Lupus: Therapeutische Schulung oder wie man Akteur der eigenen Behandlung wird

Hallo Laurent, danke, dass Sie dazu bereit sind, unsere Fragen zu beantworten. Können Sie erklären, worum es im Lupus Living Lab geht?

Die Besonderheit des Lupus Living Lab ist seine Methodik: Das Projekt wird von Anfang bis Ende mit Patienten durchgeführt. Ziel ist es, dass die Patienten ihre Krankheit selbst mit On-Board-Tools überwachen (UV-Sensor, Anwendungssoftware zum Austausch mit dem Zentrum, Blutproben am Finger, Stuhlproben…). Der Patient lernt so mit Hilfe von Geräten, deren Funktionen ihm unser Team zeigt, seine Krankheit im Alltag besser zu bewältigen. Um das alles zu ermöglichen, diskutieren die Patienten mit uns in kleinen Gruppen.

Wozu dienen diese von Patienten erhobenen Daten?

Die Frage ist, ob alle diese Biomarker in der Lage sind, Rückfälle früher als übliche klinische Anzeichen oder Follow-up-Marker vorherzusagen: Die Idee ist es, einen Rückfall bereits im Frühstadium vorhersehen zu können. Mit den gesammelten Informationen können wir verfolgen, was während eines Ausbruchs, auf molekularer Ebene oder als Folge des Verhaltens bei der Exposition gegenüber Risikofaktoren passiert ist, bevor der Rückfall tatsächlich vorliegt.

Wie werden die Daten nach der Erhebung analysiert?

Das Lupus Living Lab hat den Vorteil, dass es den Patienten Werkzeuge zur Verfügung stellt, um die Analyse aller gesammelten Biomarker zu strukturieren. Es stellt die Methodik zur Verfügung. Darüber hinaus stehen die Patienten in ständigem Kontakt mit dem Zentrum. Alle Informationen liegen auf dem Tisch, so dass das Risiko einer falschen Analyse geringer ist. So wird beispielsweise vermieden, dass ein Parameter wie ein Impfstoff, die Einnahme eines Antibiotikums oder eine Injektion fälschicherweise verdächtig wird, negative Auswirkungen zu haben. Dieses umfassende Monitoring mit einer detaillierten Analyse ist für den Patienten interessant, da er keinen Faktor vergisst.

Wie trägt dies zur therapeutischen Schulung des Patienten bei?

Ein therapeutisches Ausbildungsteam ist in das Projekt mit einbezogent, da es notwendig ist, Patienten vorher aufzuklären, sich selbst zu injizieren, bestimmte Symptome zu erkennen... Die therapeutische Ausbildung ist wichtig für das Management des Lupus und wird es auch bei verbesserten Behandlungen bleiben. Indem sie ihre Krankheit kennen, werden die Patienten besser in der Lage sein, sie zu bewältigen und die Symptome eines Ausbruchs zu erkennen, so dass sie so schnell wie möglich ihren Arzt kontaktieren können.

Wer ist an diesem Projekt beteiligt?

Etwa dreißig Patienten, die für mindestens 6 Monate betreut werden.

Können Patienten, die nicht am Lupus Living Lab teilnehmen, den gleichen Ansatz verfolgen?

Natürlich ist es empfehlenswert, sich selbst zu überwachen, auch außerhalb dieses Projekts! Ich empfehle Ihnen, dies in Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt zu tun, über einen bestimmten Zeitraum, damit es nicht zu schwer wird. Langfristig möchten wir die Lupus Living Lab-Methode auf alle Patienten ausdehnen, mit einem Monitoring auf zentraler Ebene.

Worin besteht der Unterschied zwischen dem Lupus Living Lab und einer traditionellen klinischen Studie?

Die Methodik einer klinischen Studie ist anders, aber als wir dieses Projekt gestartet haben, waren die Industriepartner an diesem Ansatz interessiert. Es ist denkbar, dass die Teilnehmer einer klinischen Studie zwischen zwei Krankenhausbesuchen - die oft einen Monat auseinander liegen- mit den gleichen Werkzeugen wie das Lupus Living Lab alle wichtigen Ereignisse, die sie erleben, oder Pharmakovigilanz-Daten live berichten können. Zwischen zwei Besuchen ist der Patient oft ein wenig einsam, trotz der Verbindung zu dem Zentrum, das die klinische Studie durchführt.

Welche Rolle sollte der Patient Ihrer Meinung bei seinem Betreuungsparcours oder der Wahl der Behandlungen spielen?

Die Rolle, die er haben will. Es gibt so etwas wie ein unveränderliches Ideal nicht. Einige Patienten zeigen zu Beginn ihrer Krankheit eine große Passivität, die nicht auf sie zurückgeführt werden kann. Nach und nach werden diese Patienten oft unabhängig. Es gibt Phasen, in denen der Patient "medizinische Bevormundung" braucht, auch wenn dieser Begriff im Moment keine gute Presse hat. Manchmal müssen Ärzte sie "verwöhnen", bis sie wieder auf die Beine kommen. Natürlich gibt es auf lange Sicht, wenn die Krankheit stabilisiert ist, keine Grenzen für das Wissen über die Pathologie, die Patienten haben können. Ihre Wünsche können berücksichtigt werden, manchmal auch, wenn sie eine therapeutische Unterbrechung durchführen wollen.

Lesen Sie bald den 2. Teil unseres Interviews mit Laurent Chiche:

- Lupusausbrüche: Was sind die Ursachen und Symptome? Wie können sie verhindert, erkannt und behandelt werden?
- Medizinische Forschung bei Lupus: hin zu weniger toxischen Behandlungen und personalisierter Medizin

Was halten Sie vom Lupus Living Lab? Was fehlt (oder fehlte) Ihnen, um Ihre Krankheit zu verstehen?