CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen?

Liebe Mitglieder,

Willkommen im Forum "Leben mit dem CDKL5-Mangel-Syndrom" von Carenity! Dieser Bereich ist für euch da, damit ihr eure Fragen stellen könnte, eure Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern teilen könnt!

Wie viele Ärzte habt ihr aufgesucht? Wie viele Untersuchungen musste euer Angehöriger durchlaufen, bevor die Diagnose gestellt wurde? Wie viel Zeit verging zwischen den ersten Anzeichen der Krankheit und der Diagnose?

Teilt gerne alles mit und tauscht euch in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team