„Die Krankheit hat mir alles genommen: meine Energie, meine Arbeit, meine Freunde, mein soziales Leben“ - Colitis ulcerosa

Können Sie sich kurz vorstellen und uns erzählen, wie die Colitis ulcerosa ihren Weg in Ihr Leben gefunden hat?

Ich heiße David und bin 44 Jahre alt. Ich arbeite in der Musikbranche, ein Beruf, den ich von ganzem Herzen liebe. Ich habe eine Familie und mein Leben läuft gut. Aber etwa zehn Jahre lang war das nicht der Fall. Die Colitis ulcerosa trat mit 28 Jahren ohne Vorwarnung in mein Leben. Schmerzen, Blut, Angst. Am Anfang spielt man es herunter, man denkt, es geht schon wieder vorbei. Es ging nicht vorbei. Es wurde schlimmer. Nach und nach hat die Krankheit mir alles genommen: meine Energie, meine Arbeit, meine Freunde, mein soziales Leben. Alles.

Was waren Ihre ersten Symptome und wann wurde Ihnen klar, dass etwas nicht stimmte?

Blut im Stuhl, grundloser Durchfall, starke Bauchschmerzen. Anfangs kam es einmal pro Woche vor, dann täglich, schließlich mehrmals am Tag. Ich habe sechs Monate gebraucht, bis ich zum Hausarzt gegangen bin, hauptsächlich aus Scham. Es ist nicht einfach, darüber zu sprechen. Der Moment, in dem mir klar wurde, dass das nicht normal war? Als mein Körper nicht mehr mitmachte. Mit 32 Jahren verlor ich an meinem Arbeitsplatz das Bewusstsein. Ich war aufgrund der täglichen Blutverluste stark anämisch. Da hat sich das Blatt gewendet.

Sie erwähnen eine falsche Erstdiagnose „Reizdarm“. Wie haben Sie diese Zeit der medizinischen Irrwege erlebt und die Tatsache, dass man Sie nicht sofort ernst genommen hat?

Zwei bis drei Jahre lang wurde ich von einem Gastroenterologen in der Stadt behandelt, der davon ausging, ich hätte ein Reizdarmsyndrom. Die Termine waren kurz, ohne wirkliche Untersuchungen, ohne echte Erklärungen. Kortison wurde zur einzigen Lösung, in immer höheren Dosen. Jeden Monat war es dasselbe: „Wir versuchen es mit einer stärkeren Dosis, irgendwann wird es sich beruhigen.“ Ich habe mich nie ernst genommen gefühlt. Aber ich schämte mich so sehr, dass ich mir einredete, es reiche schon aus, bei einem Facharzt zu sein. Ich steckte den Kopf in den Sand. Und währenddessen verschlimmerte sich mein Zustand weiter.

Über mehrere Jahre hinweg haben Sie zahlreiche Behandlungen hintereinander durchlaufen, ohne dass sich eine dauerhafte Besserung einstellte. Wie haben Sie diese Abfolge von Hoffnungen und Enttäuschungen im Alltag erlebt?

Jede neue Behandlung brachte neue Hoffnung mit sich. Pentasa, Infliximab, Adalimumab, Entyvio, Stelara, Cyclosporin, Tofacitinib … Jedes Mal dachte ich mir: „Das wird jetzt das Richtige sein.“ Und jedes Mal war es ein Fehlschlag. Die Enttäuschungen häuften sich, aber ich weigerte mich, aufzugeben. Doch ich will ehrlich sein: Wenn ich alles bis zum Äußersten ausprobiert habe, dann auch, weil ich panische Angst vor der Operation hatte. Das Stoma jagte mir schreckliche Angst ein. Ich wollte absolut alle medizinischen Möglichkeiten ausschöpfen, bevor es so weit kommen würde. Jede neue Behandlung war nicht nur eine Hoffnung auf Heilung. Es war auch eine Möglichkeit, den Zeitpunkt hinauszuzögern, Zeit zu gewinnen und das zu vermeiden, was ich mehr als alles andere fürchtete. Tief in meinem Inneren hatte ich dennoch diese Gewissheit: Es würde letztendlich anders enden. Es kam nicht in Frage, vor meinem vierzigsten Lebensjahr zu sterben. Dieser Lebenswille hat mich am Leben gehalten. Selbst als eine Enttäuschung die nächste folgte. Selbst wenn die Hoffnung schwand.

