Wie geht ihr mit der Ungewissheit in Bezug auf euren Krankheitsverlauf um?

Guten Morgen

Ich versuche mir regelmäßig was gutes zu tun. Auch bin ich bestrebt meine Krankheit nicht zu verschlimmern. Natürlich habe ich oft Ängste, gerade wenn ich durch mein Asthma schlechter Luft bekomme. Ich versuche dann nicht in Panik zu geraten 🙈 was gar nicht so einfach ist in dem Moment. Aber bewusstes Atmen ist dann sehr hilfreich. Manchmal atmet mein Mann mir vor 🙈 das bringt mich dann Recht schnell aus der Panikschleife

Schönen Sonntag

Hallo und guten Tag. Natürlich mache ich mir auch Gedanken über meine Krankheiten. Zur Zeit sind es die Augen. Vor 3 Jahren hatte ich ja die Graue-Star-OP. Bei der letzten Kontrolle konnte ich auf dem rechten Auge nicht alles erkennen. Dann hat der Augenarzt gesehen, dass sich bei mir Schlupflider gebildet haben, am rechten Auge ist das Lid so groß, dass es sich schon faltet. Und so das Sehen beeinflusst. (Was es alles gibt, aufgefallen ist es mir schon, auch am linken Auge, da ist es aber nicht so groß. Ich dachte, mit fast 68 Jahren kann man schon mal ein paar Falten haben.) Am 19.11. und 26.11. werden die Schlupflider operiert. Es ist noch ungewiss, ob die Krankenkasse die Kosten teilweise übernimmt oder einen Zuschuss überweist. Je nachdem, was gemacht werden muss, fallen Kosten von 2000 bis 3000 Euro pro Auge an.

Ich werde euch auf jeden Fall informieren. Ich habe ja schon bei Carenity recherchiert, aber nichts gefunden, was medizinische Schlupflider betrifft.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag.

Ich bin ein positiver Mensch und schaue, dass ich jeden Tag meinen Möglichkeiten meine Dinge erledige. Kommt der Tag wo ich nicht mehr kann, habe ich vorgesorgt, mit meiner Ehefrau und meine wahren Freunde. Was mir die allergrößte Sorge, bereitet, dass es bei uns nur noch 3 ausgebildete Rheumatologen gibt und jedes Jahr werden diese weniger.

Hallo ihr Lieben

Ich habe copd Endstadium. Mein Ziel ist es, einen Tag länger zu leben als mein Kater (14). Manchmal denke ich, ich schaffe es nicht...🥲 Wenn ich dann weine, kommt er angerannt und versucht mich zu trösten... Dann sag ich ihm :"ich gebe mir alle Mühe, dich nicht alleine zu lassen ❤️‍🩹

Und dann mache ich weiter....

LG Bine1964

Hallo zusammen,

Mit dem Umgang mit einer Chronischen Krankheit / Infektion habe ich mich bis heute nicht auseinandergesetzt, erst als ich eine Chronische Infektion bekommen habe, ist es mir bewuß0t geworden was ich an meinem Leben ändern muß.

Ich habe einen großen Stressfaktor Arbeit gewechselt, in der es jetzt Enspannter und Stressfreier zugeht,

Auch ist mein Sportlicher Anteil in der Woche gestiegen von Radfahren Laufen Walken, Schwimmen ist alles geboten was mir und meinem Körper gut tut.

Als Ausgleich ist dann noch Yoga Dehnübungen sowie Atemübungen, als letztes kommt bewußter Leben und das heißt auch das essen und vor allem das Kochen dem neuen Lebensgegebenheiten anpassen.

Da ich nach der Diagnose keinerlei Hilfe erhalten habe, war es sehr wichtig das man den Halt beim partner bekommt, mit ihm über die neue Situation Reden.

Als das habe ich umgesetzt und kann sagen ich fühle mich trotz der Chronischen Virusinfektion sehr gut.

Gerne würde ich meine Geschichte erzählen. Hierzu benötige ich noch das Einverständnis.

Ich frage mich schon wie ich mit meinen Knochen und den Schmerzen alt werde. soll. Das beängstigt mich oft. Schaue trotzdem positiv nach vorne.

