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Das Multiple Myelom: "Wir müssen unsere neue Normalität akzeptieren und die Zeit, die wir haben, optimal nutzen"

16.03.2020

Ein Mitglied von Carenity Italien, Yerevan, 65, wartete viele Monate, um eine Diagnose zu erhalten, weil sie sich anfangs nicht um ihre Symptome kümmerte oder ihnen keine Aufmerksamkeit schenkte. Sie erklärt, wie man stark bleibt, wenn man mit einer Krankheit konfrontiert wird.

Das Multiple Myelom:

Die ersten Symptome

Ich wurde 2012 krank. Ich war immer gesund, mit Ausnahme von Parodontitis (bakteriell bedingte Entzündung, die sich in einer weitgehend irreversiblen Zerstörung des Zahnhalteapparates zeigt; sie geht mit einem Halteverlust - Abbau des Zahnhalteapparates, Parodontose - einher, Anmerkung der Redaktion). Das Myelom kann die Folge einer langfristigen Infektion sein, vielleicht war es das für mich.

Ich bekam eine schlimme Ohrinfektion, gefolgt von einer Periode, in der ich mich immer erschöpft fühlte, ständig außer Atem. Ich habe nicht verstanden, warum, aber wenn man gewohnt ist, gesund zu sein, denkt man: "Aber ja, das geht vorbei". Dann begannen die Rückenschmerzen, manchmal sogar nachts, sehr stark. Ein Orthopäde sagte mir, es sei eine Skoliose, aber ich war nicht überzeugt.

Ich verlor grundlos Gewicht. Eines Tages fragte mich meine Friseurin, die mich schon lange kennt, sogar, was mit mir los sei, sie war besorgt über mein Aussehen. Bevor sie ging, sah sie mich mit einem komischen Gesichtsausdruck an und sagte mir, ich solle auf mich selbst aufpassen. Ihre Augen trafen mich. Ich beschloss, meine Forschung fortzusetzen, um eine Diagnose zu erhalten. Ich kann sagen, dass sie mir geholfen hat, nicht noch mehr Zeit zu verschwenden!

Ich ging zu einem klugen jungen Arzt, den ich kannte. Er verschrieb mir bestimmte Blutuntersuchungen, "um die Möglichkeit einer schweren Krankheit auszuschließen"... oder besser gesagt, um zu bestätigen, dass es sich um eine schwere Krankheit handelte.

Die Bekanntgabe der Diagnose und der ersten Behandlungen

Sobald mein Arzt die Ergebnisse hörte, schickte er mich in die Notaufnahme. Ein paar Tage später erzählte mir der Hämatologe mit viel Taktgefühl die schlechte Nachricht: Er ließ mich glauben, dass ich nur regelmäßig ein paar Behandlungen machen müsse und dass alles in Ordnung sein würde. Er sagte mir, dass das Überleben in der Regel zehn Jahre beträgt, was nicht ganz stimmt, aber es muss ihm wohl netter erschienen sein, das zu sagen.

Die Stammzelltransplantation ist eine Erfahrung, die von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist. Für mich war es schrecklich. Monatelang haben mir die zerrissenen Wände meines Verdauungssystems unerträgliche Schmerzen bereitet und mich daran gehindert, normal zu essen. Als ich nach Hause kam, schaute ich in den Spiegel und sagte mir: "Ich will drei Dinge: meine Haare, meine Muskeln und ein bisschen Fett auf meinen Knochen. Ich brauchte sechs Monate, um alles zurückzubekommen.

Unterstützung im Umgang mit der Krankheit

Mein Mann und ich sind ein sehr vertrautes Paar, und natürlich war er sehr ängstlich und litt mit mir, als ich krank war. Auch meine Tochter hat gelitten und macht sich weiterhin Sorgen um mich, aber da es mir recht gut geht, versucht sie, optimistisch zu sein. Wir alle hoffen, dass ich lange genug lebe, um andere Behandlungen, wie CAR-T-Zellen (eine neue Immuntherapie), zur Heilung des Myeloms zu nutzen.

Ich für meinen Teil habe auf den Schock reagiert, indem ich meine Gefühle vernichtet habe. Sieben Jahre später hat sich daran nichts geändert. Von außen bin ich noch immer derselbe, gesellig, optimistisch, immer zum Lachen bereit. Aber tief im Inneren habe ich die Fähigkeit verloren, mich zu entspannen. In sieben Jahren habe ich mich drei- oder viermal für ein paar Minuten gehen lassen, und es war schön, aber ich kann die Erfahrung nicht öfter wiederholen.

Ich würde sagen, dass, wenn mein erster Wunsch ist, dass die Ärzte ein Heilmittel finden, der zweite Wunsch ist, dass ich mich wie zuvor entspannen kann. Selbst die Sitzungen mit einem Onkologie-Psychologen haben mir nicht geholfen. Nichts ist schmerzhafter, als sich an die Vergangenheit zu erinnern, als alles in Ordnung war.

Bis 2015 war die Krankheit als Amyloid in den Magen eingedrungen. Im Krankenhaus begann ich mit der Einnahme von Lenalidomid (REVLIMID), das mich glücklicherweise vor Kortison bewahrte.

Die Zukunft

Heute bin ich in Remission. Das Leben ist nicht mehr ganz so wie früher, ich muss viel schlafen, aber sonst geht es mir gut, ich kann sogar zwei- oder dreimal pro Woche meine zwanzig Runden im Schwimmbad drehen.

Ihnen allen sei gesagt, dass wir trotz der Schwierigkeiten nie verzweifeln dürfen. Ich hätte zweimal in ein paar Monaten sterben können, und trotzdem bin ich noch hier. Wir können nur die neue Normalität akzeptieren und die Zeit, die wir haben, optimal nutzen.

avatar Baptiste Eudes

Autor: Baptiste Eudes, Community Manager Italien

Baptiste Eudes ist derzeit Community Manager Italien bei Carenity. Seine Aufgabe ist es, die italienische Plattform von Carenity zu animieren, sich täglich mit den Mitgliedern auszutauschen und die Artikel des... >> Mehr erfahren

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