Endometriose: Warum dauert es so lange, bis die Diagnose gestellt wird, und wie könnte die Betreuung verbessert werden?

Worum handelt es sich bei Endometriose?

Endometriose ist eine Erkrankung, bei der sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter entwickelt. Dies kann zu Entzündungen, Verwachsungen (Fibrosen) und Schmerzen führen. Die Symptome variieren stark von Person zu Person. Einige leiden unter starken Schmerzen, während andere mildere Symptome oder hauptsächlich Verdauungs- oder Harnwegsbeschwerden haben.

Endometriose kann sich auf den Alltag, Beziehungen, Intimität, Arbeit, Schlaf und psychische Gesundheit auswirken.

Warum dauert die Diagnose von Endometriose manchmal Jahre?

In der Regel gibt es nicht nur eine einzige Ursache. Meistens sind Verzögerungen auf das Zusammentreffen mehrerer Faktoren im Laufe der Zeit zurückzuführen.

Oft bagatellisierte Symptome

Regelschmerzen kommen häufig vor. Daher liegt die Vermutung nahe, dass das, was man empfindet, „normal” ist, insbesondere wenn man gehört hat, dass Krämpfe einfach zum Menstruationszyklus gehören. Viele Menschen suchen erst dann einen Arzt auf, wenn die Schmerzen so stark werden, dass sie das Studium oder die Arbeit beeinträchtigen oder auch außerhalb der Regelblutung auftreten.

Symptome, die denen anderer Krankheiten ähneln

Endometriose kann zu Schmerzen im Beckenbereich, im unteren Rückenbereich, starken Regelblutungen, anhaltender Müdigkeit, Verdauungsstörungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, beim Stuhlgang oder beim Wasserlassen führen.

Diese Symptome können mit dem Reizdarmsyndrom, Harnwegsbeschwerden, einer Funktionsstörung des Beckenbodens, Eierstockzysten oder anderen entzündlichen Erkrankungen verwechselt werden. Wenn das Krankheitsbild nicht der „klassischen” Form entspricht, kann die Diagnose länger dauern.

Symptome, die bereits im Jugendalter auftreten können

Bei manchen Menschen treten die Symptome bereits im Jugendalter auf. In dieser Zeit werden sie häufig auf „Angstzustände”, „Stress” oder „Hormone” zurückgeführt. Wenn die ersten Anzeichen nicht ernst genommen werden, kann sich die Diagnose um Jahre verzögern.

Ein manchmal langer Weg bis zur Behandlung

Selbst beim Aufsuchen eines Arztes kann es mehrere Termine, verschiedene Behandlungen, bildgebende Untersuchungen und Wartezeiten erfordern, bis man Antworten erhält. Wenn Endometriose nicht von Anfang an in Betracht gezogen wird, kann sich dieser Prozess mehrmals wiederholen.

Das Fehlen eines einfachen und eindeutigen Tests

Es gibt keinen einfachen Bluttest, mit dem sich Endometriose bestätigen lässt. Bildgebende Verfahren (Ultraschall, MRT) können helfen, aber bestimmte Formen sind nicht eindeutig erkennbar. Diese Unsicherheit kann zu Verzögerungen führen, insbesondere wenn „normale” Untersuchungen darauf hindeuten, dass alles in Ordnung ist.

Was sind die Folgen einer verspäteten Diagnose?

Eine verspätete Diagnose ist nicht nur eine Statistik: Sie führt oft zu jahrelangen Symptomen, die nicht ausreichend behandelt werden.

Körperlich kann dies wiederholte Zyklen von Unterleibsschmerzen, Müdigkeit, starken Regelblutungen, Verdauungsstörungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder beim Stuhlgang oder beim Wasserlassen bedeuten. Auf Dauer kann sich der Körper in einem ständigen Alarmzustand befinden.

Emotional beschreiben viele Betroffene Frustration, Entmutigung oder sogar eine Form von medizinischer Erschöpfung. Die wiederholte Rechtfertigung der eigenen Symptome ist belastend. Wenn diese heruntergespielt oder ignoriert werden, kann dies auch davon abhalten, erneut einen Arzt aufzusuchen, selbst wenn sich die Situation verschlimmert.

In praktischer Hinsicht können diese Verzögerungen Auswirkungen auf das Studium, die Arbeit, die Finanzen (Arztbesuche, Untersuchungen, Fehlzeiten) und Beziehungen haben. Für manche kommen noch Fragen der Fruchtbarkeit hinzu, was die Besorgnis noch verstärken kann.

Wie wird die Diagnose heute gestellt?

