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Endometriose und medizinische Irrfahrt: Warum dauert es so lange, bis eine Diagnose gestellt wird?

Veröffentlicht am 25.03.2023 • Von Candice Salomé

Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, von der fast 10 % der Frauen im gebärfähigen Alter betroffen sind, d. h. 190 Millionen Frauen weltweit und 8-15 % der Frauen in Deutschland, d. h. etwa 2 Millionen Frauen.

Trotz dieser hohen Inzidenz lässt die Diagnose noch immer lange auf sich warten. In der Zwischenzeit lebt eine große Mehrheit der Frauen mit Schmerzen.

Aber wie kommt es dann zu dieser mangelhaften Diagnose bei Frauen mit Endometriose?

Wir sagen Ihnen alles in unserem Artikel!

Endometriose und medizinische Irrfahrt: Warum dauert es so lange, bis eine Diagnose gestellt wird?

Was ist Endometriose und welche Symptome hat sie?

Endometriose ist ein Krankheitsbild, bei dem endometriumähnliches Gewebe (Gebärmutterschleimhaut) außerhalb der Gebärmutter vorhanden ist.

Nach dem Eisprung verdickt sich die Gebärmutterschleimhaut, um sich auf die mögliche Einnistung einer befruchteten Eizelle vorzubereiten. Kommt es nicht zu einer Befruchtung, tritt die Menstruation ein.

Bei Endometriose wandern einige Zellen der Gebärmutterschleimhaut aus der Gebärmutter aus und nisten sich in anderen Organen des Unterleibs ein, wodurch eine Entzündungsreaktion ausgelöst wird und sich Läsionen und Narben bilden.

Die durch Endometriose verursachten Läsionen haben die gleichen Eigenschaften wie die Gebärmutterschleimhaut (Endometrium). Daher sind diese Läsionen empfindlich gegenüber den Hormonen des Eierstocks, den Östrogenen. Dies bedeutet, dass sie sich bei jedem Menstruationszyklus entwickeln und bluten.

Daher tritt die Endometriose bei Frauen im gebärfähigen Alter auf. Sie kann bereits in der Pubertät und mit der ersten Menstruation auftreten. Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die sich mit der Menopause zurückbildet.

Die Symptome der Endometriose sind von Frau zu Frau unterschiedlich, aber die häufigsten Symptome sind:

  • Schmerzhafte Menstruation
  • Chronische Schmerzen im Beckenbereich
  • Schmerzen während und/oder nach dem Geschlechtsverkehr
  • Schmerzen während des Stuhlgangs
  • Schmerzen beim Wasserlassen
  • Chronische Müdigkeit
  • Blähungen und/oder Übelkeit

In Deutschland sind 8-15 % der Frauen im gebärfähigen Alter von Endometriose betroffen, d. h. etwa 2 Millionen Frauen. Endometriose führt zu chronischen Schmerzen und Unfruchtbarkeit (30-40 % der betroffenen Frauen). Die Patientinnen sind mit einer verspäteten Diagnose konfrontiert, die fast immer gestellt wird. Im Durchschnitt dauert es sieben Jahre, bis die Diagnose gestellt wird.

Wie lässt sich diese verzögerte Diagnose bei Frauen mit Endometriose erklären?

Derzeit kann die Diagnose Endometriose erst dann endgültig gestellt werden, wenn eine Biopsie durchgeführt wird, bei der ein Fragment des Endometrioseknotens analysiert wird. Diese Biopsie wird jedoch während eines chirurgischen Eingriffs durch eine Bauchspiegelung durchgeführt. Leider kann diese nicht ausschließlich zur Durchführung einer Diagnose geplant werden. Somit wird die Biopsie nur dann durchgeführt, wenn sie mit einem anderen chirurgischen Eingriff verbunden ist.

Außerdem müssen angehende Ärzte bei der Prüfung für die Facharztausbildung Kenntnisse über viele verschiedene Krankheitsbilder haben. Endometriose wird hier nur selten angesprochen (meist nur Beckenschmerzen). Die Lehrpläne für die Ausbildung waren lange Zeit nicht überarbeitet worden und der Endometriose wurde nur wenig Aufmerksamkeit geschenkt.

Es wird jedoch noch einige Jahre dauern, bis mehr Allgemeinmediziner und Fachärzte, die sich eingehend mit Endometriose befasst haben, in der Praxis tätig werden.

Für bereits praktizierende Ärzte gibt es Schulungen, um ihr anfängliches Wissen zu erweitern. Bisher erfolgen diese Schulungen auf freiwilliger Basis und werden von Vereinigungen oder privaten Einrichtungen organisiert.

So führt die mangelnde Ausbildung von Algemeinärzten und Gynäkologen vor Ort zu einer erheblichen diagnostischen Irrfahrt und einer zu späten Diagnose der Endometriose - zwischen dem Auftreten von Symptomen und der Diagnosestellung vergehen meist sechs bis zehn Jahre.

Die Endometriose hat keine eindeutigen Symptome, auch wenn es bei jeder Patientin ähnliche Symptome gibt. Ultraschall- und/oder MRT-Untersuchungen können teilweise ergebnislos bleiben. Manchmal werden diese Untersuchungen auch falsch durchgeführt, weil die Ärzte, die nicht oder nur wenig in Endometriose geschult sind, nicht wissen, wonach und wo sie suchen sollen.

Wie sieht es mit der Einführung einer nationalen Strategie zum Kampf gegen Endometriose aus?

Angesichts dieser Feststellungen, die nicht nur Deutschland betreffen, wird z.B. seit 2022 vom französischen Ministerium für Gesundheit und Prävention eine nationale Strategie zur Bekämpfung der Endometriose durchgeführt. Diese wurde eigens vom französischen Präsidenten Emmanuel Macron in einem Video präsentiert.

Im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung wurde ein Passus über Gendermedizin festgelegt, sodass diese Teil der medizinischen Ausbildung werden soll. Doch fand sich dort nichts zu Endometriose speziell. Dies führte zu einer Petition einer Betroffenen, die auch von der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V unterzeichnet wurde, die mittlerweile über 135 000 Unterschriften zählt und sich an die Bundesregierung sowie das Gesundheitsministerium wendet.

Auch die Bundestagsfraktion der CDU/CSU brachte im November 2022 einen Antrag in den Bundestag ein, indem sie eine solche nationale Strategie für Deutschland forderte. Dieser Antrag wird im Gesundheitsausschuss nun nach einer 1. Lesung im Bundestag bearbeitet.

Der Haushaltsausschuss hat beschlossen, ab dem Jahre 2023 5 Millionen Euro für die Forschung zu Endometriose über das Bundesministerium für Bildung und Forschung zur Verfügung zu stellen. Hiermit soll zudem ermöglicht werden, eine neue Förderlinie anzufertigen.

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V erarbeitete zudem im letzten Jahr einen Politischen Forderungskatalog für Endometriose.


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