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Patienten Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern
Leben mit Autoimmunhämolytischer Anämie (AIHA): Erfahrungen mit Azathioprin
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 21.06.26 um 13:44
Registriert seit 2020
3.022 Kommentare geschrieben | 12 im Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern-Forum
41 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
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Guter Ratgeber
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Freund/in
Hallo @Puffel,
vielen Dank, dass Sie Ihre Situation hier teilen. Mit einer seltenen Erkrankung wie der autoimmunhämolytischen Anämie (AIHA) zu leben, mehrere Therapien hinter sich zu haben und dennoch keine ausreichende Wirkung zu spüren, kann sehr entmutigend und belastend sein 😔.
Dass Sie nach einem Jahr Erkrankung und nach mehreren erfolglosen Behandlungsversuchen nun Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, ist absolut nachvollziehbar. Gerade bei seltenen Krankheiten kann der Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben, sehr wertvoll sein, um sich verstanden zu fühlen und nicht allein zu bleiben 🤍.
@pavel04 @Tina22 @Schnubbi1985 @monemaus122 @HalloWelt @Benutzer1736 @BSF1359 @matthi5 @Olli89 @Juliaaa @Enidan @VanessaZiegel @Nora80
Zum Austausch mit anderen Betroffenen könnten folgende Fragen helfen:
- Wer lebt ebenfalls mit einer AIHA und mag seine Erfahrungen teilen?
- Wie haben Sie die verschiedenen Therapien emotional erlebt, insbesondere wenn sie nicht ausreichend geholfen haben?
- Was hat Ihnen in schwierigen Phasen Halt gegeben?
- Wie gehen Sie mit der Unsicherheit und der langen Behandlungsdauer um?
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Sandra
Sandra
Zuletzt aktiv am 20.06.26 um 12:12
Registriert seit 2026
Patient/in mit Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern, seit 2026
2 Kommentare geschrieben | 2 im Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern-Forum
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Forscher/in
Hi ich hab die Diagnose vor ca 8 Wochen bekommen. Würde mich freuen von dir zu lesen, stehe auch ganz am Anfang.
Sandra
Sandra
Zuletzt aktiv am 20.06.26 um 12:12
Registriert seit 2026
Patient/in mit Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern, seit 2026
2 Kommentare geschrieben | 2 im Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern-Forum
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Forscher/in
Hi habe die Diagnose vor ca 8 Wochen bekommen, stehe auch ganz am Anfang. Ich würde mich freuen von dir zu hören.
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Puffel
Puffel
Zuletzt aktiv am 18.06.26 um 20:55
Registriert seit 2025
Patient/in mit Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern, seit 2025
1 Kommentare geschrieben | 1 im Autoimmunhämolytische Anämie mit Wärmeantikörpern-Forum
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Forscher/in
Ich habe seit einem Jahr die AIHA Erkrankung und nehmen aktuell Azathioprin seit 4 Monaten. Die 3 vorherigen Medikamenten Therapien habe nicht ausreichend gewirkt. Ich bin verzweifelt und suche Kontakt . Lg