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"Die Fibromyalgie, niemand weiß davon, niemand weiß, was es ist oder ob es überhaupt existiert."

29.01.2020 • 3 Kommentare

Angesichts der Fibromyalgie will sich Rosalia, Mitglied von Carenity Italien, nicht mehr allein fühlen! Sie erzählt uns von ihrem täglichen Kampf um ein normales Leben und um die Zeit mit ihrem Mann zu genießen.

Hallo Rosalia, können Sie sich in ein paar Worten vorstellen? 

Mein Name ist Rosalia, ich bin eine junge 62-jährige Rentnerin, die seit 4 Jahren an Fibromyalgie leidet. Ich mache weiterhin viele Aktivitäten mit meinem Mann, der ebenfalls im Ruhestand ist. Ich habe Ihre Website dank Google kennen gelernt, ich habe ein Forum gesucht, in dem ich mich über diese Krankheit, die allzu oft von Schweigen umgeben ist, austauschen kann. Dank Ihnen fühle ich mich nicht mehr allein, und in den Zeiten, in denen ich dachte, es ginge mir wirklich schlecht, wurde mir klar, dass es Menschen gibt, die mehr betroffen sind als ich oder andere, denen es besser geht... Das hilft, die Dinge zu relativieren.

Wie würden Sie Ihre Krankheit definieren? 

Fibromyalgie, niemand weiß es, niemand weiß, was es ist oder ob es wirklich existiert oder nicht.

Wie haben Ihre Angehörigen nach Ihrer Diagnose reagiert?  

Meine Familie und Freunde rieten mir, zu Ärzten zu gehen, aber sie verstehen erst jetzt, was ich durchmache. Sie haben ihr Wissen über die Krankheit vertieft, selbst bei ihnen war es schwierig, ohne Schuldgefühle verstanden zu werden. Unwissenheit herrscht vor, und wenn dann noch die Arroganz der medizinischen Klasse hinzukommt, die, wenn sie es nicht verstehen, vorgibt, die Krankheit zu ignorieren und zu bagatellisieren, wird alles viel schwieriger. 

Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Ihr tägliches Leben?  

Es ist ein ständiger und täglicher Kampf mit sich selbst, bei dem man sich ständig fragt, ob man Erfolg haben wird. Es ist ein Kampf zwischen Neid und Willenskraft, und dann kommt manchmal die Depression dazu. Ich versuche, nicht an die Vergangenheit und wie ich vorher war, zu denken. Mir fallen tausend Dinge ein, die ich tun kann, aber ich habe Glück, wenn ich eines davon richtig machen kann. 

Welche Behandlung erhalten Sie heute? 

Jusqu’ici, je suis soignée pour des pathologies osthéo-articulaires. La dernière rhumatologue que j’ai consulté m’a expédiée en me disant de prendre deux comprimés de Tylenol par jour et c’est tout. 

Bislang werde ich wegen osteoartikulärer Pathologien behandelt. Der letzte Rheumatologe, bei dem ich war, schickte mich weg und sagte mir, ich solle täglich zwei Tylenol-Tabletten nehmen, und das war's dann auch schon. 

Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der auf eine Diagnose wartet?  

Man kann einer Person, die auf eine Diagnose wartet, keinen Rat geben. Man kann nur hoffen, dass es in die Hände eines gewissenhaften und vorbereiteten Arztes fällt.

Das Wort zum Schluss? 

Danke an Carenity, ich habe mich so oft entmutigt und verzweifelt gefühlt, aber dann habe ich es relativiert, als ich die verschiedenen Diskussionen der Plattform noch einmal gelesen habe. Ich habe gesehen, dass viele von uns das geanuso erlebt haben, und ich hoffe, dass eines Tages ein Heilmittel gefunden wird. 

Vielen Dank an Rosalia für dieses Interview! Und Sie, wie haben Sie Ihren Lebensstil an die Fibromyalgie angepasst? Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit unseren Mitgliedern.  

avatar Baptiste Eudes

Autor: Baptiste Eudes, Community Manager Italien

Baptiste Eudes ist derzeit Community Manager Italien bei Carenity. Seine Aufgabe ist es, die italienische Plattform von Carenity zu animieren, sich täglich mit den Mitgliedern auszutauschen und die Artikel des... >> Mehr erfahren

Kommentare

susanne0604
am 30.01.20

gefällt mir gut das interview und vor allem die aussage was fibromyalgie ist!

wenn man sagt mir tut alles weh und ich fühle mich elend, kannst von antworten wie

" das gibt es nicht, dass einem alles weh tut", bis "geh mal zu einem anderen Arzt" (zu wie vielen denn noch? - wobei jüngere ärzte bereits mehr verständnis und wissen haben habe ich schon festgestellt)

etc etc erwarten. aber menschen die noch nie schmerzen hatten können sich das sowieso nicht vorstellen und auch alle anderen schauen ungläubig bis indigniert. sachen die man nicht offensichtlich sieht, gibt es für viele nicht, ein gebrochenes bein ist vorstellbar, ev. noch ein bandscheibenvorfall, aber es beginnt schon bei krebs, solange man noch halbwegs gut aussieht und geht weiter über knie- oder hüftschmerzen die in weiterer folge zu einer prothese führen, und endet bei fibromyalgie, bei der man schon garnichts sieht.

wir sind wirklich vom schicksal sehr grausam gestraft worden und leider wird viel zu wenig geforscht, dass man endlich hilfe erfahren würde.

Minkalein
am 30.01.20

Hallo zusammen das kann ich alles leider aus eigener schmerzlicher Erfahrung bestätigen. Ich leide seit nun über 10 Jahren unter anderem auch an Fibromyalgie und kämpfe jeden Tag mit mir und auch mit meiner Umwelt. An manchen Tage gelingt es mir besser damit zurecht zu kommen, an anderen Tagen leider nicht. Wenn dann noch die anderen Krankheiten dazu kommen wird es nicht einfacher. Da ich versuche noch so viel wie möglich zu machen, mich auch nicht gehen zu lassen macht das ganze eigentlich noch schlimmer, jemand der überall Schmerzen hat kann doch das und jenes nicht machen!!! Du siehst ja super aus ( Makeup sei Dank), würde ich aber den ganzen Tag im Bett liegen mich gehen lassen würde es heissen : kannst du dich nicht ein bissen zusammen nehmen man sieht dir ja nichts an. Ich habe gelernt in all den Jahren nur noch auf mich zu hören und das zu machen was für mich und meinen Körper gut ist und meiner Seele gut tut, es nimmt mir ja auch niemand meine Schmerzen ab und so fahre ich eigentlich nicht schlecht, gelingt mir aber auch nicht immer

susanne0604
am 22.05.20

bericht top und antwort von minkalein super!!!! so geht es mir auch und das problem ist, dass es soviele unwissende ärzte gibt, oder wollen sie sich nicht menschen befassen, die nicht eindeutig sagen können wo es weh tut, weil ich sag zu fibro auch wanderschmerz, ist um unser leiden schlecht bestellt. sehr traurig das alles und es dauert viel zu lange bis man die richtige diagnose erhält. und die lieben freunde, habe mich von vielen getrennt und umgebe mich nur noch mit menschen die mir gut tun, bedauern dich wenn du mit einem gips oder einem verband kommst, aber nicht wenn du kaum gehen kannst vor schmerz.....

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