Lupus-Diagnose: Carenity-Mitglieder erzählen ihre Geschichte

Eine von Carenity durchgeführte Umfrage unter 232 Befragten mit Lupus in Deutschland, Italien, Spanien, Großbritannien und den USA.

4,7 Jahre hat es gedauert und 3 Ärzte wurden im Durchschnitt konsultiert, bevor die
Diagnose Lupus gestellt wurde.

Mitglieder von Carenity, die mit Lupus leben, mussten im Durchschnitt mehr als 4 Jahre warten, bis die Diagnose gestellt wurde! Die Hauptsymptome, die sie auf ein Problem aufmerksam machten, waren Gelenkschmerzen und starke Müdigkeit:

Müdigkeit| Gelenkschmerzen| Migräne | Ausschläge| Geschwollene Handgelenke und Hände| Blasen und Rötungen| Fieber

All diese Symptome hatten einen signifikanten Einfluss auf das tägliche Leben der Patienten. Am häufigsten traten Müdigkeit und körperliche Schmerzen auf, die die Patienten schwächten und ihren Tagesablauf erschwerten.

Chronische Müdigkeit - 77%

Starke Schmerzen - 73%

Soziales Leben - 71%

Freizeit und Sport - 69%

Liebesleben - 68%

Arbeitsleben - 63%

Familienleben - 57%

40% der Befragten wurden falsch diagnostiziert, bevor sie erfuhren, dass sie Lupus hatten. Hier sind die wichtigsten Krankheiten, die bei ihnen falsch diagnostiziert wurden:

Rheumatoide Arthritis| Borreliose | Fibromyalgie | Spondylitis ankylosans | Arthritis| Depression | Stress| Multiple Sklerose

"Dermatomyositis war der Anfangsverdacht, bis zur Diagnose SLE vergingen nur wenige Wochen."
 
"Es sind Flecken auf dem Gesicht erschienen und ich war ständig müde. Nach 1 Jahr bekam ich die richtige Diagnose."
 
"Die Uni-Klinik Mainz hat zu 99 Prozent auf Blutkrebs getippt, andere Ärzte meinten, es sei eine psychische Erkrankung, die Nichtbehandlung machte alles noch schlimmer, außerdem war es eine psychische Belastung."

"Ich hatte einen epileptischen Status und völlige Stoffwechselentgleisung. Musste ins künstliche Koma gelegt werden."
 
"Nein es hat nicht solang gedauert ich hatte wirklich Depressionen deswegen wurden meine körperlichen Probleme auf die Psyche geschoben bis gewisse Symptome meinem Hausarzt nicht passend schienen und dann wurden genauere Untersuchungen gemacht und dann hat man Lupus festgestellt." 

Ein Wort von einem Experten: Laurent Chiche, Mitglied des wissenschaftlichen Ausschusses von Carenity und Internist

"Lupus kann bei Patienten jeden Alters auftreten, aber die Mehrheit der Patienten sind prämenopausale Frauen im Alter von 15 bis 40 Jahren. Für die Diagnose von Lupus gibt es zwar Hinweise, aber es kann schwierig sein, sie zu erkennen. Antinukleäre Antikörper sind bei über 90% der Lupus-Patienten vorhanden, aber sie sind auch bei vielen Patienten mit anderen Krankheiten vorhanden, was zu Fehldiagnosen beiträgt.

Es ist zu beachten, dass 10 bis 30% der Lupus-Patienten auch an Fibromyalgie leiden, die vor, während oder nach dem Auftreten ihres Lupus auftritt. So wird Lupus manchmal als eine weitere assoziierte Autoimmunerkrankung falsch diagnostiziert, da wir nach der Diagnose das Vorhandensein anderer Krankheiten überprüfen. Auf die gleiche Weise leiden manche Fibromyalgie-Patienten jahrelang unter Schmerzen und entwickeln dann einen Lupus. Sie wurden nicht falsch diagnostiziert: Es war nur nicht unbedingt Lupus am Anfang.

Späte Diagnosen sind manchmal darauf zurückzuführen, dass der Patient schlecht beraten wurde. Es gibt Ärzte, die auf diese Krankheit spezialisiert sind: Internisten. Die Patienten wissen das oft nicht und werden nicht an einen Internisten überwiesen, weil ihre Symptome zu vage sind, wie z.B. Gelenkschmerzen. Es gibt Internisten in jedem Krankenhaus."

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Vor der Diagnose recherchierten nur 36% der Patienten im Internet, um sich ein Bild von den Beschwerden zu machen.

