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CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen?
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Lalilu
Lalilu
Registriert seit 2022
Der Arzt war zum Glück sehr sympathisch und hat versucht, uns alles zu erklären. Aber trotzdem ist unser Kind krank und es gibt keine wirkliche Behandlung. So etwas zu hören, ist hart.
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Maria89
Maria89
Registriert seit 2022
@Lalilu da kann ich nur zustimmen. Wir waren so glücklich, unsere Tochter zu haben und dann so etwas zu hören ist nicht einfach. Aber wir haben großartige Ärzte, die uns alles genau erklärt haben und sich unsere Fragen und Ängste angehört haben.
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Mondschein
Mondschein
Registriert seit 2022
Es wurde lange Epilepsie vermutet, dann kamen weitere Symptome und es wurden nach und nach immer mehr Tests durchgeführt, bis es dann feststand. Wir hatten alle keine Ahnung, was diese Krankheit bedeutet.
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Registriert seit 2020
Liebe Mitglieder,
Willkommen im Forum "Leben mit dem CDKL5-Mangel-Syndrom" von Carenity! Dieser Bereich ist für euch da, damit ihr eure Fragen stellen könnte, eure Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern teilen könnt!
Wie viele Ärzte habt ihr aufgesucht? Wie viele Untersuchungen musste euer Angehöriger durchlaufen, bevor die Diagnose gestellt wurde? Wie viel Zeit verging zwischen den ersten Anzeichen der Krankheit und der Diagnose?
Teilt gerne alles mit und tauscht euch in den Kommentaren aus!
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team