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NASH-Diagnose: Carenity-Mitglieder erzählen ihre Geschichte

13.03.2020

Unsere Mitglieder, die von der nichtalkoholischen Fettleberkrankheit (NAFLD) und der nichtalkoholischen Steatohepatitis (NASH) betroffen sind, haben uns von ihrer Diagnose berichtet! Symptome, Emotionen, Tests und Untersuchungen, medizinische Versorgung, Behandlungen... lesen Sie ihre Geschichten. 
 

Umfrage, die von Carenity bei 124 Patienten in Großbritannien, Frankreich, Deutschland, Spanien und Italien durchgeführt wurde.

NASH-Diagnose: Carenity-Mitglieder erzählen ihre Geschichte

diagnostic-cancer

Patienten haben im Durchschnitt mehr als fünf Jahre auf die Diagnose gewartet und drei Ärzte konsultiert.

Im Durchschnitt warteten die Patienten mehr als 5 Jahre auf die Diagnose und konsultierten 3 Ärzte, bevor sie ihre Diagnose erhielten.

Fatigue | Bauchschmerzen | Erbrechen | Blähungen | Schmerzen unter den Rippen | Übelkeit| Sodbrennen | Rückenschmerzen | Abnormales Blutbild | Erhöhte Leberenzyme | Gewichtszunahme

Vor der Diagnose: die Auswirkungen von NAFLD

Wir fragten unsere Mitglieder nach den Auswirkungen der durch NAFDL verursachten Symptome auf ihr tägliches Leben, bevor wir die Diagnose stellten, und das war es, was sie zu sagen hatten:

fatigue-chronique Chronische Müdigkeit - 73%

loisirs-cancer  Freizeit und Sport - 45%

vie-familiale-cancer  Familienleben - 40%

vie-intime-cancer  Liebesleben - 36%

vie-sociale-cancer  Soziales Leben - 35%

impact-cancer-vie-pro  Berufliches Leben - 32%

douleurs-cancer Chronische Schmerzen - 32%

Die Mehrheit der Befragten berichtete, dass die chronische Müdigkeit vor der Diagnose den größten Einfluss auf ihr tägliches Leben hatte. Glücklicherweise berichteten 39% der Befragten, dass nur ein Teil ihres täglichen Lebens vor der Diagnose von den Symptomen beeinflusst wurde. Die Mitglieder waren im Allgemeinen der Ansicht, dass die Symptome ihr soziales oder berufliches Leben am wenigsten beeinträchtigten.

Vor der Diagnose haben nur 36% der Patienten ihre Symptome online recherchiert, um herauszufinden, was ihnen fehlt. Die Mehrheit dieser Personen gab an, dass sie ihre Forschung durch Eingeben ihrer Symptome in Google und von dort aus weitergehen.

Die Mehrheit der Befragten beschloss, keine alternativen Therapien für ihren NAFLD wie die Homöopathie auszuprobieren; nur 16% antworteten, dass sie dies taten. Diejenigen, die alternative Therapien ausprobierten, berichteten über die Verwendung von Mariendistel, Akupunktur, Arnika, Löwenzahn, Schröpfbehandlung, Omega 3 und ätherischen Ölen.

Mit NAFLD diagnostiziert werden: was sie zu sagen hatten

Bei vielen Krankheiten ist der Weg zur Diagnose mit einer Fehldiagnose/Fehldiagnosen gespickt. Bei der NAFLD hatten jedoch nur 19% der Patienten eine Fehldiagnose, bevor sie entdeckt wurde, dass sie eine solche hatten. Im Folgenden sind die häufigsten Fehldiagnosen aufgeführt:

Chronisches Müdigkeitssyndrom | Gallensteine | Hepatitis A | Typ 2-Diabetes | Fibromyalgie | Psychische Erkrankungen

Obwohl nur 19% der Mitglieder über eine Fehldiagnose berichteten, führte die Fehldiagnose zu erheblichem Stress. 

"Ich war viele Jahre lang krank mit niedriger Thrombozytenzahl, chronischer Müdigkeit, sehr hoher Pulsfrequenz, aber mir wurde immer wieder gesagt, dass mir nichts fehlt. Ich dachte, ich würde verrückt werden."

"Meine Fehldiagnose dauerte Jahre und beeinflusste meinen Alltag."

"Mein Hausarzt war im Urlaub, als meine Ergebnisse zurückkamen, also rief mich eine andere Hausärztin auf der Arbeit an und erklärte, dass sie sich die Ergebnisse eines Alkoholikers ansehen würde und ich weitere Bluttests und einen Notfall-Scan benötige. Ich arbeitete damals im Operationssaal und geriet in einen Schock und wurde nach Hause geschickt."

Der Schock der Diagnose  

Wie haben die Patienten auf ihre Diagnose reagiert?

soulagement-cancer Ich habe nichts Besonderes gefühlt - 32%

peur-cancer Es war schrecklich - 19%

choc-annonce-cancer Es war brutal - 30%

choc-annonce-cancer Ich war darauf vorbereitet - 16%

diagnostic-cancer-reaction Es war eine Erleichterung - 13%


Herauszufinden, dass man NAFLD hat, kann ein beängstigendes Ereignis sein, aber 32% sagten, dass sie keine besondere Empfindung empfunden haben, während 6% der Patienten sich überhaupt nicht daran erinnern können, wie sie sich gefühlt haben.

