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Die Diagnose der Parkinson-Krankheit: Carenity-Mitglieder berichten

09.03.2020

Die Bekanntgabe der Diagnose einer chronischen Krankheit verändert ein Leben. Hier ist die Geschichte von Carenity-Mitgliedern, die von der Parkinson-Krankheit betroffen sind.

Die Diagnose der Parkinson-Krankheit: Carenity-Mitglieder berichten

Carenity-Umfrage unter 134 Befragten mit Parkinson-Krankheit.

diagnostic long 

3,4 Jahre hat es durchschnittlich gedauert und 4 Ärzte wurden konsultiert, bevor die Diagnose der Parkinson-Krankheit gestellt wurde.

Carenity-Mitglieder mit Parkinson-Krankheit brauchten im Durchschnitt mehr als 3 Jahre, um eine Diagnose zu erhalten! Dennoch erlebten fast alle Befragten Tremor, der sie manchmal daran hinderte, richtig zu gehen oder zu schreiben. Hier sind die Symptome, die sie alarmiert haben:

Zittern | Steifheit | Stürze | Müdigkeit | Muskelschmerzen | Gehbehinderung | Lähmung der Hände

Bevor die Parkinson-Patienten diagnostiziert und angemessen behandelt wurden, wurde ihr Alltag durch ihre Symptome auf den Kopf gestellt. Finden Sie heraus, welche Aspekte des Alltagslebens der Patienten am meisten von der Krankheit betroffen sind:

fatigue-sommeil Chronische Müsigkeit - 54%

vie-travail Berufsleben - 54%

loisirs Freizeit und Sport - 49%

vie-sociale Soziales Leben - 45%

intime-sexe-relations Liebesleben - 38%

famille Familienleben - 37%

douleur-physique Starke Schmerzen - 33%

Andererseits wurden 71% der Befragten nicht falsch diagnostiziert. Ihre Symptome wurden als Hinweise auf die Parkinson-Krankheit erkannt. Bei einigen wurden jedoch die folgenden Krankheiten diagnostiziert:

Dystonie | Restless-Legs-Syndrom | Tremor | Chronische Müdigkeit | Karpaltunnelsyndrom | Depression | Fibromylagie

Patientenaussagen: Diagnostische Fehler

"Ich bin von einem Spezialisten zum anderen gegangen, jeder hat seine eigene Behandlung hinzugefügt. Die gravierendsten Fehler kamen von einem Neurologen, der bei mir eine schwere Dosis Faulheit und Lügen diagnostizierte. Er schrieb sogar an den Experten, der über meine Krankschreibung entscheiden musste, um zu erklären, dass mein einziges Ziel darin bestand, die Sozialversicherung auszunutzen. Seine Worte hatten den Effekt, eine bereits bestehende Depression zu verschlimmern".

"Es begann 2016 mit Schmerzen im rechten Ellenbogen ohne Grund, dann im Rücken, dann in der Halswirbelsäule, die ganze Zeit. Ich hatte insgesamt 12 Infiltrationen, und die Diagnose Fibromyalgie wurde aufgrund von etwas anderem gestellt (...). Es war mein neuer Hausarzt, der MS verdächtigte. Er schickte mich zu einem Neurologen, der mit Hilfe des Dat-Scans die Diagnose bestätigte."

"Nachdem ich mich durch die Einnahme eines Medikaments, das ich nicht ertragen konnte, unwohl fühlte, ging ich in die Notaufnahme. Ich wurde von einem Bereitschaftsneurologen untersucht, der bei mir eine Depression diagnostizierte und mir erneut Antidepressiva verschrieb. Also folgte ich diesem Rat und landete wieder in der Notaufnahme. Da sagte ein Arzt, dass meine Symptome an den Ausbruch der Parkinson-Krankheit erinnerten".

 

suite
Die Diagnose einer chronischen Krankheit ist lebensverändernd. Zu erfahren, dass man eine chronische Krankheit hat, kann von den Patienten anders erlebt werden: Manchmal sind sie erleichtert, eine Diagnose zu haben und mit der Behandlung beginnen zu können, sie können den Moment auch als beängstigend und brutal erleben. Bei Parkinson-Patienten ist die Brutalität der Diagnose in der Mehrzahl. Es ist auch zu beachten, dass 34% der Patienten die Diagnose, die sie erhalten würden, vermuteten (44% hatten zuvor im Internet recherchiert).                                        

annonce brutale  Es war brutal - 47%

pas-un-choc-diag  Ich war darauf vorbereitet - 34%

soulagement Es war eine Erleichterung - 20%

effrayant Es war schrecklich - 19%

rien ressenti Ich habe nichts Besonderes gefühlt - 14%

ne se souvient pas Ich erinnere mich nicht - 3%

 

