Unizentrische Castleman-Krankheit

 2019 wurde bei mir ein Lymphknoten am Hals von 2,9 cm festgestellt. Musste seitdem regelmäßig zur Kontrolle per Ultraschall. Im Dezember 2020 wurde der Lymphknoten vorsichtshalber aber komplett entfernt. Nach etlichen Untersuchungen des Lymphknoten wurde dann diese seltene Krankheit festgestellt. Anfang 2021 musste ich dann nochmals ins Krankenhaus. Es wurden etliche Blutuntersuchungen, CT von der Lunge, MRT vom Bauchraum und eine Knochenmark Biopsie gemacht. Dabei wurde weiter nichts auffälliges festgestellt. Wahrscheinlich war nur der eine Lymphknoten davon betroffen. Hoffe das es mit der OP erledigt ist und ich es nicht wieder bekomme. Wie war es denn bei euch nach der Entfernung? Ist die Krankheit wieder gekommen? 

Liebe Grüße Bettina

Hallo Bettina,

ich drücke Dir und natürlich allen anderen im Chat ebenfalls die Daumen!

Leider haben wir den ersten Termin zur Untersuchung der Diagnose erst am 19.06. - der Tumor lag im Bauchbereich, die Lymphen waren seltsamerweise bisher gar kein Thema, ich werde berichten. Die Lungentransplantation nimmt weiterhin allen Fokus in Anspruch, ein Krankenhausaufenthalt jagt den nächsten.

Uli hat in der Castleman facebook Gruppe https://www.facebook.com/groups/334547154434324/ einen virtuellen Termin geteilt mit Prof. Dr. Kai Hübel am 13.07. um 18Uhr, Anmeldung unter buero@LHRM.de - vielleicht hast Du Lust und ein paar Fragen können beantwortet werden. 

LG Dani

@Bettina Hallo Bettina!

Ich drücke dir ebenfalls alle Daumen!! 

Aus Erfahrung muss ich dir leider berichten bei mir ist es zurückgekommen und dazu dann noch schlimmer als es eh schon war. Ich will dir aber keine Angst machen, ich bin derzeit in Remission und mir geht es gut.

Wenn du mehr darüber lesen möchtest: https://www.influcancer.com/blog/vorstellung-und-geschichte-werner-achs-leben-mit-seltenem-krebs/ 

oder auch in Facebook "Werner Achs - Leben mit seltenem Krebs" .

Dazu die Anmerkung von der Uli, es ist ja kein Krebs, es wurde von der Krebsgesellschaft nicht anerkannt. Das stimmt schon aber nur weil es so selten ist. Für mich ist es auf jeden Fall einer und ich werde demnach auch im AKH Wien als Krebspatient behandelt. Bin noch in laufender Immuntherapie daher habe ich dir den Link mit meiner Geschichte geschickt. Das wäre eine zu lange Geschichte um dir hier alles zu erzählen. 

Aber wie erwähnt, derzeit alles gut bei mir. Am Donnerstag hör ich dann das neueste PET-CT-Ergebnis von dem ich aber ausgehe, dass nichts sein wird. ;-)

Alles Liebe

Werner

P.S.: Falls du irgendwelche Fragen hast, kannst du mir gerne jederzeit schreiben.

@Werner77 

Hallo Werner,

deinen Bericht finde ich sehr interessant. Da hast du auch eine langen Leidensweg durchgemacht. Echt schade mit deinem Job und deiner Freundin. Aber Hauptsache dir geht es wieder gut.

Ich habe mich letzte Woche bei einem Onkologen vorgestellt. Die regelmäßigen Untersuchungen gehen im August los, muss dann 2x im Jahr zur Kontrolle solange alles gut ist. Hoffe es bleibt dabei. Da bei mir ja alles mit unerklärbaren Schmerzen anfing, habe ich jedes Mal ein mulmiges Gefühl, wenn wieder Schmerzen auftauchen und ich mich abgeschlagen fühle. Da die Krankheit so selten ist und sich mein Hausarzt auch nicht damit auskannte, wurde man am Anfang als Hypochonder abgestempelt. Meine Hausärztin meinte immer ich sollte den Lymphknoten doch mal vergessen und es mal mit Antidepressiva versuchen. Gott sei dank habe ich die aber nie genommen und mich dann im Dezember 2020 doch dazu entschlossen, den Lymphknoten entfernen zu lassen. Anfang 2020 wollte mein HNO den eigentlich schon entfernen lassen, mich aber immer wieder wegen der Aussage meiner Hausärztin irritieren lassen. Könnte mich jetzt noch darüber ärgern. Seitdem der Lymphknoten raus ist, sind die Schmerzen auch weg. Hatte hauptsächlich Schmerzen im Brust und oberen Bauchbereich, bzw da wo sich der Thymus befindet. Dachte oft ich stehe kurz vor einem Herzinfarkt. Bin daher öfters in der Notaufnahme ins Krankenhaus gekommen. Was irgendwann schon peinlich war, da nie was festgestellt worden konnte. Die meinten immer ich wäre eine junge sportliche Frau und wahrscheinlich einfach nur überarbeitet. Aber seit Anfang des Jahres  weiss ich ja endlich, was mit mir los war. Hoffe nur, das es bei dem einen Lymphknoten bleibt.