Sie sprechen von Verleugnung, Isolation und Scham. Was war psychologisch gesehen das Schwierigste an der Krankheit?

Die Scham war mein größter Feind. Über Stuhlgang, Blut im Stuhl, Durchfall und ständigen Stuhldrang zu sprechen, ist nicht einfach. Also sagte ich den Leuten einfach: „Ein Magengeschwür.“ Alle dachten dabei an den Magen. Das kam mir gelegen. Aber das psychologisch Schwierigste ist die Einsamkeit, die sich langsam einschleicht. Nach und nach habe ich aufgehört, auf Nachrichten und Anrufe zu antworten. Ich war müde. Ich wollte nicht mehr immer wieder dieselbe Frage hören: „Geht es dir gut?“, denn die Antwort war immer dieselbe: Es wird immer schlimmer. Also habe ich mich lieber zurückgezogen. Und niemand in meinem Umfeld hat wirklich verstanden, was vor sich ging.

CU kann erhebliche Auswirkungen auf das soziale und berufliche Leben haben. Wie hat sich die Krankheit auf Ihre Arbeit, Ihre Beziehungen oder auch Ihre finanzielle Situation ausgewirkt?

Ich arbeite in der Musikbranche, einem Beruf, der mit viel Arbeit vor Ort, Terminen und Reisen verbunden ist. Die Krankheit zwang mich dazu, immer mehr Aufträge abzulehnen. Jede Fahrt, jeder Termin war eine Quelle intensiven Stresses. Ich hatte Angst vor dem Essen, weil das Essen mit qualvollen Krämpfen einherging, aber auch mit einem erhöhten „Unfallrisiko“. Die Krankschreibungen folgten Schlag auf Schlag. Die Rechnungen kamen weiterhin herein. Das Geld ging zur Neige. Die Schulden häuften sich an. Es ging abwechselnd ins Krankenhaus und nach Hause. Ich verpasste alles, was mich begeisterte.

Ab wann wurde eine Operation zu einer unvermeidlichen Option auf Ihrem Weg?

Als ich 30 Kilo abgenommen hatte. Als ich meine Tage liegend verbrachte und mich nicht weiter als bis zur Toilette bewegen konnte. Als ich auf 58 kg gefallen bin, obwohl mein normales Gewicht bei 88 kg lag. Mit grauer Gesichtsfarbe und ohne Muskeln machte ich meinen Angehörigen Angst. Es war Professor B., der mir die Dinge klar auf den Punkt brachte: Wenn ich so weitermachte, würde ich wahrscheinlich nicht einmal 40 werden. In diesem Moment gab es keine Wahl mehr. Die Operation war meine einzige Überlebenschance geworden.

Hatten Sie vor der Operation Ängste oder Vorurteile bezüglich des Stomas? Was hat Ihnen am meisten Sorgen bereitet?

Für mich war ein Stoma das Bild eines alten Menschen am Lebensende im Hospiz. Etwas, das Menschen anhaftet, die keine Zukunft mehr haben. Der Ekel, den ich empfand, schon allein beim Gedanken daran, war tiefsitzend. Mein T-Shirt nicht mehr ausziehen zu können. Nicht mehr an den Strand gehen zu können. Keine intimen Beziehungen mehr haben zu können. Den Ekel in den Blicken der anderen zu sehen oder in meinem eigenen Spiegelbild. Ich hatte auch enorme Angst vor dem Unbekannten. Man weiß nicht, wie der Körper reagieren wird, ob das Stoma vorübergehend oder dauerhaft sein wird. Das war erschreckend.

