An welcher seltenen Krankheit leidet ihr?

Muskeldystrophie 

Usher-Syndrom Typ2

Hallo Community,

Mein 2 jähriger Sohn, ist von Geburt an blind und hat vermutlich das Norrie Syndrom (ist nur ein Verdacht, weil es uns keiner bestätigen kann) zu seltener Gen-Fehler.

Vielleicht findet sich hier auch jemand der diese Krankheit hat.

LG :)

Bianca, da hast du völlig recht. Meine Krankheit heißt CADASIL. Einfach zu selten, zu unerforscht. Eine Selbsthilfegruppe zu finden einfach unerhört schwer.

Liebe Grüße von Kikky

Bei mir ist es das Brugada Syndrom. Auch als plötzlicher Herztod bekannt. Da die Erkrankung sehr selten ist, gibt es dazu noch keine Studien meines Wissens. Man weiß nur, daß es noch keine medikamentöse Behandlung gibt und nur ein implantierter Cardiodefibrillator des Ausbruch verhindern kann. Die "Nebenwirkungen" bleiben jedoch bestehen. Schwindel und Ohnmaccht bei schweren Gewittern ist ein davon.