Welche Auswirkungen hat Spondylitis ankylosans auf die Beziehungen zu den Mitmenschen?

Spondylitis ankylosans macht die Hälfte aller Fälle von Spondyloarthritis aus. Dies sind Erkrankungen, die zur Familie der entzündlichen Rheumatismen gehören.

Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, die mit einer Störung der körpereigenen Immunabwehr zusammenhängt und zu einer dauerhaften Entzündung der Gelenke, der Wirbelsäule und des Beckens führt. Sie äußert sich durch Perioden mit Schüben, die sich mit Perioden der Remission abwechseln.

Das Hauptsymptom der Spondylitis ankylosans sind progressive, entzündliche Rückenschmerzen, die die Patienten nachts aufwecken und aufgrund der steifen Gelenke ein morgendliches Lockern erfordern. Auch die durch die Erkrankung hervorgerufene Müdigkeit ist stark ausgeprägt. Diese Symptome können den Patienten daran hindern, einfache alltägliche Aufgaben zu erledigen.

Daher ist es wichtig, dass sich Menschen mit Spondylitis ankylosans in einem guten Umfeld befinden. 

Wer gehört zum Umfeld eines Menschen mit Spondylitis ankylosans? Was bringen diese mit? 

Aus medizinischer Sicht bezeichnet das Umfeld jede Person, die der erkrankten Person nahesteht und eine positive Beziehung zu ihr hat. Es kann eine verwandtschaftliche Beziehung bestehen oder nicht. Es kann sich um Freundschaft, Zuneigung oder Liebe handeln. 

Ein Ehepartner oder eine Ehepartnerin, eine Schwester, ein Sohn, eine Cousine oder ein Freund ... alle diese Personen gehören zum engen Kreis des oder der Kranken. 

Sie bieten Präsenz, Zuneigung, Hilfe und Unterstützung während der verschiedenen Phasen der Erkrankung. 

Das gesamte Umfeld der erkrankten Person spielt eine wichtige Rolle bei der Begleitung des Betroffenen. Darüber hinaus werden die Mitglieder des Umfelds zu bevorzugten Gesprächspartnern für das medizinische und paramedizinische Team.

Der persönliche Einsatz für eine erkrankte Person kann jedoch sowohl physisch als auch psychisch anstrengend sein.

Wie sind die Beziehungen zum Umfeld, wenn man an Spondylitis ankylosans erkrankt ist?

Jeder Mensch ist anders und wird die Auswirkungen von Spondylitis ankylosans anders erleben. Die Zeit, in der die ersten Symptome entdeckt werden, die Diagnose, die Schübe und die Auswirkungen der Behandlung sind für alle eine schwierige Zeit. 

Häufig wirkt sich dies auch auf das Umfeld aus, die Beziehungen werden gestört und können sich grundlegend verändern. Die Reaktionen der einen oder anderen Person können unverständlich erscheinen. In einer ehelichen Situation beispielsweise führt das Eingreifen der Erkrankung in die Ehe manchmal zu Veränderungen oder Spannungen in den Beziehungen, zu Schuldgefühlen auf Seiten des Kranken und zu Hilflosigkeit auf Seiten des Angehörigen. 

Im Folgenden finden Sie einige Kommentare von Carenity-Mitgliedern, die selbst an Spondylitis ankylosans erkrankt sind oder Angehörige von Spondylitis-Patienten sind und über ihre Beziehungen zu ihren Angehörigen berichten.

Angehörige können sich sehr engagiert zeigen und somit eine große Hilfe für Menschen mit Spondylitis ankylosans sein. 

„Da ich mit meinen Töchtern allein war, haben sie, ohne Fragen zu stellen, die Arbeit übernommen, eine hat geputzt, die andere gekocht usw.“

„In meiner Familie sind wir verbunden!!! 4 Schwestern, 4 Spondyloarthritiden, also verstehen wir uns wenigstens, so dass sich jeder um jeden kümmert!“

„Was ich an meinem Partner am meisten schätze, ist, dass er mich dazu zwingt, mich zu bewegen und nicht nur Trübsal zu blasen.“

Manche werden sich schuldig fühlen, sie glauben, dass sie genetisch für den Spondylitis ankylosans ihres Angehörigen verantwortlich sind oder waren. Sie denken, sie hätten etwas falsch gemacht oder fühlen sich einfach schuldig, weil sie nicht krank sind und nicht so leiden wie ihre Angehörigen. 

