Über 20 Jahre: Meine Erfahrungen mit NET und Behandlungen
Neuroendokriner Tumor

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Symptome, Behandlungen, Hoffnung: Neuroendokrine Tumoren und ich

@mariebleu ist 68 Jahre alt und glückliche Mutter von zwei Kindern und Großmutter von Enkeln. Sie leidet seit mehr als 20 Jahren unter Neuroendokrinen Tumoren (NET). Trotz der Hilfe ihres aufmerksamen, ebenfalls kranken Mannes hat sich unser Mitglied angesichts ihrer seltenen Erkrankung oft von der Gesellschaft isoliert gefühlt. Der Austausch ihrer Erfahrungen ist für sie eine Möglichkeit, anderen Mitgliedern zu helfen.

Wann haben Sie erfahren, dass Sie einen NET haben? Hatten Sie bestimmte Symptome?

Drei Wochen nach einer großen Operation im Jahr 1998. Ich hatte seit einigen Monaten eindeutige Symptome und vorher 5 bis 6 Jahre lang nicht identifizierbare Symptome.

Können Sie uns von Ihren NET berichten?

Von Anfang an sehr lockerer Stuhl, auch Durchfall, intensive Hautrötungen, d.h. Rötungen im Gesicht und Oberkörper, für mindestens 5 Minuten. Der Primärtumor befand sich am unteren Ende des aufsteigenden Teils des Dickdarms, mit Metastasen in der Leber. Der Eingriff konnte den aufsteigenden Dickdarm und die Klappe, die ihn mit dem Dünndarm verbindet, einen großen Teil der Leber, entfernen, aber es gab immer noch unzugängliche Tumoren.

Welche Behandlung gegen Sie nach? Sind Sie der Meinung, dass Sie über alle bestehenden Behandlungen ausreichend informiert sind?

Zunächst Behandlung mit Somatulin alle 10 Tage und Imodium nach Bedarf.

Derzeit Somatuline 120 Lp alle 28 Tage. Chemotherapie 1200 Stunden, Fluorouracil im Jahr 2007. 3 Chemoembolisationen der Leber, beste Ergebnisse in Bezug auf die Tumorreduktion. Radiofrequenzablation bei einem problematischen Tumor. Behandlung mit Afinitor über ein Jahr ohne echte Ergebnisse.

Entdeckung eines Pseudo-Verschlusses im Darm (Lähmung des Darms). Entdeckung einer Vielzahl von Knochenmetastasen im Jahr 2012. Neue Folfox-Chemotherapie, 21 Monate nach Scheitern einer Chemoembolisation, Lebervenen unzugänglich. Eingeschränktes Ergebnis. Weiterentwicklung von schweren Symptomen.

Zwei Operationen an der Wirbelsäule, Zementplastiken.

Im Jahr 2017, Lutathera-Therapie, eine nuklearmedizinische Therapie die intravenös verabreicht wird. Somatulin in der Zwischenzeit.

Gibt es Nebenwirkungen?

Der Darm hat mit der Einnahme von Imodium über einen langen Zeitraum seine Beweglichkeit verloren, die Nieren wurden durch das Afinitor Arzneimittel geschädigt, sie haben nur noch einen Wirkungsgrad von 25%. Die Gesamtheit der Behandlungen haben das Immunsystem zerstört, derzeit unterziehe ich mich ca. alle 20 Tage einer Bluttransfusion. Unterernährung, Muskelschwund und enorme Müdigkeit.

Wie wirken sich die NEN auf Ihr tägliches Leben aus?

Ich habe viel Autonomie verloren, ich muss zum Beispiel einen Rollstuhl benutzen. Ernährung ist sehr schwer auszugleichen.

Fühlen Sie sich von Ihren Lieben verstanden und unterstützt?

Nicht ganz, denn abgesehen von den Flushs, sieht man die Krankheit von außen kaum.

Fühlen Sie sich vom medizinischen Fachpersonal verstanden und unterstützt?

Von Spezialisten ja, aber es war schwierig, einen Hausarzt zu finden, der einem wirklich zuhört.

Was ist der schwierigste Teil einer NET Erkrankung?

Von Anfang an zu wissen, dass es keine Heilung geben wird.

NET’s können jahrelang "stagnieren", verursacht dies ein ständiges Unbehagen?

Tag und Nacht, auch wenn man noch so optimistisch ist........

Wie schaffen Sie es, das Leben aus einer positiven Perspektive zu betrachten?

Ich versuche, mit all den Freunden in Kontakt zu bleiben, die mir nicht den Rücken gekehrt haben. Ich genieße die Zeit mit meinen Enkelkindern so gut wie möglich. Es ist übrigens sehr schwer Kindern aus unserer Gesellschaft den Tod zu erklären, wie man kann man diese Einstellung ändern?

Wie können wir den Alltag von Menschen mit NET verbessern?

Alle Fälle sind enorm unterschiedlich. Informieren Sie Verwandte und Freunde, damit sie eine echte Unterstützung sein können. Zögern Sie nicht, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen und trauen Sie sich, Ihren Betreuern sämtlich Fragen zu stellen, die Ihnen unter den Fingernägeln brennen.

Welchen Rat würden Sie einem Patienten(in) geben, der/die kürzlich die Diagnose erhalten hat?

Die Behandlungstechniken haben große Fortschritte gemacht und NET sind endlich besser bekannt. Haben Sie Vertrauen!

Das letzte Wort?

Ich schätze mich glücklich, dass ich schon etwa 25 Jahre mit der Erkrankung durchhalte, aber die Frage bleibt, warum ich?

Vielen Dank an @mariebleu aus der französischen Community.