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Wie man einem geliebten Menschen seine Erkrankung erklären kann

12.12.2018

Wie man einem geliebten Menschen seine Erkrankung erklären kann

Amy Stenehjem, eine Ärztin mit einer chronischen Erkrankung, hat kürzlich einen Artikel in der Huffington Post veröffentlicht. Da sie selbst ihr Haus fünf Jahre lang nicht verlassen konnte, hat sie sich zum Ziel gesetzt, bei möglichst vielen Menschen das Bewusstsein für die täglichen Schwierigkeiten des Krankseins schärfen. In 12 übersichtlichen Punkten erklärt sie, was jeder über eine chronischen Erkrankung wissen sollte.

Wir haben uns entschieden, diesen Artikel für euch zu transkribieren. Vielleicht helfen euch die Erklärungen, den Alltag von Betroffenen in eurem Umfeld besser zu verstehen.

Chronische Erkrankung erklären

Aber zunächst, die Definition einer chronischen Krankheit:

"Es handelt sich um eine Erkrankung, einen Zustand oder eine Verletzung, die ein Leben lang andauern kann und nicht geheilt werden kann, auch wenn der Patient in einigen Fällen Remissionsphasen durchlaufen kann. Der Schweregrad ist unterschiedlich: Einige Menschen können arbeiten und ein "normales" und aktives Leben führen, während andere sehr krank sind und isoliert zu Hause bleiben. Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen haben keine sichtbaren Symptome. Die Ernsthaftigkeit der Krankheiten ist manchmal nicht direkt erkennbar, was zu Missverständnissen und mangelnder Unterstützung durch Ärzte, Angehörige oder Kollegen führen kann."

Hier ist die Liste der Punkte, die Amy für wichtig hält.

1. Niemand will krank werden.

Als Arzt habe ich noch nie einen Patienten/Patientin gesehen, der/die seine Krankheit zu schätzen wusste. Ganz im Gegenteil: Die meisten waren sehr aktiv und fanden sich plötzlich mit einer Vielzahl von Fragen und Behandlungen zur Linderung unüberwindbarer Symptome wieder.

2. Viele Ärzte verstehen chronische Krankheiten nicht.

Jahrelang glaubten viele Ärzte, dass einige dieser Krankheiten das Ergebnis von Depressionen oder Angststörungen sind, und dass psychiatrische Hilfe die einzige wirksame Behandlung ist.

Aber trotz vieler medizinischer Fortschritte auf diesem Gebiet weigern sich viele Ärzte, mit den neuesten Entwicklungen Schritt zu halten und wissen nicht, wie sie mit dem Problem umgehen sollen. Auf die Gefahr hin, ihre Symptome zu verschlimmern, verlieren einige Patienten daher wertvolle Zeit bei der Suche nach einem Arzt, der sie richtig diagnostizieren und eine angemessene Behandlung verschreiben kann.

3. Nicht zur Arbeit gehen zu können, ist nicht dasselbe wie Urlaub.

Arbeitsunfähigkeit aufgrund einer chronischen Krankheit ist kein Vergnügen. Es ist ein täglicher Kampf, die einfachsten Aufgaben zu erfüllen, wie z.B. das Aufstehen aus dem Bett, das Anziehen, das Kochen usw. Krankheit zwingt die Patienten oft dazu, außerhalb von Arztterminen im Bett zu bleiben, weil sie zu schwach sind, um einen Fuß nach draußen zu setzen.

Du bist wahrscheinlich schon wegen schlechtem Wetter oder einer schweren Grippe zu Hause geblieben. Erinnere dich an die Frustration, die du empfunden hast, weil du nicht aus dem Haus gehen konntest. Stell dir vor, du wärst wochenlang oder sogar monatelang zu Hause geblieben. Das wäre frustrierend, nicht wahr?

4. Eine chronische Krankheit kann viele Emotionen auslösen.

Dieser medizinische Zustand kann die biochemische Zusammensetzung der Gehirnareale, die Emotionen kontrollieren, verändern. Es gibt auch andere Faktoren, die die Stimmung einer Person beeinflussen können und sie depressiv oder ängstlicher machen:

- Warten auf oder Suche nach der Diagnose

- Arbeitsunfähigkeit und Leistungsnachlass

- Änderungen in den Beziehungen eines Paares/einer Familie

- Verlust der sozialen Interaktion, der zu Isolation führt

- finanzieller Druck

- ständiger Kampf gegen Symptome, Erfüllung einfacher täglicher Aufgaben wird zur Herausforderung

Chronische Krankheiten erzeugen oft ein Gefühl der Leere. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Patienten alle Phasen der Trauer durchlaufen (Verleugnung, Wut, Verhandlungen, Depression und Akzeptanz). Sie trauern um den Verlust ihres Lebens und um das, was sie jetzt ertragen müssen.

