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Guten Morgen

Ich esse alles was mir schmeckt. Natürlich verzichte ich auf Allergieauslöser und Lebensmittel die Migräne bei mir hervorrufen. Hin und wieder, wenn ich große Lust darauf habe, esse ich auch mal etwas süßes. Aber selten. Nicht weil der Verzicht gesund wäre, sondern weil ich es nicht immer mag. Essen ist für mich nicht nur Nahrungsaufnahme sondern auch Genuss. Und das ist dann ja gut für die Seele

LG Bienchen23

Hallo Zusammen.

Ich bemerke seit Jahren, dass ich immer weniger Lebensmittel zu mir nehmen kann. Ich bekomme Schmerzschübe von Lebensmitteln.

Obst, Beeren, Tomaten, Peperoni, Sauerkraut, rotes Fleisch, Essig und Alkohol. Auch von stark verarbeiteten Lebensmitteln bekomme ich Schmerzschübe.

Nun haben wir mal die Convenience Produkte aussortiert, ausser Vegane Bratensauce und Bouillon sowie Nudeln. Ich steige auf Poulet, Truthahn und Fisch um. Kaffee habe ich auch schon auf eine Tasse am Morgen reduziert.

Ich habe auch einen Termin bei der Ernährungsberatung abgemacht. Ich vermute eine Fruchtzucker-Intolleranz oder es ist die Säure der Lebensmittel. Mal schauen was das ganze bringt. Ich erhoffe mir, dass die Ernährungsberatung mir gute Alternativen anbieten kann um wieder ausgewogen Essen zu können. Denn ich habe leider auch eine Laktose-Intolleranz.

Wie sieht es bei Euch aus?

Liebe Grüsse

Niggi73

Es gibt Tage, an denen ich mit meiner Krankheit leben kann, dann kommen aber auch andere Tage. Besonders dannn, wenn ich mal wieder deutlich merken, dass nicht mehr alles so geht wie vorher. Oder mal wieder mein Darm verrückt spielt oder die Muskelkrämpfe kein Ende nehmen.

Aber eins mache ich mittlerweile, ich sage nicht immer, dass es mir gut geht . Ich sage auch mittlerweile, heut ist nicht mein Tag.

hallo, ist doch bekannt, daß milchprodukte verschleimen :) ich leide an copd III mit lungenemphysem. mir geht es den umständen entsprechend gut, nicht zuletzt, weil ich mich nicht unterkriegen lasse und mit naturheilmitteln ergänze.

Kortison kommt für mich nur als letzte konsequenz in frage.

Ich nehme täglich opc, carnitin, arginin, trinke abwechseln rosenblüten- alantwurzel- und thymiantee. damit sich der schleim leicht löst tgl. 2x1 soledum, das ist natürlicher eukalyptus in kapselform :)

Funktioniert tadellos, ich gehe täglich 5 stunden putzen und wenn ich den staubsauger vom keller in den ersten stock schleppe, achte ich bewußt auf meine atmung. schwere dinge kann ich allerdings nicht mehr verschieben oder tragen. aber das ist auch nicht notwenig. meine einkäufe mache ich in kleinen raten, gerade so viel wie ich ohne probleme in den ersten stock tragen kann:)

macht das beste aus der situation...herumjammern bringt rein gar nix :)

wünsche euch viel Optimismus :) :) :)

Guten Morgen

Ich habe schon vor Jahren, zum größten Teil, die Chemie aus meinem Haushalt verbannt. Einfache Hausmittel helfen genauso gut, sind günstiger und besser für die Gesundheit

LG Bienchen23

Hallo

Ich würde mir wünschen, dass jeder, der mit mir zu tun hat, einmal 24 Stunden so leben müsste wie ich leben muss...

Danach wäre alles für alle Beteiligten viel einfacher.

Reden ist gut und schön, aber es hilft nicht zu verstehen... man müsste fühlen wie der Kranke sich fühlt ...

LG Sabine1964 🐈‍⬛

Eine kräftige Hühnersuppe wird immer wieder gerne genommen!

Es gibt kein schlechtes Wetter, nur ungeeignete Kleidung.😎

Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Prednisolon habe ich persönlich eher negativ in Erinnerung: therapeutisch habe ich nicht profitiert und jede Dosisveränderung war mit massiven myasthenischen Symptomen verbunden und ich habe wahllos alles gegessen.....🫢

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Das finde ich richtig toll! Wenn du diese Medikation gut verträgst, dann würde ich mit dem Facharzt besprechen, ob die Immunsuppression durch das Predni nicht vielleicht ausreicht und man sich Azathioprin (ich gehe davon aus, dass es das ist, was du in Aussicht hast?) für schlechte Zeiten im Hinterkopf behält.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

Liebe Grüße,!

Hi zusammen, meist sind die Schmerzen vom Kopf abwärts im gesamten Körper zu spüren (daran erkenne ich auch, ob es ein Infekt ist oder die Fibromyalgie). Die größten Schmerzen spüre ich in den Schultern, dem oberen Rücken und in den Knien/Beinen und Händen. Oft versteife ich stark bzw. verspannen sich die Muskeln so sehr, so dass das Laufen oder Arbeiten mit den Händen sehr anstrengend und unsicher ist. Ich fühle mich dann fast wie ein Roboter. Auch der Magen ist in Schmerzzeiten betroffen mit latenter Übelkeit, Appetitlosigkeit und aufgeblähtem Bauch. Durch die starken Schmerzen bekomme ich Angstschübe, ich traue mich nicht mehr alleine aus dem Haus, weil ich mich so hilflos fühle. Gehe ich dann z. B. einkaufen, so bin ich komplett reizüberflutet und verkrampfe noch mehr. Hier scheinen sich Fibromyalgie und meine Posttraumatische Belastungsstörung gegenseitig zu beeinflussen. Sehr viel stärker sind die Schmerzen auch morgens bis in den Nachmittag hinein, während abends oft eine deutliche Besserung eintritt. Mir hilft vor allem Wärme, Musik, Ablenkung. In der Schule habe ich deshalb eine Wärmflasche und ein Wärmekissen für den Rücken griffbereit. Meine Chefin hat mir ein Klassenzimmer parterre und direkt neben dem Lehrerzimmer gegeben. Da ich vor allem im Winter häufiger spontan ausfalle, fühle ich mich meinen Kolleg'innen gegenüber oft schuldig, was die Schmerzen durch den psychischen Druck, funktionieren zu müssen, noch einmal verstärkt. Der Teufelskreis beginnt :(