Die Rolle des Gesundheitspersonals, das die Diagnose stellt, ist entscheidend. Manchmal haben Patienten das Gefühl, nicht genug gehört oder informiert zu werden; andere wiederum sind ihrem Arzt dankbar, dass er sie in diesem Moment begleitet hat. Für die Mitglieder von Carenity mit Parkinson-Krankheit war das Gesundheitspersonal eher ein Verbündeter. Die Patienten schätzen es, dass sich ihr Arzt die Zeit genommen hat, ihnen ihre Krankheit zu erklären. Mangelndes Einfühlungsvermögen ist ihre Hauptbeschwerde.

le médecin 

43% - Er hat alles ausfühlich erklärt
42% - Er war ruhig
25% - Er war einfühlsam 
12% - Er hat mit psychologische Hilfe angeboten

ressenti négatif

25% - Er war kühl und distanziert
13% - Er schien nicht betroffen zu sein
22% - Er hat alles zu schnell erklärt
7% - Er hat nur wissenschaftliche Ausdrücke benutzt

 

Erfahrungsberichte von Patienten: die Bekanntgabe der Diagnose

"Ich wusste bereits, dass ich diese Krankheit habe, ein kompetenter Neurologe ließ mich einige Tests und einen Datscan durchführen. Seine Worte waren ermutigend."

"Erster Termin beim Neurologen am späten Vormittag: Er sagt mir, ich habe Parkinson, er hat keine Unterlagen und wahrscheinlich keine Zeit, ein wenig zu reden. Mir ging es sehr schlecht."

"Er bat mich, mich hinzusetzen und sagte mir, ich hätte Parkinson. Er sagte mir, dass er mit seinen Terminen in Rückstand geraten würde, damit er mir alles darüber erzählen könne, was er sehr gut gemacht hat".  

"Ich weiß nicht mehr, ich war so schockiert."

"Es wurde mir ganz einfach und freundlich angekündigt."

Nach der Diagnose fühlten sich 28% der Patienten erleichtert, die Diagnose gestellt zu haben, und 39% fühlten sich entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen. 13% waren für die Zukunft zuversichtlich. 40 % waren besorgt, 28 % verloren, 21 % wütend, 16 % verzweifelt und 23 % entmutigt. Auch die Einsamkeit lastete auf ihnen: 23% fühlten sich einsam, 16% fühlten sich von ihrer Umgebung missverstanden.

 

merci à tous

Unsere Carenity-Mitglieder nahmen sich die Zeit, ihre Erfahrungen zu teilen, um anderen Patienten zu helfen, schneller die richtige Diagnose zu erhalten.

 

"Es ist wichtig, mehr Zeit mit dem Patienten zu verbringen, um ihm alles zu erklären, damit er alle seine Fragen stellen kann.

"Ich bedauerte, dass er kein guter Psychologe war. Professionell, ja, aber ich fühlte mich wie eine Krankheit und nicht wie ein Mensch. Die Berücksichtigung der Gefühle der Patienten scheint mir wesentlich zu sein".

"Ich schätzte das Fingerspitzengefühl des Neurologen, der sich die Zeit nahm und die möglichen Entwicklungen erklärte. Ich dachte nicht, dass ich bei diesem Termin die Diagnose erhalten würde, und bin allein gegangen. Hätte ich das gewusst, wäre ich mit jemand anderem gegangen".

"Ich denke, dass meine Diagnose sanft verkündet wurde, indem man mir sagte, dass sich diese Krankheit sehr langsam entwickeln könnte, und die Wirksamkeit von Medikamenten zur Beruhigung der Symptome hervorhob. Zunächst eher beruhigend. Ich glaube, dass es die richtige Lösung ist, trotz der Gewalt dieser Ankündigung. Sie sagte mir auch, dass es keine Heilung für diese Krankheit gibt, die schwer zu hören, aber notwendig ist".

"Die Sprechstunden sollten enger beinander liegen."

"Der Fehler besteht darin, sofort zu verkünden, dass es unheilbar ist, das Unterbewusstsein registriert die Informationen, auch das Bewusstsein, warum kämpfen, da es foranschreitet? (...) Es ist respektlos, kein Mitgefühl, völliger Mangel an Humanismus".


Spiegeln die Ergebnisse dieser Untersuchung Ihre Geschichte wider
? Teilen wir unsere Erfahrungen und diskutieren wir gemeinsam, um die Dinge voranzubringen!

Von Carenity durchgeführte Umfrage unter 134 Parkinson-Patienten in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA.

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager Frankreich

Louise ist Community Managerin von Carenity in Frankreich und Chefredakteurin des Gesundheitsmagazins. Sie bietet allen Mitgliedern Artikel, Videos und Erfahrungsberichte. Ihr Ziel ist es, die Stimme der Patienten zu... >> Mehr erfahren

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