**Mein Leben als Patientin mit chronischen Schmerzen**

Ich heiße Petra, bin 55 Jahre alt, schlank, 1,76 groß und habe lange darüber nachgedacht, meine Geschichte zu teilen. Ich bin überzeugt, dass es viele Menschen gibt, die ebenfalls unter chronischen Schmerzen leiden.

Erst seit kurzem habe ich die Einsicht gewonnen und bin in der Lage, offen damit umzugehen. Chronische Schmerzen sind eine eigenständige Erkrankung, doch viele wissen nicht, was das bedeutet, und noch weniger können nachvollziehen, was es heißt, damit zu leben.

Wenn Schmerzen chronisch werden, ist das für die Betroffenen eine enorme Belastung – nicht zuletzt, weil die Behandlung oft kompliziert ist. Der Schmerz begleitet mich Tag für Tag, seit über einem Jahrzehnt. Mein Sohn ist mittlerweile erwachsen, mein Vater und mein Freund sind verstorben, und viele Freundschaften sind zerbrochen. Nur der Schmerz bleibt und wird niemals verschwinden. Mit ihm ist das Leben manchmal die Hölle, aber auch voller schöner Momente. Die chronischen Schmerzen, die ich im Lendenwirbelbereich habe, haben sich über die Jahre entwickelt.

Die ersten „nicht“ chronischen Schmerzen wurden 2009 mit einer Spinalkanalstenose diagnostiziert. Zu dieser Zeit waren die Schmerzen gelegentlich da. Im Laufe der Jahre nahmen sie jedoch zu, und ich dachte nicht viel darüber nach, sondern lebte einfach weiter. Man nahm ein Schmerzmittel, und es schien alles in Ordnung zu sein. Doch schließlich wurden die Schmerzen unerträglich, Tag und Nacht, rund um die Uhr. Es kamen weitere Diagnosen hinzu, darunter Bandscheibenvorfälle, Facettenarthrose der Wirbelkörper, fortgeschrittene erosive Osteochondrose, hochgradige Spondylarthrose, beginnende Hüftarthrose und aktuell auch Osteoporose. Ich habe alles versucht: regelmäßig ins Fitnessstudio, Physiotherapie, Reha, Schmerztherapie. Doch die Erleichterung war meist nur von kurzer Dauer.

2016 wurde an der Uniklinik Düsseldorf die Diagnose „schwerer chronischer Schmerzpatient“ gestellt. Zunächst konnte ich das nicht wirklich akzeptieren und schob es beiseite. Als alleinerziehende Mutter und berufstätige Frau durfte man nie krank sein oder Schwäche zeigen. Ich war immer eine lebensfrohe und gut gelaunte Person, und das bin ich auch heute noch. Ich wollte meine Schmerzen nicht annehmen und sprach nie darüber. Wenn ich mich unwohl fühlte, sagte ich Verabredungen ab. An schlechten Tagen wurde ich von anderen als schlecht gelaunt wahrgenommen, dabei hatte ich einfach nur Schmerzen. Doch wie sollten es andere wissen, wenn ich nicht darüber sprach?

Der Arzt Dietrich Jungck beschreibt drei Phasen, die ein Schmerzpatient durchlebt.

Zunächst versucht man, die Schmerzen zu bagatellisieren und sie zu leugnen. Wenn das nicht mehr funktioniert, wird man wütend und hadert mit dem Schicksal, ungeduldig wartend auf ein Ende des Leidens. Irgendwann kommt die Resignation. Der Schmerzpatient zieht sich zurück und wendet sich oft von seinen Mitmenschen ab, da sie überfordert sind. Nur wenige schaffen es, diese Phase zu überwinden, die Krankheit zu akzeptieren und sie aktiv in ihr Leben zu integrieren.

Ich habe alle Phasen durchlebt und bin inzwischen in der letzten angekommen. Ich habe den Schmerz angenommen und akzeptiert, und er ist nun Teil meiner Identität. Dieser Prozess war nicht einfach, und es erfordert Mut, offen damit umzugehen. Wie erklärt man jemandem, dass man in der Gegenwart anderer keine Gesellschaft mag, wenn man starke Schmerzen hat? Wie vermittelt man, dass man keine schlechte Laune hat, sondern einfach nur unerträgliche Schmerzen? Denn niemand kann nachvollziehen, wie es ist, wenn man mit chronischen Schmerzen lebt.

