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Patienten Werner-Syndrom

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Thema der Diskussion

Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Hallo!

Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einordnen? (0 = ganz schlecht, 10 = sehr gut) Warum?

Freue mich auf eure Antworten.

Andrea

Beginn der Diskussion - 26.12.15

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Wer möchte sich hierüber austauschen?

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Anita12Wellsie , kiara63 , murkel58Nemo88 , ZöliKatha ...: Interessiert euch dieses Thema?

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Ich probier's nochmals...

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
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Guter Ratgeber

Wen interessiert dieses Thema?

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Wer möchte sich austauschen?

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied
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Die Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung und keineswegs eine Kopfsache. Bei Zöliakie hilft nur eine lebenslange glutenfreie Ernährung. Schon 0,25 mg Gluten stösst die Autoimmunreaktion an. Die Reaktionen sind unterschiedlich. Mir geht es sehr schlecht, wenn ich aus versehen Gluten abkriege. Das Essen, das ich beeinflussen kann ist zu 100 % glutenfrei.

Hört mal in meinen Podcast rein, da erzähle ich jede Woche ca. 15 Min. aus meiner 20 jährigen Erfahrung mit der Diagnose Zöliakie. 

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Hallo Trudel ,

Was heißt dir geht es "sehr schlecht"? Könntest du das näher beschreiben bitte?

LG

Andrea

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied
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Wenn ich Gluten abkriege, wird es mir sterbensschlecht. Wenn ich Glück habe kann ich erbrechen, dann geht es glimpflich ab, ansonsten ist mein Darm mindestens eine Woche durcheinander. Was immer dazu kommt ist eine bleierne Müdigkeit und Knochenschmerzen. 

Zöliakie: Wie würdet ihr eure Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 10 einstufen?
Carenity-Mitglied
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Auf der Skala von 1-10 würde ich die 7 nehmen. Mir geht es gut mit der glutenfreien Ernährung. Zuhause ist es kein Problem. Ich koche alles wie früher, aber mit den richtigen glutenfreien Zutaten. Was mir fehlt ist die Spontanität, mal schnell zum Bäcker gehen, einen Döner oder Pizza essen. Es muss alles vorbereitet werden, ich muss immer eine Notration in der Tasche haben. Wenn ich mit Freunden essen gehen möchte, muss ich wissen wohin wir gehen und vorher abklären ob ich etwas zu essen kriege. Es ist viel besser geworden durch die neue Allergenkennzeichnung. Leider klappt es noch nicht überall und ich muss trotzdem immer nochmal nachfragen ob es klappt. Jedes Essen außer Haus, sei es im Restaurant, bei Familie oder Freunden, beim Grillfest oder sonstigen Festen, muss gut vorbereitet werden. Nicht immer stößt man auf Verständnis.