Auch das Gefühl der Isolation ist sehr stark; Auch wenn der Patient sozial interagieren will, können seine Symptome ihn daran hindern. Dann kann er nicht mehr telefonieren, keine E-Mail oder Nachricht auf Facebook schreiben.

5. Die Symptome einer chronischen Krankheit sind sehr komplex.

Die Symptome variieren je nach Krankheit, und die Patienten können ein oder mehrere Symptome gleichzeitig haben, darunter: starke Müdigkeit, Schmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwäche, Übelkeit oder Schwindel.

Es ist nicht ungewöhnlich, dass diese Symptome regelmäßig, manchmal sogar innerhalb einer Stunde, auftreten und verschwinden. Die Planung von Aktivitäten im Voraus wird zu einem echten Problem. Was für einen Patienten mit einer chronischen Krankheit als "guter Tag" angesehen wird, könnte von einem “gesunden” Menschen als "schlechter Tag" wahrgenommen werden.

6. Die Erschöpfung, die sich aus einer chronischen Krankheit ergibt, ist keine einfache Erschöpfung.

Erschöpfung oder Fatigue ist ein häufiges Symptom, das sehr schwerwiegend sein kann. Eine alltägliche Aktivität oder ein wichtigeres Ereignis, wie z.B. die Weihnachts- und Silvesterfeier, kann sie auslösen. Die Patienten müssen dann "den Preis zahlen" und brauchen mehrere Tage oder sogar mehrere Wochen, um sich zu erholen.

Patienten brauchen daher viel Ruhe und sagen Ausflüge oft in letzter Minute ab. Das bedeutet nicht, dass sie faul sind oder weglaufen. Wenn die Person von Erschöpfung betroffen ist, hat sie keine andere Wahl, als zu Hause zu bleiben und sich auszuruhen. Es ist, als ob der Körper gegen eine Wand stößt und nicht weiter gehen kann, egal wie viel Mühe in ihn gesteckt wird. Wenn Sie diese Fatigue im Zusammenhang mit einer chronischen Krankheit besser verstehen wollen, lade ich Sie ein, den Artikel über "die Löffeltheorie" zu lesen.

Möglicherweise warst du schon nach einer Grippe oder Operation einige Tage im Bett. Denke daran, wie du dich gefühlt hast: Du konntest kaum aus dem Bett steigen, und einfache Gesten erschöpften dich. Stell dir vor, dieses Gefühl jeden Tag, ständig, monatelang oder jahrelang zu spüren.

7. Schmerzen sind ein häufiges Symptom chronischer Krankheiten.

Oft werden chronische Erkrankungen von starken Schmerzen wie Kopfschmerzen, Arthritis, Muskel-, Lenden- oder Halsschmerzen begleitet.

8. Nicht klar zu denken ist extrem frustrierend.

Es ist ein kompliziertes Symptom und schwer zu beschreiben. Mentaler Nebel ist eine häufige kognitive Dysfunktion bei Betroffenen, die sich auf verschiedene Weise manifestieren kann: Schwierigkeiten Worte zu finden, sich zu konzentrieren oder sich an etwas zu erinnern. Menschen, die darunter leiden, wissen, was sie meinen, finden aber nicht die richtigen Worte.

9. Das Infektionsrisiko ist höher.

Das Immunsystem von Menschen mit chronischen Erkrankungen kann manchmal überreagieren. Anstatt Infektionen zu bekämpfen, verschwendet er Zeit und Energie, um gegen die Körperorgane des Patienten, Gelenke, Nerven oder Muskeln zu kämpfen. Viele Menschen mit diesen Störungen nehmen Medikamente, um dieses Problem zu regulieren und müssen den Kontakt mit kranken Menschen vermeiden, da eine Erkältung zu einer schweren Infektion werden kann.

10. Einige Lebensmittel können die Symptome verschlimmern.

Einige Lebensmittel können die Symptome verschlimmern. Die häufigsten Schuldigen sind Gluten, Milchprodukte, Zucker, Soja, Hefe, Alkohol und verarbeitete Lebensmittel. Diese erwähnten Lebensmittel können Entzündungen verursachen, die wiederum zu einer Zunahme der Symptome führen. Diese können Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern.

Und weil all diese Lebensmittel Teil unserer täglichen Ernährung sind, ist es oft schwierig, die Verantwortlichen zu identifizieren. Diese nicht mehr in unseren Speiseplan zu integrieren, wird zur Herausforderung.

11. Der Geruchssinn ist geschärft.

Einige Gerüche, wie z.B. von Parfüms, Haushaltsprodukten oder Zigaretten, können Migräne, psychischen Nebel, Übelkeit und andere Symptome auslösen. Unterdosierte Versionen von Medikamenten zur Krebsbehandlung werden manchmal verschrieben. Diese Geruchsempfindlichkeit ist ähnlich wie bei schwangeren Frauen oder Patienten, die mit Chemotherapie behandelt werden.

