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Leben mit dem CDKL5-Mangel- Syndrom

CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen?

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avatar Bianca.J

Bianca.J

Community Managerin
06.05.22 um 23:53

Guter Ratgeber

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Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 12.06.25 um 20:02

Registriert seit 2020


2.474 Kommentare geschrieben | 5 im CDKL5-Forum

26 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich


Rewards

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Liebe Mitglieder,

Willkommen im Forum "Leben mit dem CDKL5-Mangel-Syndrom" von Carenity! Dieser Bereich ist für euch da, damit ihr eure Fragen stellen könnte, eure Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern teilen könnt!

Wie viele Ärzte habt ihr aufgesucht? Wie viele Untersuchungen musste euer Angehöriger durchlaufen, bevor die Diagnose gestellt wurde? Wie viel Zeit verging zwischen den ersten Anzeichen der Krankheit und der Diagnose?

Teilt gerne alles mit und tauscht euch in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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avatar Lalilu

Lalilu

15.06.22 um 18:12

avatar Lalilu

Lalilu

Zuletzt aktiv am 28.10.22 um 20:31

Registriert seit 2022


4 Kommentare geschrieben | 3 im CDKL5-Forum

1 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich


Rewards

  • Forscher/in


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Der Arzt war zum Glück sehr sympathisch und hat versucht, uns alles zu erklären. Aber trotzdem ist unser Kind krank und es gibt keine wirkliche Behandlung. So etwas zu hören, ist hart.


CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen? https://www.carenity.de/forum/cdkl5/leben-mit-dem-cdkl5mangel-syndrom/cdkl5mangelsyndrom-wie-verlief-die-diagnostestellung-eures-angehorigen-3499 2022-06-15 18:12:53

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avatar Maria89

Maria89

31.08.22 um 23:27

avatar Maria89

Maria89

Zuletzt aktiv am 31.08.22 um 23:23

Registriert seit 2022


2 Kommentare geschrieben | 2 im CDKL5-Forum


Rewards

  • Forscher/in


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@Lalilu da kann ich nur zustimmen. Wir waren so glücklich, unsere Tochter zu haben und dann so etwas zu hören ist nicht einfach. Aber wir haben großartige Ärzte, die uns alles genau erklärt haben und sich unsere Fragen und Ängste angehört haben.


CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen? https://www.carenity.de/forum/cdkl5/leben-mit-dem-cdkl5mangel-syndrom/cdkl5mangelsyndrom-wie-verlief-die-diagnostestellung-eures-angehorigen-3499 2022-08-31 23:27:39

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avatar Mondschein

Mondschein

18.07.22 um 23:27

avatar Mondschein

Mondschein

Zuletzt aktiv am 12.09.24 um 23:23

Registriert seit 2022


5 Kommentare geschrieben | 3 im CDKL5-Forum


Rewards

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Es wurde lange Epilepsie vermutet, dann kamen weitere Symptome und es wurden nach und nach immer mehr Tests durchgeführt, bis es dann feststand. Wir hatten alle keine Ahnung, was diese Krankheit bedeutet.


CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen? https://www.carenity.de/forum/cdkl5/leben-mit-dem-cdkl5mangel-syndrom/cdkl5mangelsyndrom-wie-verlief-die-diagnostestellung-eures-angehorigen-3499 2022-07-18 23:27:41

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