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Leben mit Krankheiten an Muskeln, Gelenken und / oder Skelett

Tarlov-Zyste

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Tarlov?!

05.10.23 um 14:12

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Tarlov?!

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3 Kommentare geschrieben | 3 in der Gruppe Leben mit Krankheiten an Muskeln, Gelenken und / oder Skelett


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Hallo an alle

Ich hätte gerne mit anderen Kranken ausgetauscht. Ich habe mehrere tarlov Zysten im sakralen Bereich (s1 und s2).

Es ist eine seltene Krankheit und (deshalb!?) wenig erforscht. Es sind Hirnwasser gefüllte Zysten.S

Die symptome die ich bis jetzt habe:

Schmerzen + Missempfindungen ( Kribbeln?) im Rücken / Beine sogar Füße und Steißbein

Blase disfunktion

wechselhafter Stuhlgang.


Die neurochirurgen / radiologen wollen nichts von den Zysten hören obwohl Nichts anderes auf dem mrt die Symptomatik erklären kann und das Elektromyogramm klar zeigt dass die Nerven im sakralen Bereich beschädigt sind....


Wollen sie ihre Geschichte erzählen?

Bis bald.


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Bianca.J

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06.10.23 um 17:56

Guter Ratgeber

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Bianca.J

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3.025 Kommentare geschrieben | 33 in der Gruppe Leben mit Krankheiten an Muskeln, Gelenken und / oder Skelett

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Hallo @LindaS @Lilly2199 @Tolino @IvonnePforte @SandraHartung @Simikrupp @PetraB. @cornel @dieanja - könnt ihr dem Mitglied weiterhelfen?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team


Tarlov-Zyste https://www.carenity.de/forum/andere-diskussionen/leben-mit-krankheiten-an-muskeln-gelenken-und/tarlovzyste-3972 2023-10-06 17:56:16
avatar exit

Abgemeldeter Nutzer

07.10.23 um 08:44

Die meisten Neurochirurgen oder Orthopäden sagen die Zysten machen keine Probleme. Dies ist aber falsch.
Es gibt nur wenige Neurochirurgen die sich an dieses Thema ran trauen und es ernst nehmen.

Da gibt es zum Einen die Vigdis Thompson Foundation:

https://www.vigdis-thompson-foundation.org/de/impressum/

Dr. von der Brelie in Bonn:

https://www.johanniter.de/johanniter-kliniken/johanniter-kliniken-bonn/medizin-pflege/neurochirurgie-und-wirbelsaeulenchirurgie/

Außerdem gibt es eine Facebook Gruppe wo es einige mit deinen Symptomen und Tarlov Zysten gibt. Die Gruppe heißt Tarlov Zysten/Arachnoiditis

Ich hatte u.a. auch deine Symptome.
Mittlerweile bin ich von Dr. von der Brelie im Waldkrankenhaus Bonn operiert worden.


Tarlov-Zyste https://www.carenity.de/forum/andere-diskussionen/leben-mit-krankheiten-an-muskeln-gelenken-und/tarlovzyste-3972 2023-10-07 08:44:54

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Tarlov?!

Bearbeitet am 07.10.23 um 11:26

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Tarlov?!

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3 Kommentare geschrieben | 3 in der Gruppe Leben mit Krankheiten an Muskeln, Gelenken und / oder Skelett


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@Lilly2199

Herzlichen Dank für ihre Antwort. 🙂

Es freut mich sehr dass sie operiert wurden und es nun besser geht.

Kann ich fragen ob das mrt einen Druck der zyste(n?) auf die nerven Wurzel klar zeigen konnte (Kompression der Nervenwurzeln) oder war die Symptomatik wichtiger ?

Kann es sein dass eine Zyste ''nur'' irritiert und Schmerzen gibt ohne dass auf dem mrt eine nerven Wurzel Kompression sichtbar is ?

Herzlichen Dank im voraus.






Tarlov-Zyste https://www.carenity.de/forum/andere-diskussionen/leben-mit-krankheiten-an-muskeln-gelenken-und/tarlovzyste-3972 2023-10-07 11:24:52
avatar exit

Abgemeldeter Nutzer

07.10.23 um 12:03

@Tarlov?!

Eine Tarlov Zyste drückt nicht nur auf die Nerven, sie entsteht an einer Nervenwurzel. Meine Zyste saß am Nerv S3 und hat durch die Größe zusätzlich auf den S2 Nerv gedrückt und auch diesen dadurch gereizt.
Der Neurochirurg hat es durch das MRT und die Symptome vermutet, aber richtig sehen konnte man es nur bei der OP.
Viele die eine Tarlov Zyste haben, haben zusätzlich auch eine lumbale Arachnopathie/Arachnoiditis. Dies kann ebenfalls nur ein gut ausgebildeter Neurochirurg auf dem MRT sehen.

Es bringt also wirklich rein gar nichts mit Ärzten und Neurochirurgen darüber zu sprechen die sich mit der Krankheit nicht auskennen.
So kommt man nicht weiter.


Tarlov-Zyste https://www.carenity.de/forum/andere-diskussionen/leben-mit-krankheiten-an-muskeln-gelenken-und/tarlovzyste-3972 2023-10-07 12:03:13

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Tarlov?!

08.10.23 um 20:34

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Tarlov?!

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@Lilly2199

Ich danke ihnen für ihre Antwort.


Tarlov-Zyste https://www.carenity.de/forum/andere-diskussionen/leben-mit-krankheiten-an-muskeln-gelenken-und/tarlovzyste-3972 2023-10-08 20:34:48

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