Früher galt die Laparoskopie als „Referenzmethode” für die Diagnose von Endometriose. Sie ermöglichte zwar die Bestätigung zahlreicher Fälle, doch das Warten auf einen chirurgischen Eingriff kann auch die Behandlung verzögern.

Heute stellen viele Ärzte eine frühere klinische Verdachtsdiagnose, basierend auf:

• den Symptomen und der Krankengeschichte
• einer gynäkologischen Untersuchung (falls angemessen)
• einer Ultraschalluntersuchung oder MRT durch einen auf Endometriose spezialisierten Arzt

Das bedeutet nicht, dass die Bildgebung die Krankheit immer „beweist”. Aber sie ermöglicht es, die Symptome ernst zu nehmen und schneller eine Behandlung oder eine Überweisung an einen Spezialisten in Betracht zu ziehen.

Neue Tests sollen diese Diagnose erleichtern. Zum Beispiel der Endotest, ein in Frankreich entwickelter Speicheltest.

Was sollten Sie tun, wenn Sie eine Endometriose vermuten?

Es geht nicht darum, „alles perfekt zu machen”, sondern den Dialog mit dem medizinischen Fachpersonal zu erleichtern.

Beobachten Sie die Symptome

Das Niederschreiben der Symptome über mehrere Zyklen hinweg kann dabei helfen, Muster zu erkennen: Zeitpunkt des Auftretens (vor, während oder nach der Menstruation), Stelle und Intensität der Schmerzen, starke Menstruation, Verdauungs- und Harnwegsbeschwerden, Müdigkeit, Übelkeit oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr.

Erläutern Sie die Auswirkungen auf den Alltag

Das Fachpersonal versteht die Dringlichkeit besser, wenn man die konkreten Folgen beschreiben kann: Fehlzeiten bei der Arbeit oder in der Schule, nächtliches Aufwachen aufgrund der Schmerzen, Unfähigkeit, sich normal zu bewegen, Aufgabe von Aktivitäten oder sozialen Projekten.

Klare Fragen stellen

Direkte Fragen können ein einfaches „Wir warten ab” vermeiden:

• „Könnte es sich um Endometriose handeln? “
• „Wenn die Untersuchungen normal sind, welche anderen Hypothesen sind dann möglich?“
• „Wie sieht der Plan aus, wenn die Symptome anhalten?“
• „Kommt eine erklärende Bildgebung oder eine Überweisung an einen Endometriose-Spezialisten in Frage?“

Eine Überweisung an einen Spezialisten beantragen

Wenn die Symptome anhalten, sich verschlimmern oder die psychische Gesundheit und das tägliche Leben beeinträchtigen, kann eine Überweisung an einen Spezialisten ein wichtiger Schritt sein.

Eine Begleitperson mitnehmen

Die Begleitung durch eine Vertrauensperson kann helfen, sich unterstützt zu fühlen, Informationen besser zu behalten und sich bei medizinischen Gesprächen nicht allein gelassen zu fühlen.

Eine Zweitmeinung einholen

Wenn man sich missverstanden oder herabgewürdigt fühlt, ist es legitim, eine zweite medizinische Meinung einzuholen. Dabei geht es nicht darum, „schwierig” zu sein, sondern darum, seine Gesundheit zu schützen.

Wann sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen?

In bestimmten Situationen ist eine sofortige Termin beim Arzt erforderlich:

• plötzliche und starke Schmerzen im Becken- oder Bauchbereich
• Unwohlsein oder Bewusstlosigkeit
• Fieber
• Erbrechen
• starke Blutungen (Binden sind schnell durchtränkt)
• alle Bedenken während einer Schwangerschaft

Bei einer raschen Verschlechterung oder schweren Symptomen ist es ratsam, den Notdienst zu kontaktieren.

Das sollten Sie sich merken

Eine verzögerte Diagnose der Endometriose kommt häufig vor und stellt kein persönliches Versagen dar.

• Anhaltende und behindernde Symptome sollten ernst genommen werden.
• Endometriose beschränkt sich nicht auf „Regelschmerzen”.
• Verzögerungen lassen sich oft durch die Banalisierung, die Ähnlichkeit mit anderen Erkrankungen, den langwierigen Behandlungsprozess und das Fehlen eines einzigen Tests erklären.
• Eine frühzeitige klinische Diagnose und eine angemessene Behandlung können auch dann erfolgen, wenn die Bildgebung unauffällig ist.
• Das Beobachten der Symptome, das Erklären ihrer Auswirkungen und das Stellen präziser Fragen erleichtern die Behandlung.

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