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Es gibt kein schlechtes Wetter, nur ungeeignete Kleidung.😎

Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Prednisolon habe ich persönlich eher negativ in Erinnerung: therapeutisch habe ich nicht profitiert und jede Dosisveränderung war mit massiven myasthenischen Symptomen verbunden und ich habe wahllos alles gegessen.....🫢

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Das finde ich richtig toll! Wenn du diese Medikation gut verträgst, dann würde ich mit dem Facharzt besprechen, ob die Immunsuppression durch das Predni nicht vielleicht ausreicht und man sich Azathioprin (ich gehe davon aus, dass es das ist, was du in Aussicht hast?) für schlechte Zeiten im Hinterkopf behält.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

Liebe Grüße,!

Hallo zusammen

Ich habe meine Krankheit akzeptiert. Über die Zukunft mache ich mir im Moment überhaupt keine Gedanken. Die Welt ist im Moment so instabil und da lohnen sich Zukunftsgedanken überhaupt nicht. Wir leben von Tag zu Tag

LG und schönen Sonntag

Hi zusammen, meist sind die Schmerzen vom Kopf abwärts im gesamten Körper zu spüren (daran erkenne ich auch, ob es ein Infekt ist oder die Fibromyalgie). Die größten Schmerzen spüre ich in den Schultern, dem oberen Rücken und in den Knien/Beinen und Händen. Oft versteife ich stark bzw. verspannen sich die Muskeln so sehr, so dass das Laufen oder Arbeiten mit den Händen sehr anstrengend und unsicher ist. Ich fühle mich dann fast wie ein Roboter. Auch der Magen ist in Schmerzzeiten betroffen mit latenter Übelkeit, Appetitlosigkeit und aufgeblähtem Bauch. Durch die starken Schmerzen bekomme ich Angstschübe, ich traue mich nicht mehr alleine aus dem Haus, weil ich mich so hilflos fühle. Gehe ich dann z. B. einkaufen, so bin ich komplett reizüberflutet und verkrampfe noch mehr. Hier scheinen sich Fibromyalgie und meine Posttraumatische Belastungsstörung gegenseitig zu beeinflussen. Sehr viel stärker sind die Schmerzen auch morgens bis in den Nachmittag hinein, während abends oft eine deutliche Besserung eintritt. Mir hilft vor allem Wärme, Musik, Ablenkung. In der Schule habe ich deshalb eine Wärmflasche und ein Wärmekissen für den Rücken griffbereit. Meine Chefin hat mir ein Klassenzimmer parterre und direkt neben dem Lehrerzimmer gegeben. Da ich vor allem im Winter häufiger spontan ausfalle, fühle ich mich meinen Kolleg'innen gegenüber oft schuldig, was die Schmerzen durch den psychischen Druck, funktionieren zu müssen, noch einmal verstärkt. Der Teufelskreis beginnt :(

Guten Morgen zusammen

Den zukünftigen Ärzten wurde ich gerne mit auf den Weg geben

Hört den Patienten zu

Verlaßt euch nicht nur auf KI und die Technik.

Erwägt auch alternative Heilmethoden. Nur Chemie ist nicht immer hilfreich

LG Bienchen23

Hallo zusammen

Ich bin ehrlich, ich hätte gerne alle 3 die oben genannt wurden. Könnte sehr hilfreich sein

LG Bienchen23

Wir machen bei uns alles gemeinsam und wenn einmal dies nicht möglich ist, wird es verschoben. Vertrauen und gegenseitige Hilfe steht bei uns ganz oben.

@bienchen23 Dem schließe ich mich an und find auch das, dass Gemüse auch nicht mehr den Nährwert wie vor 20 Jahren hat.

Anbei eine Tabelle, die ich mal von der AOK bekommen habe.

Kalorientabelle: Welches Obst liefert wie viele Kalorien? Das kalorienärmere Obst findet sich vor allem bei den Beeren. Sie sind damit ein toller Bestandteil einer ausgewogenen und schlank
machenden Ernährung. Folgendes kalorienarmes Obst liefert wertvolle
Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente und kann beim Abnehmen
unterstützen: Obst Kalorien pro 100 g, Erdbeeren, 32 kcal, Rote Johannisbeeren 33 kcal, Himbeeren 34 kcal, Heidelbeeren 37 kcal, Stachelbeeren37 kcal, Quitte 38 kcal.

Absolut keine Grenzen, eine ausgewogene Ernährung umfasst mehr oder weniger alles was schmeckt und verfügbar ist.

Die Ausgewogenheit ist das Wichtigste. Da kann auch mal Schokolade oder sogar eine Fertigpizza dabei sein. Wenn andererseits genug Obst, Gemüse, Yoghurt und andere Protein- und Vitaminträger dabei sind, ist alles gut.

Meine - aber wie immer unmaßgebliche - Meinung!

Hallo zusammen

Das es eine Veränderung beim Pflegeld geben muss, verstehe ich. Aber das was jetzt in Planung ist, trifft wieder nur die Menschen, die sich jetzt schon kaum was leisten können. Ich wäre für mehr Gerechtigkeit und auch dafür das endlich genauer hingeschaut würde. Meist bekommen die, welche wirklich keine finanziellen Sorgen haben das Pflegegeld schneller bewilligt und auch höher angesetzt. Habe ich schon mehrfach mitbekommen. Andere die wirklich darauf angewiesen sind, müssen kämpfen. Hier muss das System endlich überarbeitet werden. Auch finde ich es völlig sinnfrei eine Beurteilung per Telefon zu machen. Besonders bei der Erstbeurteilung.

LG Bienchen23