Meine Familie und mein Sohn wussten oft nicht, warum ich so „schlecht“ drauf war. Ich habe es mir nie anmerken lassen. Erst seitdem ich offen darüber spreche, können sie besser nachvollziehen, was in mir vorgeht. Sie wissen, dass ich kein Mitleid möchte und nicht täglich gefragt werden will, wie es mir geht. Für Außenstehende ist es oft schwierig. Sie fühlen sich machtlos, wollen helfen, wissen jedoch nicht, wie. Viele haben sich von mir distanziert. Oft habe ich gehört, dass sie wissen, was chronische Schmerzen sind, und damit abgehakt haben. Aber das stimmt nicht. Denn sie leben nicht täglich damit. Die Menschen, die sich abgewandt haben, waren keine wahren Freunde. Ich hätte mir gewünscht, dass sie mit mir sprechen, mir zuhören und mich ernst nehmen. Trotz aller Schwierigkeiten versuche ich, positiv nach vorne zu schauen, auch wenn einige Tage wirklich herausfordernd für mich sind.

Was mache ich in Momenten intensiver Schmerzen?

In solchen Zeiten brauche ich meine Ruhe. Denn es hilft niemandem, wenn jemand in meiner Nähe ist. Ich möchte nicht sprechen und wünsche mir einfach nur Stille. Das bedeutet jedoch nicht, dass ich mich in Selbstmitleid suhle. Ganz im Gegenteil: Ich gehe täglich spazieren, mache meine Dehnübungen und Sporteinheiten, lese, meditiere oder koche. 

Ich lasse mich nicht fallen, auch wenn das manchmal der einfachere Weg wäre. Ich war anderthalb Jahre krankgeschrieben. Letztes Jahr habe ich aufgrund der starken Schmerzen sechs Kilo verloren. Eine geplante Operation musste nach fünf Stunden abgebrochen werden, weil ich sie sonst nicht überlebt hätte. Leider brachte diese Operation nicht das gewünschte Ergebnis. Eine Woche später erhielt ich eine Versteifung der Lendenwirbelsäule.

Es war ein langer Weg, um wieder ins Leben zurückzufinden. Seit April 2024 arbeite ich nun stundenweise bei meinem früheren Arbeitgeber. Ich kann nur vier Tage die Woche für jeweils 2,5 Stunden arbeiten. Danach bin ich bereits sehr erschöpft und habe erhebliche Schmerzen im Lendenwirbelbereich sowie in meinen Beinen. Ich nehme nur leichte Tätigkeiten an, da ich mehr nicht bewältigen kann.

Ich beziehe eine Teilerwerbsminderungsrente und strebe die volle Erwerbsminderungsrente an.

Meine Familie unterstützt mich nach Kräften.

Ich hoffe, dass meine Geschichte anderen Menschen, die ebenfalls unter chronischen Schmerzen leiden, Mut macht und zeigt, dass es trotz aller Widrigkeiten möglich ist, einen Weg zu finden, mit der eigenen Situation umzugehen. Es ist wichtig, offen über das Thema zu sprechen und sich nicht zu isolieren. Wir sind nicht allein in diesem Kampf, und es gibt Menschen, die bereit sind, uns zu unterstützen, wenn wir den Mut aufbringen, uns zu öffnen und Hilfe anzunehmen. 

Na ja Technik. Ich mache mir wenig Gedanken wann der Krebs weiter geht. Klar frag ich mich manchmal wann geht's weiter, oder wie es am Ende sein wird. Aber da ich es nicht beeinflussen kann sage ich mir, warten wir Mal ab. Ich hab halt denn Vorteil das ich keine Familie im engeren Sinn habe, Da würde ich wahrscheinlich hoffen, das noch viel Zeit habe. All diesen Familien wünsche ich viel Kraft und das es noch sehr lange dauert.

Hallo @reisetante2610 @MickStein @w302598910 @Nobody @Agata81 @Gelchen - Wie geht ihr mit der Ungewissheit in eurem Behandlungsverlauf um? Habt ihr Tipps und Tricks?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team