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Leben mit dem CDKL5-Mangel- Syndrom

CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen?

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avatar Bianca.J

Bianca.J

Community Managerin
06.05.22 um 23:53

Liebe Mitglieder,

Willkommen im Forum "Leben mit dem CDKL5-Mangel-Syndrom" von Carenity! Dieser Bereich ist für euch da, damit ihr eure Fragen stellen könnte, eure Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern teilen könnt!

Wie viele Ärzte habt ihr aufgesucht? Wie viele Untersuchungen musste euer Angehöriger durchlaufen, bevor die Diagnose gestellt wurde? Wie viel Zeit verging zwischen den ersten Anzeichen der Krankheit und der Diagnose?

Teilt gerne alles mit und tauscht euch in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Leben mit dem CDKL5-Mangel- Syndrom
Behandlung des CDKL5-Mangel-Syndroms

Alle Kommentare

avatar Lalilu

Lalilu

15.06.22 um 18:12

Der Arzt war zum Glück sehr sympathisch und hat versucht, uns alles zu erklären. Aber trotzdem ist unser Kind krank und es gibt keine wirkliche Behandlung. So etwas zu hören, ist hart.


CDKL5-Mangel-Syndrom: Wie verlief die Diagnostestellung eures Angehörigen? https://www.carenity.de/forum/cdkl5/leben-mit-dem-cdkl5mangel-syndrom/cdkl5mangelsyndrom-wie-verlief-die-diagnostestellung-eures-angehorigen-3499 2022-06-15 18:12:53

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