„Meine Eltern haben sich lange Vorwürfe gemacht und hätten gerne gewusst, von wem ich das habe.“

„Meine Mutter fühlt sich sehr verantwortlich für meinen Zustand, obwohl die Form meiner Krankheit nicht vererbt wird.“

„Mein Zustand hat sich bis zu meiner Diagnose immer weiter verschlechtert, schließlich eine Behandlung, aber jetzt hat mein Sohn die gleichen Symptome und das ist heute ein Schlag ins Gesicht für mich.“

Andere Angehörige empfinden es möglicherweise als schwierig, den kranken Familienangehörigen zu unterstützen. Sie fühlen sich hilflos, wissen nicht, welche Maßnahmen sie ergreifen oder wie sie hilfreich sein können.

„Ich habe alles und jedes versucht, um meinen Partner im Alltag zu entlasten.“

„Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich sie störe, vielleicht können Sie mir sagen, wie ich dieses Thema mit ihr ansprechen kann?“

Laut mehreren Berichten im Carenity-Forum ziehen es einige Personen aus dem Umfeld von Menschen mit Spondylitis ankylosans vor, die Erkrankung ihrer Angehörigen völlig zu ignorieren und so zu tun, als wäre nichts geschehen, was sogar so weit geht, dass sie ihnen Schuldgefühle einreden und sie beschuldigen, ihre Symptome zu übertreiben und nach Aufmerksamkeit zu suchen.

„Ich bin mit einem Soldaten verheiratet, und ihm zufolge darf ich nicht sagen, dass ich Schmerzen habe, wenn ich leide ...“

„Sie werden es wahrscheinlich nie verstehen, es ist einfach so, und auch das muss man akzeptieren.“

„Die Gleichgültigkeit der Umgebung ist schrecklich und unverzeihlich, wenn man liebt, muss man sich dann nicht um die geliebte Person kümmern?“

„Meine Frau hat mich verlassen, als meine Krankheit diagnostiziert wurde.“

Manchmal ist es die Person mit Spondylitis ankylosans selbst, die Schwierigkeiten haben wird, ihre Erkrankung zu akzeptieren, sie ihren Angehörigen zu erklären und um Hilfe zu bitten. Denn das Leiden isoliert, die Abhängigkeit kann beschämend sein, und nicht alle kommen damit klar, dass sie sich aufgrund ihrer Symptome, durch die sie ihre Selbstständigkeit verlieren, auf andere verlassen müssen, also lehnen sie die angebotene Hilfe ab. 

„Er will im Moment absolut keine Hilfe.“

„Psychologisch gesehen ist es eine sehr schwierige Krankheit, weil sie unsichtbar und einschränkend ist. Wenn man jung ist, bedeutet es, vorzeitig ein alter Sack zu sein und keine Zukunft zu haben, zumindest nicht die, die man sich erhofft hat.“

„Je weniger man darüber spricht, desto besser geht es einem!“

„Was ich nicht ausstehen kann, ist das Selbstmitleid mancher Leute, ich mag es nicht, wenn man mich schont, auch wenn es nett gemeint ist.“

Einige von Spondylitis ankylosans Betroffene bewältigen ihren Alltag relativ gut, die Erkrankung hat es ihnen ermöglicht, anders in die Zukunft zu blicken, wichtige Dinge zu priorisieren und ihr Leben normal weiterzuführen. 

„Spondylitis ankylosans tut uns eigentlich einen Gefallen, da spricht meine positive Seite, er formt nicht nur unseren Charakter, sondern hilft uns auch dabei, Ordnung in unser Umfeld zu bringen.“

„Egal, wie sehr man leidet, man erlebt es leider immer allein, also muss man tun, was man will, vor allem, wenn man es will und solange man kann!“

„Niemand in meinem Umfeld nimmt das Ausmaß der Krankheit wahr, weil ich versuche, so gut wie möglich damit umzugehen.“

„Dieser Schmerz, auch wenn ich ihn hasse, hat mich stärker gemacht, dem Leben gegenüber gelassener, wir sind nicht an unserer Behinderung schuld und die anderen auch nicht, also sollten wir pragmatisch bleiben und darüber nachdenken, wie wir den Alltag verbessern können.“

Immer häufiger empfehlen Mediziner Patienten mit chronischen Erkrankungen eine therapeutische Schulung. Sie hilft dabei, mit bestimmten Situationen besser umzugehen, zu lernen, den Krankheitsverlauf zu überwachen und auch zu lernen, das Umfeld für die Belastungen durch die Erkrankung, die Behandlungen und die daraus resultierenden Auswirkungen zu sensibilisieren.

Auch das Umfeld braucht Unterstützung, daher ist es ratsam, sich bei Kommunikations- und Verständnisschwierigkeiten mit einem Psychologen oder Arzt zu treffen. 

Ziel ist es, die erkrankte Person zu unterstützen und sie auf ihrem Weg mit der Erkrankung bestmöglich zu begleiten, denn eine chronische Erkrankung wie Spondylitis ankylosans ist leichter zu bewältigen, wenn sie nicht von der erkrankten Person allein begriffen wird.