Die Rolle von Ärzten und medizinischem Personal

Die Rolle des medizinischen Fachpersonals, das die Diagnose stellt, ist von entscheidender Bedeutung. Manchmal fühlen sich die Patienten nicht ausreichend angehört oder über ihren Zustand informiert. Die gute Nachricht ist, dass die Mehrheit der Carenity-Mitglieder der Meinung war, dass sich ihr Arzt die Zeit nahm, ihre NAFLD-Diagnose mit ihnen zu besprechen und gleichzeitig ruhig und nachdrücklich zu sein. Das Hauptproblem, das die Mitglieder mit ihrer medizinischen Versorgung empfanden, war das Gefühl, dass der Arzt sich nicht um sie kümmerte und dass sie die Diagnose zu schnell ablieferten.

Einige der Befragten sagten, sie schätzten es, dass ihr Arzt "geradeheraus" sei, während andere die Abgabe als "hart und abrupt" oder "stumpf und anklagend" beschrieben. 

Glücklicherweise hatte die Mehrheit der Befragten insgesamt positive Rückmeldungen bezüglich ihrer medizinischen Versorgung und ihres Arztes.

>> Lesen Sie unseren Artikel über die Behandlungemöglichkeiten von NASH <<

le médecin 

38% - nahm sich die Zeit, alles zu erklären

35%war sehr ruhig

18%war aufmerksam und einfühlsam

3%hat mir psychologische Hilfe angeboten

ressenti négatif

23% - schien nicht betroffen zu sein

17%erklärte alles zu schnell

14% war kühl und distanziert

11%hat nur wissenschaftliche Begriffe benutzt

Der Kampf des Patienten angesichts der NAFLD...

Wir fragten unsere Mitglieder, wie sie sich nach Erhalt ihrer Diagnose emotional fühlten, ob sie sich jetzt, da sie einen Namen für ihre Symptome/ihren Zustand hatten, mit Entschlossenheit erneuert fühlten, oder ob sie Verzweiflung für ihre zukünftige medizinische Reise empfanden. Viele Mitglieder haben geantwortet, weil sie mehrere Emotionen auf einmal empfunden haben, und das ist es, was sie zu sagen hatten:

30% der Patienten fühlten sich erleichtert, die Diagnose zu haben, aber dies war mit 35% verbunden, die sich sehr ängstlich fühlten. Diese Angst war laut 21% der Befragten mit Schock und Überraschung verbunden. 

11% berichteten, dass sie sich verloren fühlten, 18% fühlten sich allein; 6% fühlten sich verärgert über ihre Diagnose; 15% der Patienten fühlten sich von ihren Mitmenschen missverstanden; 14% fühlten sich entmutigt. 

39% fühlten sich entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen, aber nur 12% hatten Vertrauen in die Zukunft, während 12% verzweifelt waren. 

Wie kann die Diagnose des NAFLD verbessert werden?

Die obige Statistik darüber, wie sich Patienten nach der Diagnose gefühlt haben, zeichnet ein "nicht so tolles" Bild für diejenigen, die mit der Diagnose NAFLD konfrontiert sind. Wir haben unsere Mitglieder gefragt, wie sich der Prozess ihrer Meinung nach verbessern ließe, und viele der Befragten sagten, sie hätten sich nach der Erstdiagnose mehr Unterstützung gewünscht.

Mehr Informationen zu diesem Thema

Der durchschlagendste Vorschlag zur Verbesserung der Reise mit einer Diagnose des NAFLD ist, den Patienten einfach mehr Informationen über ihren NAFLD zu geben, was sie in Zukunft erwarten können und wie sie damit umgehen können. Dies ist, was einige Mitglieder zu sagen hatten:

"Ich denke, es sollten mehr Einzelheiten angegeben werden, entweder bei der Diagnose oder bald danach. Die Online-Informationen, die ich recherchiert habe, können manchmal übertrieben und erschreckend sein." 

und

"Eine richtige Erklärung, ohne dass man immer wieder nach Antworten suchen muss, wie man damit umgehen soll."

Die Patienten möchten, dass ihr Arzt "in Worten, die sie verstehen können, vollständig erklärt" und "den weiteren Weg mit Ratschlägen zur Ernährung usw. erklärt".

Mal sich selbst darum kümmern weil die Ärzte nicht wirklich sich Zeit nehmen für so eine bereits zu weit verbreitete Krankheit.

Kurz gefasst

Die Patienten sind der Meinung, dass ihr Arzt ihnen mehr Zeit damit verbringen sollte, ihnen zu erklären, was NAFLD bedeutet und wie sie mit der Krankheit umgehen können. Ein Mitglied sagte, dass sie sich nicht bewusst seien, "wie gefährlich NAFLD sein könnte", weil ihr Arzt ihnen nicht erklärt habe, was wirklich vor sich geht.

Die Mitglieder wünschen sich ausführlichere Informationen und Unterstützung von ihren Gesundheitsdienstleistern, damit sie sich nicht verloren und entmutigt fühlen.

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Und was ist Ihre Geschichte?
Spiegeln die Umfrageergebnisse Ihre Erfahrungen wider? Teilen Sie Ihre Erfahrungen in den folgenden Kommentaren mit!

Carenity

avatar Josephine O'Brien

Autor: Josephine O'Brien, Community Manager UK

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