Antiphospholipid-Syndrom

Dank für eure Hilfe. Ich hab nicht gewusst, wie man antwortet. Aber jetzt weiß ich es

Dass es erst mal bei mir passiert unter Gerinnung. Die Ecmo musst du unter volle Gerinnung gefahren werden. Ich hab massiv geblutet hat’s trotzdem überlebt. Ich kann laufen ich kann sprechen ich meine in meinem Leben. Ich lebe nicht im Pflegeheim. Ich war am Anfang im Pflegeheim aber da wollte ich raus mit 29. Hab mich mehrfach operieren lassen und jetzt kann ich wieder laufen Kotzestrecken, aber es geht. Ich lebe ganz alleine. Momentan hab ich kein Handler weil jeder das sagt man kann die APS nicht nachweisen. Einmal sind sie positiv einmal sind sie negativ und wechseln.Ich danke für eure Hilfe. Leider ist meine Erkrankung nicht in ein zwei Sätzen erklärt da meine Erkrankung seit 2011 angefangen hat. Wahrscheinlich bin ich damit geboren worden.

Diagnosen:Reanimation bei EMD beiakutem Cor pulmonale mit Rechtsherzversagen und RV-Infarkt mit kard. Schock und MOV bei Tulminanter Lungenembole bas., pranosp. Tenecteplase-LyseARDS bei Pneumonie bds., DD bei Aspiration perireanimationem (MSSA im Trachealsekret), DD bei laborchemisch Pankreatitis mit passag. exokrinerrankreas nsuzienz. vv cevo vom 16.0714 011.0814HSV-Pneumonie bei Nachweis von HSV-1 in der BAL vom 23.07.14Enterobacter cloacae-Sepsis bei Kathererinfekt 29.07.14Aspirationspneumonie ohne Erregernachweis 14.09.10Kolonisation mit 3MRGN (Pseudomonas aeruginosa) Leiste und perianal, zuletzt am04.11.2014Kolonisation mit 4MRGN (Pseudomonas aeruginosa) Leiste, zuletzt am 04.11.2014, Rachen- und Nasenabstrich negativ am 04. und 05.11.2014Exsikkose, Malnutritionhyporeaktives icu-Delir, DD residueller hypox. Hirnschaden nach ReanimationASS und RivaroxabanPEG-Anlage vom 08.09.14 bis 22.10.14Vorschlag zurBuprenorphin-Pflaster 35 ug/h, Wechsel alle 4 Tage, zuletzt am 26.11.2014vec kation:Pantoprazol 40 mg 1-0-070369730 Notarzt gebracht worden nach Reanimation beielektromechanischer Dissoziation. Als ursächlich stellten sich schließlich ausgedehnte beidseitige Lungenembolien mit Einbeziehung beider Pulmonalishauptstämme heraus mit echokardiographisch nachweisbarer rechtsventrikulärer Belastung mit Dilatation und Infarzierung des rechten Ventrikels und konsekutiv kardiogenem Schock mit Multiorganversagen. Als Ausgangspunkt für die Lungenembolie konnte eine tiefe Beinvenenthrombose rechts bis zum proximalen Oberschenkel nachgewiesen werden.Anfangs wurde der Patient behandelt mittels Vollheparinisierung, Volumengabe und Kreislaufunterstützung mittels Katecholaminen und Levosimendan.Nach anfänglicher Besserung kam es zu einer zunehmenden Verschlechterung der respiratorischen Situation aufgrund eines ARDS. Als Ursache des ARDS gingen wir am ehesten von einer Aspiration perireanimationem aus. Zunächst foigte eine blinde Antibiose mit Meropenem, Linezolid und Anidulafungin. Diese wurde nach Keimerhalt (multisensibler Staph. aureus) auf Flucloxacillin deeskaliert. Da eine hoch-invasive Beatmung erforderlich war, wurde schließlich eine veno-venöse ECMO-Therapie eingeleitet. Hierunter war dann eine lungenprotektive Beatmung möglich. Aufgrund metabolischer Azidose und Oligurie war passager elne Hämodialyse notwendig. Bei rezidivierend aufgetretenen zerebralen Krampfanfallen war passager ein Vertiefen der Sedierung und eine kurzzeitige Levetiracetamtherapie erforderlich. Nachdem sich die pulmonalen Infiltrate nur sehr zögerlich zurückbildeten und in der BAL Herpes simplex mittels PCR nachgewiesen wurde, erfolgte eine Therapie mit Aciclovir. Nach Ausbau der ECMO war passager über kurze Zeit erneut eine hoch-invasive Beatmung nötig, ebenso eine erneute Dialysebehandlung. Hierauf kam es dann zu einer Besserung der respiratorischen Situation. Nachdem sich im Trachealsekret E. coli und Pseudomonas aeruginosa (3 MRGN) nachweisen ließen und die Entzündungsparameter stiegen, war erneut eine Antibiose erforderlich, initial mit Levofloxacin, im Verlauf dann testgerechte Umstellung auf Ceftazidim. Hierauf war eine weitere Verbesserung der respiratorischen Situation zu verzeichnen. Ab diesem Zeitpunkt konnte dann auch die Analgosedierung drastisch reduziert werden, wobei sich jedoch das Erwachen länger hinauszögerte. Dies war am ehesten auf ein hyporeaktives ICU-Delir zurückzuführen. Es wurde eine vorläufigeBerufsbetreuer eingerichtet und zumPunktionstracheotomie durchgeführt. Die Entwöhnung vom Respirator gelang hierunter rasch. Komplizierend trat eine obere gastrointestinale Blutung mit Hb-Abfall auf.Ursächlich waren eine Refluxösophagitis und Antrumgastritis, die eine endoskopische Blutstillung erforderlich machten. Seitdem gab es diesbezüglich keine AuffälligkeitenNahrungsaufnahme und ständigem unabsichtlichen Zug der Ernährungssonde, wurde eine PEG-Sonde gelegt.Trachealkanüle entwickelte der Patient erneutPneumonie des rechtenentfernt werden. Im Rahmen der Entfernung hatte sich am gastrooesophagealen Übergang ein am ehesten hyperplastischer Polyp gezeigt, der jedoch wegen der laufenden Antikoagulation nicht abgetragen werden konnte. Ein Entwöhnen von den Opiaten war mehrfach versucht worden, scheiterte aber am Auftreten vonEntzugssymptomen und anderweitig nicht in den Griff zu bekommenden Schmerzen, vor allem der Beine (rechts > links). Bei Verdacht auf HIT Il bei Thrombozytenabfall unter Heparin wurde die notwendige Antikoagulation mit Argatroban und schließlich mit.