Ich drücke dir für heute die Daumen und hoffe, das du mit positiven Ergebnissen nach Hause gehen kannst. Würde mich freuen, wenn du berichten könntest.

Lieben Gruß

Bettina

@Werner77 

Hallo Bettina :-)

Ja, ich verstehe deine Ängste und Sorgen. Bei mir zwickt oder sticht auch immer was und ich denke mir dann ich bilde mir das nur ein. Meine Hausärztin musste auch erstmals bei Wikipedia nachschauen was das für eine Krankheit ist, kannte sie auch nicht. Versteh ich aber, da es ja genug verschiedene "Morbus... soundso" gibt und man nicht Alle kennen kann. Aber auf Sie hätte ich noch nie wirklich gehört. Ich kommuniziere auch wenig über meine Krankheit mit ihr. Ich lasse mich gerade weiter krankschreiben von ihr und das wars auch schon bei ihr. Ja, außer ich habe sonst irgendein anderes Problem wie Verbandwechsel oder FSME-Impfung, dann geh ich schon zu ihr. Ansonsten regeln wir seit der Covid-Sache alles per email. Das ist mir eh auch lieber wenn ich nicht hin muss und stundenlang warten muss. Erspart mir viel Zeit auch. Finde ich ganz gut so. Auch meine Rezepte bestelle ich per Mail und kann sie dann in der Apotheke abholen. :-) Mein Tipp dazu: "Immer zum Schmied gehen, nicht zum Schmiedl!" ;-)

Von gestern habe ich jetzt einen geschwollenen Oberarm von der Gürtelrose Impfung. Aber das vergeht schon wieder. Macht mir nicht viel aus, da ich da keine Schmerzen verspüre. Und zum Glück auch kein Kopfweh wie bei der ersten Shingrix-Impfung. :-) Das stimmt mich zuversichtlich ;-) So 6-7 Impfungen fehlen mir noch und ich bin endlich mal fertig mit der Grundimmunisierung. ;-) Da bin ich auf froh darüber.

Immuntherapie ist ganz gut verlaufen, ist nix Besonderes mehr für mich. Irgendwie schon Routine. Mich ärgert nur immer die elendslange Warterei. Das geht mir immer gehörig auf den Geist. ;-) Daran kann man sich nicht gewöhnen. Aber gehört leider dazu... :-(

Ja, bei der PET-CT war ich bei einer Vertretungsprofessorin. Sie sagte mir: "SOWEIT alles in Ordnung...". Da hab ich schon mit dem ABER gerechnet. 

Ich habe einen geschwollenen Lymphknoten unter meiner linken Achsel, den wir beobachten müssen. Da ich ja einige Impfungen auch hinter mir habe und mich meist immer links hab impfen lassen, könnte es natürlich auch sein, dass der von den Impfungen angeschwollen ist. Was ich aber eher nicht glaube. Ich hatte am 15. Mai das PET-CT. Meine letzte Impfung davor liegt doch schon ein paar Wochen zurück und zwar hatte ich am 29. April eine HPV Impfung. Und ich habe da schob früher mal was Geschwollenes verspürt. Und auch mein Alt-Professor. Aber meine derzeitige Professorin nicht. Müssen wir auf jeden Fall beobachten. Mal schaun was dabei herauskommt. Hoff ma mal das Beste. Aber ich nehme immer lieber das Unangenehmste an und freue mich dann wenn es nicht so ist. ;-) Es ist auf jeden Fall jetzt ein mulmiges Gefühl mit diesem Wissen. Ich versuche auch mehrmals am Tag diesen Lymphknoten zu ertasten. Na im schlimmsten Fall lass ich ihn herausnehmen und aus. Ist halt wieder ein LK weniger. Sind ja eh über 800 noch da. ;-) 

Wünsch dir ein schönes WE

Alles Liebe

Werner

Liebe Mitglieder,

wer von euch leidet noch an der unizentrischen Form und kann uns ein wenig mehr darüber berichten?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Bei mir wurde die unizentrische Form gerade festgestellt. Mir wurde gesagt, dass ich operiert werden muss und danach alles wieder in Ordnung sei. Aber stimmt das? Ich mache mir wirklich Gedanken, könnt ihr mir helfen?