Wie haben Sie die ersten Tage und Wochen nach der Koloproktomie und der Ileostomie erlebt?

Als ich aufwachte, war mein erster Gedanke: Ich lebte noch. Dann kam die große Frage: In welchem Zustand würde ich meinen Körper vorfinden? Zu meiner Überraschung war alles sehr sauber. Der Chirurg hatte 1,4 Meter Dickdarm entfernt, der so stark ulzeriert war, dass er ihn als „Spitze“ (wie der Stoff) beschrieb. Sobald ich sitzen konnte, wurde mir beigebracht, wie man den Beutel wechselt, mit Hautverbrennungen und möglichen Undichtigkeiten umgeht. Am Anfang war das nicht einfach. Ich war ängstlich. Aber ich wurde gut betreut. Und vor allem waren die Schmerzen verschwunden. Dieser Schmerz, der mich jahrelang jede Sekunde begleitet hatte, war nicht mehr da.

Sie beschreiben die Operation als „Wiedergeburt“. Ab wann haben Sie wieder Lebensqualität gewonnen und Vertrauen in die Zukunft gefasst?

Es war eine echte Rückkehr ins Leben. Ein paar Wochen nach der Operation ging ich wieder zum Friseur. Etwas so Alltägliches wie das. Aber vor der Operation war das unmöglich geworden: zu weit weg, zu langes Sitzen, keine Toilette in der Nähe. An diesem Tag, als ich in diesem Sessel saß, wurde mir klar, dass mein Leben wieder von vorne begann. Und dann kam die Nachricht, mit der ich nicht gerechnet hatte: Alles verlief so gut, dass Professor B. bereits darüber nachdachte, das Stoma zu verschließen. Am 15. Januar 2021 wurde ich erneut operiert. Als ich aufwachte: kein Beutel mehr. Was für ein Glück.

Wenn Sie heute im Rückblick auf Ihren Weg mit der Colitis ulcerosa blicken, wie sehen Sie ihn?

Ich blicke mit großer Dankbarkeit auf diesen Weg zurück. Und auch mit ein wenig Wut auf mich selbst, dass ich so lange gewartet habe. Dass ich den Kopf in den Sand gesteckt habe. Dass ich zugelassen habe, dass die Scham die Oberhand über meine Gesundheit gewonnen hat. Ich bin stolz darauf, dass ich nie aufgegeben habe. Selbst in den dunkelsten Momenten wusste ich immer, dass es irgendwann ein Ende haben würde. Diese Gewissheit hat mich genauso gerettet wie die Operation.

Sie berichten, dass Sie lange nach positiven Erfahrungsberichten gesucht haben, ohne welche zu finden. Welche Botschaft möchten Sie den Menschen vermitteln, die derzeit an einer schweren Colitis ulcerosa leiden oder sich vor einer Operation fürchten?

Als ich krank war, habe ich verzweifelt nach positiven Erfahrungsberichten über Colitis ulcerosa gesucht. Ich habe keine gefunden. Diejenigen, die es überstanden haben, schlagen ein neues Kapitel auf, und ich verstehe sie. Aber ich habe mir versprochen, dass ich, sollte ich es schaffen, zurückkommen und meine Geschichte erzählen würde – für andere, um denen ein wenig Kraft zu geben, die suchen, die zweifeln oder die wissen müssen, dass es möglich ist. Deshalb möchte ich Folgendes sagen: Ja, man kann es schaffen. Selbst nach schweren Operationen. Selbst nach einem Stoma. Selbst nach Jahren zermürbender Behandlungen. Verliert niemals die Hoffnung, auch wenn es schwer ist, auch wenn ihr leidet, auch wenn ihr nicht mehr wirklich daran glaubt.

„Wo Leben ist, da ist Hoffnung.“ Miguel de Cervantes

Herzlichen Dank an David für seine Patientengeschichte!

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