12. Das Leben mit einer chronischen Krankheit erfordert viel Aufwand.

Patienten müssen diszipliniert sein, um sicherzustellen, dass sie eine ausreichende Nachtruhe bekommen, Quellen der Unruhe vermeiden und Medikamente zur richtigen Zeit einnehmen, um den Gesundheitszustand nicht zu verschlechtern. Dass sich chronisch Kranke manchmal “normal” fühlen wollen, indem sie ein Stück Pizza essen oder lange aufbleiben, ist verständlich, auch wenn sie später "dafür bezahlen".

Trotz dieser Herausforderung, die von Leiden, Isolation und lähmenden Symptomen geprägt ist, kämpfen chronisch kranke Patienten (und ihre Betreuer) weiter! Sie kämpfen täglich darum, ihren Körper besser zu verstehen und Dinge zu erreichen, die wir für selbstverständlich halten. Das Umfeld der Patienten versteht die Probleme der Betroffenen nur selten und kann ihnen daher nicht ausreichend helfen.

Dieser Beitrag wurde ursprünglich bei “The Mighty “veröffentlicht und von der kanadischen HuffPost abgedruckt.

avatar Nina.P

Autor: Nina.P, Community Manager

Kommentare

am 19.12.18

Wie wahr das alles ist das habe ich bei meiner Tochter , mit ihrer Schizofrenie und bei mir gesehen mit meinen Beinen  . Ich weiß noch das die Ärzte ihr immer gesagt haben : ab dem Zeitpunkt wo du deine Krankheit akzeptierst ab da beginnt die Heilung . Zuerst war sie wütend und das ," wieso ich  " kam bestimmt 10 mal am Tag aus ihrem Mund . Danach hat sie nach Gründen gesucht und war wütend weil sie keine gefunden hat , sie raucht nicht , sie trinkt nicht und mit Drogen hat sie nie zu tun gehabt sie ist und war schon immer das Kind das sich jede Mama gewünscht hat. Es dauerte sehr lange bis sie sich damit abgefunden hatte und dann gings bergauf . Als ich am Anfang die Schmerzen in dem Knie bekam dachte ich mir nichts dabei danach wurde es immer schlimmer und das ganze Bein tat weh es sind Dauerschmerzen , ich bekam Angst  sah mich schon nicht mehr alleine mein Leben bewältigen zu können hab oft geweint bis ich gemerkt habe es nützt nichts es geht weiter und es geht weiter mal hat man einen schlechten Tag mal einen guten die Schmerzen sind da aber was solls ich kann nichts daran ändern also finde ich mich damit ab . Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtfest und ein gesundes neues Jahr

am 23.12.18

Ich erkenne mich in dem Artikel ganz gut wieder, leider! Den meisten Leuten ist gar nicht klar, wie es ist chronisch krank zu sein. Vielen fehlt leider das Verständnis 

am 31.12.18

Ich war Anfang 2016, nach einer massiven CFS-Erkrankung bereits mit einem Bein im Grab. Die im Beitrag erwähnten Symptome stellten für mich nur die Spitze des Eisbergs dar. 

Auch mich versuchten die Ärzte auf die Psychoschiene zu schieben. Wie verbohrt und ignorant!

Nachdem ich selbst herausgefunden habe, was mich so krank gemacht hat, bin ich heute weitestgehend wieder genesen.

Um hier keine falschen Hoffnungen zu erwecken, nenne ich die Ursache (jeder sechste oder siebte Mensch ist davon betroffen) bewusst nicht. Meine Erfahrung ist, Ärzte und selbst die Erkrankten wollen gar nichts davon wissen.

Nur soviel zu der ständigen Müdigkeit: Es ist eine  willentlich nicht beeinflussbare Schutzfunktion des Körpers. 

Ein Buch das ich über meine Erkrankung, die darauf folgende Recherche und die dadurch gefundenen Zusammenhänge geschrieben habe, wird wohl nie veröffentlicht.

Es sei denn ich verfüge irgend wann über die nötigen Eigenmittel, um den Nachweis führen zu können.

Ecki 2.0 (zweites Leben)

am 01.01.19

Das stimmt Eckhard manche Sachen sind schutzreaktionen von unserem Körper ich will zum beispiel immer schlafen wenn ich Probleme habe und bin eigentlich froh darüber das ich nicht wie manche andere kein Auge zukriege und nur grüble. Auch wenn ich starke Schmerzen habe reagiere ich so ich bin in 10 Sekunden im Land der Träume und danach geht es mir immer besser 

am 30.01.19

Ich merke da sehr wenig. Eher bei schärfe und Paprika roh. Manchmal auch Tomaten. Liebe Grüße Jenny1 Bitte freischalten!    

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