitäter.... alle sind fürsorglich, mitfühlend, kurz gesagt, sie sind wunderbar! Sie tun ihr Bestes und sind genauso frustriert wie ich, wenn es darum geht, mir zu helfen, besser zu leben. Wir kämpfen jeden Tag, aber wir haben den Eindruck, dass die SMA am Ende immer gewinnt.

Viele meiner Freunde haben nicht gewusst, wie sie mit meiner Krankheit umgehen sollen und gaben kein Lebenszeichen mehr. Ich habe einen treuen Freund behalten, leider bringt ihn seine Arbeit oft aus unserer Stadt weg. Ich finde es schwierig, so oft allein zu sein.

Die Zukunft

Ich stoße auf viele administrative Schwierigkeiten bei der Beschaffung von zusätzlicher Pflege oder Zubehör, wie z.B. einem Roller für Behinderte oder einem Touchcomputer. Bis jetzt wurden meine Anfragen nicht beantwortet. Ich versuche, den Assoziationen näher zu kommen, und ich hoffe, Patienten zu treffen, die wie ich Licht in diese schreckliche Krankheit bringen wollen.

Meine Geschichte begann 2014. Danke, dass Du heute hier bist, um sie zu lesen. Pass auf Dich auf, lächle. Genieße die kleinen Dinge, denn, glaub mir, sie sind diejenigen, die wir am meisten vermissen.

 

 

Vielen herzlichen Dank an Izzy für ihren ergreifenden Bericht. Sie ist auf der Carenity-Plattform im Vereinigten Königreich registriert, aber wir werden Ihre Nachrichten an sie weiterleiten. Was halten Sie von diesem Alltag? Lassen Sie uns unsere Erfahrungen teilen!

avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Louise ist Community Managerin von Carenity in Frankreich und Chefredakteurin des Gesundheitsmagazins. Sie bietet allen Mitgliedern Artikel, Videos und Erfahrungsberichte. Ihr Ziel ist es, die Stimme der Patienten zu transportieren und ihre Erfahrungen auf der Website zu verbessern.

Kommentare

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am 30.04.19

Hallo isabell. Danke für deine aufmunternden worte die du noch an deine mitmenschen finden kannst. Mir sind meine augen naß geworden. Hoffentlich findet man bald ein mittel was dir helfen kann. Ich kann dein gefühl nach empfinden. Vielleicht haßt du auch meine geschichte gelesen. Ich wünsche dir viel kraft. Till dinkel hella.