Endometriose und Adenomyose: starke Unterleibsschmerzen, Taubheit und Schmerzen bis ins Bein

Hallo zusammen,

ich hoffe sehr, dass mir vielleicht jemand einen Rat geben kann, denn ich weiß im Moment einfach nicht mehr weiter.

Hi Ich bin Joy, ich bin 19 Jahre alt und kämpfe seit fast einem Jahr mit dauerhaft sehr starken Schmerzen im Unterleib, die sich durch meine linke Hüfte, linkes Bein und den unteren Rücken ziehen. Sie beeinträchtigen mich im Alltag so stark, dass ich mein linkes Bein wegen der Schmerzen und Taubheitsgefühle kaum belasten kann und aktuell nur mit Rollator oder Krücke mobil bin.

Inzwischen wurde bei mir Adenomyose diagnostiziert, und trotz einer Bauchspiegelung, bei der keine Endometriose gefunden wurde, besteht weiterhin der Verdacht, dass trotzdem Endometriose vorliegen könnte und dass sie möglicherweise mit an den Beinnerven sitzt. 

Im Endometriosezentrum, dass mein linker  Eierstock bzw. Eileiter verwachsen mit der Gebärmutter ist und meine Blase auch schwierig bewegbar war. Seit der Diagnose im mai hatte ich zwar endlich eine Antwort auf die nicht aufhörenden Schmerzen aber wirklich viel geändert hat sich seitdem nicht. 

Ich habe eine Hormon Therapie mit Dienogest Aristo angefangen, spüre davon bisher aber noch keine Besserung. Meine Periode bleibt zwar aus wodurch starke Schmerzattacken größtenteils vermieden werden können, trotzdem habe ich fast täglich starke Schmerzschübe von 7–8/10.

Ich bin seitdem krankgeschrieben weil ein normaler Alltag aktuell nicht möglich ist. In den letzten Monaten war ich bei zahlreichen Fachärzten und mehrfach im Krankenhaus.

Ich habe die unterschiedlichsten Medikamente ausprobiert. Aktuell nehme ich Tilidin, Mirtazapin, pregabalin, ondansentron, Dienogest Aristo. Leider konnte bisher keines der Medikamente meine Schmerzen ausreichend lindern.Weshalb ich täglich mindestens eine Schmerzstufe von 3/10 aber meistens zwischen 4-6/10 habe. 

Die neurologischen Untersuchungen waren unauffällig. MRT von Kopf und LWS ebenfalls ohne erklärenden Befund.

Zusätzlich leide ich unter: DysurieDyschezietägliche ÜbelkeitSchwindelzeitweise Blasenprobleme

Ich bin bereits in einer Schmerztherapie und psychotherapie. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass wir die eigentliche Ursache meiner Beschwerden noch nicht vollständig gefunden haben.

Deshalb wollte ich fragen:•Hat jemand von euch ähnliche neurologische Beschwerden durch Endometriose oder Adenomyose erlebt?

•Hatte jemand Taubheitsgefühle oder Schmerzen, die bis ins Bein ausstrahlten?

•Wurde bei jemandem eine tief infiltrierende Endometriose oder eine Endometriose an Nerven erst nach einer zunächst unauffälligen Bauchspiegelung oder anderen Untersuchungen gefunden?

•Kennt ihr Spezialisten oder Endometriosezentren in Deutschland, die besonders viel Erfahrung mit komplexen oder ungewöhnlichen Verläufen haben?

•Gibt es Untersuchungen, die ihr im Nachhinein als besonders wichtig empfunden habt?

Ich freue mich über jede Erfahrung oder Empfehlung. Mir ist bewusst, dass niemand eine Diagnose über das Internet stellen kann. Ich suche einfach nach Ideen, die ich gemeinsam mit meinen Ärzten weiterverfolgen kann.

Mein größter Wunsch ist es, endlich wieder ohne diese täglichen Schmerzen leben, arbeiten und mein Leben genießen zu können.

Ich bin aktuell in der Frauen Klinik an der Elbe in Hamburg, dort wurde auch meine Adenomyose diagnostiziert. Davor war ich in der Tagesklinik in Oldenburg wo die Bauchspiegelung gemacht wurde aber unauffällig war.Für alle anderen Untersuchungen bin ich bei meiner Truppen Ärztin von der Bundeswehr oder im Bundeswehrkrankenhaus Hamburg.

Vielen Dank fürs Lesen. ❤️