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Patienten Amyotrophe Lateralsklerose
An welcher seltenen Krankheit leidet ihr?
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Abgemeldeter Nutzer
Muskeldystrophie
Tammi1997
Usher-Syndrom Typ2
Julian
Hallo Community,
Mein 2 jähriger Sohn, ist von Geburt an blind und hat vermutlich das Norrie Syndrom (ist nur ein Verdacht, weil es uns keiner bestätigen kann) zu seltener Gen-Fehler.
Vielleicht findet sich hier auch jemand der diese Krankheit hat.
LG :)
9092Kikky
Bianca, da hast du völlig recht. Meine Krankheit heißt CADASIL. Einfach zu selten, zu unerforscht. Eine Selbsthilfegruppe zu finden einfach unerhört schwer.
Liebe Grüße von Kikky
lillimucki
Guter Ratgeber
Bei mir ist es das Brugada Syndrom. Auch als plötzlicher Herztod bekannt. Da die Erkrankung sehr selten ist, gibt es dazu noch keine Studien meines Wissens. Man weiß nur, daß es noch keine medikamentöse Behandlung gibt und nur ein implantierter Cardiodefibrillator des Ausbruch verhindern kann. Die "Nebenwirkungen" bleiben jedoch bestehen. Schwindel und Ohnmaccht bei schweren Gewittern ist ein davon.
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Akzeptiere einen Jeden so, wie er/sie ist
Sarah24
Liebe Mitglieder und Mitgliederinnen,
Meine Name ist Sarah und ich bin 26 Jahre alt. Ich habe seit meinem 13 Lebensjahr Morbus Pompe Typ 2. Diese Erkrankung gehört zu den Glykogenspeichererkrankungena. Die Häufigkeit in Deutschland ist 1:40000. Vielleicht gibt es jemand im Forum, der selbst diese Erkrankung hat oder jemanden kennt. Hat jemand Erfahrungen mit Methocarbamol bei chronischen Schmerzen?
Bastelwastel
Hallo Mitglieder,
ich habe das Sjögren-Syndrom das zwar nicht selten ist, aber leider mit Lungenbeteiligung. Das wiederum ist selten. Dazu gekommen ist Rheumatoide Arthritis und die neurologische Komponente muss noch weiter untersucht werden. Vielleicht hat ja jemand auch hier im Forum ähnliches.
Santing
Neurofibromatose Typ 1
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Liebe Mitglieder,
es gibt viele seltene Krankheiten. Ärzte zu finden, die sich auskennen, ist sicherlich nicht immer einfach. Aber auch auf Menschen zu stoßen, die wissen, wie man sich fühlt, und vielleicht dasselbe erleben, ebenfalls.
Deswegen wollte ich diese Diskussion eröffnen und euch fragen:
An welcher seltenen Krankheit leidet ihr?
Ich hoffe, so können wir das ein oder andere Mitglied miteinander in Verbindung bringen.
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team