Die Diagnose einer chronischen Krankheit kann das Leben eines Patienten auf den Kopf stellen. Endlich verstehen sie, warum sie so müde waren und so viele Schmerzen hatten. Der Patient kann seinen Symptomen einen Namen geben, und seine Krankheit wird von den Angehörigen der Gesundheitsberufe anerkannt. Dennoch kann es für Patienten eine beängstigende Erfahrung sein, herauszufinden, dass sie eine schwere Krankheit haben. Für viele der von uns Befragten mit Lupus war es ein Schock...

 Es war eine Erleichterung- 34%
 
Ich war darauf vorbereitet - 25%

 Es war schrecklich - 23%                                                                                                            

Es war brutal - 18%

Ich fühlte nichts Besonderes - 16%

Ich erinnere mich nicht - 9%

Die Rolle des Gesundheitspersonals, das die Diagnose bekannt gibt, ist von entscheidender Bedeutung. Manchmal fühlen sich Patienten nicht gehört oder informiert; andere sind ihren Ärzten sehr dankbar, dass sie sie in einem schwierigen Moment begleitet haben. Für die Mitglieder der Carenity, die mit Lupus leben, betrachteten die meisten den Angehörigen des Gesundheitswesens eher als Verbündeten, beschwerten sich aber über den Mangel an Erklärungen ihres Arztes.

55% - nahm sich die Zeit
46% - war sehr ruhig
36% - war mitfühlend und aufmerksam
12% - hat psychologische Hilfe angeboten

11% - hat nur wissenschaftliche Begriffe benutzt
11% - hat alles zu schnell erklärt
11% - schien nicht betroffen zu sein
10% - war kühl und distanziert

"Ich habe einen Arztbrief erhalten. Ich habe darauf hin die Ärztin telefonisch kontaktiert und sie hat mir Mut gemacht."
 
"Aufgrund unserer Untersuchungsergebnisse gehen wir davon aus dass sie an SLE erkrankt sind. Hierfür sprechen die von Ihnen geschilderten Symptome und ein sicheres Zeichen sind auch ihre Hauveränderungen. Die Rötung im Gesicht spricht für ein Schmetterlingserythem. Auch seien  meine massiven Gelenkbeschwerden und die Morgensteifigkeit ein weiteres Zeichen von Lupus. So ungefähr verlief das Gespräch..."

"Der Doktor hat mich zum ersten mal gesehen und hat gemeint, es wäre Lupus (bevor ich die Analyse gemacht habe)."

"Er sagte mir, um was es sich handelt, also Systemisches Lupus erythematodes, DD Mischkollagenose." 

"Wissen Sie eigentlich dass Sie schwer krank sind. Alle Symptome und Erkrankung gehören zusammen."

"Er hat mir mitgeteilt ich hätte Systemischen Lupus Erythematodes. Wenn ich aber wissen wolle, was das ist solle ich das googlen. Das war alles was ich von ihm als Erklärung bekommen habe und dieser Arzt darf noch immer praktizieren."

Nach der Diagnose fühlten sich 53% der Patienten erleichtert, endlich eine Diagnose zu haben. 39% waren entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen, und 7% waren für die Zukunft zuversichtlich.

47% fühlten sich verängstigt, 26% entmutigt, 22% verloren, 20% wütend und 12% verzweifelt.

Auch das Gefühl der Einsamkeit forderte seinen Tribut: 22% fühlten sich allein, 21% fühlten sich von den Menschen um sie herum missverstanden.

Vielen Dank an alle Mitglieder, die sich bereit erklärt haben, teilzunehmen! Unsere Mitglieder nahmen sich die Zeit, ihre Erfahrungen mit der Diagnose zu teilen, um anderen Patienten zu helfen, in Zukunft eine bessere Versorgung zu erhalten.

"Es ist bei mir alles gut verlaufen, hatte auch Glück mit Ärzten."

"Ich muss die Stärke finden, die Krankheit zu besiegen weil ich 2 Kinder habe."

"Ich hätte mir gewünscht, ich hätte früher erfahren, was ich habe und nicht so viele Fehldiagnosen erhalten, auch falsche Behandlungen, die nicht halfen oder alles verschlimmerten und nur zusätzlich Geld kosteten."
 
"Man sollte die Beschwerden der Betroffenen ernstnehmen. So kann ein langer Leidensweg erspart bleiben."
 
"Immer genau aufklären und genau sagen wie der Lebensstil sein sollte und auf was man achten muss und den Ernst der Lage erklären." 

"Dass ein Arzt einen Patienten mit einer solchen Diagnose völlig allein lässt ist ein Skandal. Und vielleicht hätte man dann die jetztige noch viel gravierendere Erkrankung verhindern können."

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