CDKL5-Mangel-Syndrom: Welche medikamentöse Behandlung erhält euer Angehöriger?

Hallo,

wie geht es euch?

Willkommen im Forum "Behandlung des CDKL5-Mangel-Syndroms" von Carenity! Hier könnt ihr eure Fragen, Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern teilen!

Es gibt derzeit keine zugelassenen Medikamente zur Behandlung dieser speziellen Krankheit. Die Behandlung hängt von den Symptomen ab und erfordert einen multidisziplinären Ansatz. Manchmal können krampflösende Medikamente und eine ketogene Diät helfen, die Anfälle in den Griff zu bekommen.

Welche medikamentöse(n) Behandlung(en) nimmt euer/eure Angehörige(r) ein? Wie bewertet ihr diese? Befolgt er/sie eine ketogene Diät?

Teilt uns gerne eure Meinung mit und tauscht euch in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team