Und dann ist meine Krankheit im Vollbild ausgebrochen man konnte gar nichts so schnell sehen, wie Thrombosen bekomme.

PTA der A. plantaris lateralis und A. dorsalis pedis rechts, sowie Gabe von 5ug Prostavasin i.a. (HK-Nr. 1720-2020 vom 09.04.2020), konservatives Procedere

Z. n. a. e. embolischem Verschluss der Beinarterien rechts

A. fibularis bekannt verschlossen, Fußperfusion vorhanden, aber sehr verlangsamter Fluss, perfundiert. Fragliche beginnende Thrombangitis (Angiographie v. 12.3.2019)

Z.n. Rekanalisation der ATP mittels Aspiration und 10 mg lokale Antilysetherapie am 15.01.2019

(Angio-Nr. 264-2019) bei a.e. embolischem Verschluss

:Rezidivierende venöse Thrombosen, zum Teil unter AntikoagulationZ.n. kurzstreckiger TVT (acut on chronic) der VIE/ AFC/ proximale AFS 02/2021 unter Anti Thrombin gesteuerter Clexane Therapie.• Z.n.2-Etagen-Thrombose rechts mit Teilthrombose der V. iliaca externa und vollständigemVerschluss der V. femoralis communis sowie der proximalen V. femoralis superficialis unter Antikoagulation mit Clexane 0,8 ml sc. 2x täglZ. n. 3-Etagen-Thrombose rechts mit Teilthrombose der V. iliaca externa und V. femoralis communis sowie Komplettverschluss der distalen V. femoralis superficialis und Vv. tibiales posteriores 04/2020

Z. n. 4- Etagen TVT (VIE, VFC, VFS, Vv. popliteae und pros. US-Venen) unter Antikoagulation mit Innohep 12.500 I.E. 1x/Tag (FDS v. 27.1.2020) hiernach Umstellung auf Marcumar

Z. n. fulminanter Lungenembolie bds. 07/2014 mit akutem Cor pulmonale mit Rechtsherzversagen und re.-ventrikulärem Infarkt, kardialem Schock und Multiorganversagen

Z. n. Vieretagen-Thrombose li., Z. n. tiefer Beinvenenthrombose re., Z. n. 2-maliger LungenembolieZ. n. PenisvenenthromboseHb relevante GI-Blutung unter Marcumar-Überdosierung

Hallo @Anonymus567 - danke für Ihre ausführliche Nachricht. Wir haben nur wenige Mitglieder, die dieselbe Krankheit wie Sie haben. Ich verlinke Sie in dieser Diskussion, vielleicht findet ein Mitglied die Zeit zu antworten.

@Bini81 @Prunus87 @claudi54 @Bine311 @Melli0972 @Ooorischwerdbleede @Karin1982 @Natalie675 @MarcoAndre

Bei Carenity gibt es auch wunderbare Botschafter-Mitglieder @Service @bienchen23 @Manuela56, die zwar nicht am Antiphospholipid-Syndrom erkrankt sind, Ihnen aber beim Umgang mit dem Forum und bei allgemeinen Gesundheitsfragen helfen können.

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team