Spondylitis ankylosans: „Das Schreiben lässt mich den Schmerz vergessen“.

Hallo Anna, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen, und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich erzählen?

Hallo, ich bin Anna Tabone, 38 Jahre alt und lebe in einer kinderlosen (im Moment) Beziehung. Ich bin Bibliotheksmitarbeiterin und Autorin mehrerer Bücher. Ich reise gerne.

In welchem Jahr wurde bei Ihnen Spondylitis ankylosans diagnostiziert? Was hat Sie dazu veranlasst, einen Arzt aufzusuchen? Was waren Ihre ersten Symptome?

Ich erhielt die Diagnose 2007. Ich hatte Schmerzen in den Hüften und später immer wieder Ischiasschmerzen, die mich daran hinderten, richtig zu laufen. Ich ging zum Arzt, weil ich kein Leben mehr hatte. Ich leide außerdem an mittelschwerer Schwerhörigkeit. 

Wie lange hat es gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde?

Ich erhielt die Diagnose zehn Jahre nach den ersten Symptomen. Ich habe fünfmal den Arzt gewechselt. Bei mir wurden MRTs, Röntgenaufnahmen und Bluttests durchgeführt...

Wie haben Sie sich gefühlt, als Ihnen diese Diagnose mitgeteilt wurde? Kannten Sie Spondylitis ankylosans vorher? 

Ich dachte, der Himmel sei mir auf den Kopf gefallen. Es war das Ende der Welt. Ich war ein bißchen deprimiert. Ich kannte diese Krankheit nicht, bevor ich voll betroffen war. Ich hatte die Infos von den Ärzten bekommen, aber man neigt dazu, auch im Internet nachzusehen...

Wie hat sich die Krankheit auf Ihr Berufs- und Privatleben ausgewirkt?

Ich habe in einer Fabrik gearbeitet und wurde arbeitslos. Ich habe das Nest sehr spät verlassen, da das Geld fehlte. Ich habe kleinere Jobs mit 20 Stunden pro Woche, vor diesem Job war ich 9 Stunden pro Woche als außerschulische Betreuerin tätig. Mit diesen Gehältern kommt man nicht weit. Und es sind nie unbefristete Verträge. Das ist beruflich sehr hart. 

Auf der privaten Seite habe ich Glück, dass ich jemand Gutes gefunden habe, der mich mit der Krankheit akzeptiert. 

Fällt es Ihnen leicht, über die Krankheit zu sprechen? Fühlen Sie sich unterstützt? 

Ich habe Glück, dass ich eine gute Familie habe, die mich immer finanziell unterstützt hat. Ich habe Glück, dass ich gut aufgehoben bin, zum Glück. Jeden Tag über die Krankheit zu sprechen, kann schnell ermüdend sein ... Man fühlt sich nicht unbedingt verstanden. Jeder hat seine mehr oder weniger großen gesundheitlichen Probleme. 

Sie sind Autorin und schreiben Märchen für Kinder. Sie haben auch über Ihr Leben mit Spondylitis ankylosans geschrieben. Was erzählen Sie darin? Warum haben Sie sich entschieden, darüber zu schreiben?  

Ich habe schon in jungen Jahren gerne gelesen und geschrieben. Als ich wegen Spondylitis krankgeschrieben war, begann ich, Geschichten für Kinder zu schreiben. Es gab eine Welle der Solidarität von Verwandten, Freunden und Unbekannten. 

Ich habe einen Teil des Erlöses an die AFS (Französischer Spondylitis ankylosans-Verein) gespendet, als ich meinen ersten Band herausbrachte: Les contes d’AnnaCadabra. 

Danach habe ich ein Tagebuch geschrieben, in dem ich meinen Weg beschreibe: Journal d’une nana de 36 ans atteinte de spondylarthrite ankylosante (Tagebuch einer 36-jährigen Frau mit Spondylitis ankylosans). 

Sie wissen ja, dass die Leute immer reden, aber nichts wissen ... Also habe ich mich auf meine Weise in diesem Tagebuch ausgetobt, in dem ich über die Krankheit und meinen Alltag schreibe ... Ich habe es sogar ins Italienische übersetzt. 

Was bringt Ihnen das? Welche Botschaften möchten Sie mit diesem Buch vermitteln? 

Das Schreiben lässt mich durch meine Fantasie den Schmerz vergessen. Es tut mir sehr gut, ein Ziel zu haben und das zu tun, was ich liebe. Ich habe viele positive Berichte über das Tagebuch erhalten. Viele Menschen mit Spondylitis ankylosans haben sich darin wiedererkannt. Die gleichen Wege, die gleichen Urteile ... Ich habe Dankesschreiben und Ermutigungen erhalten.

Sie sind auch in sozialen Netzwerken aktiv. Sprechen Sie dort über Spondylitis ankylosans? Welche Unterstützung erhalten Sie? Und welche Unterstützung denken Sie, geben Sie Ihren Abonnenten?

Ich bin in den sozialen Netzwerken unter dem Benutzernamen annacadabra_auteure aktiv.

Früher habe ich viel über die Krankheit gesprochen. Jetzt ziehe ich es vor, meine schriftstellerische Arbeit mehr in den Vordergrund zu stellen, um etwas Butter bei die Fische zu bringen. 

Ich bin ehrenamtlich bei der AFS tätig, wenn also Abonnenten über Spondylitis ankylosans sprechen wollen, lehne ich nie ab. Ob Mitglied oder nicht. Man hilft sich gegenseitig mit Ratschlägen, Ermutigungen und fühlt sich verstanden. 

Wo stehen Sie derzeit? Was sind Ihre Pläne für die Zukunft? 

Im Moment versuche ich, voranzukommen und dafür zu sorgen, dass der Tierschutzverein nicht zu viel Platz in meinem Leben einnimmt. Ich würde gerne weiter schreiben und einen Verlag finden. Ich möchte auch Kinder haben und eine unbefristete Arbeitsstelle. 

Welchen Rat möchten Sie schließlich Carenity-Mitgliedern geben, die ebenfalls an Spondylitis ankylosans erkrankt sind?

Für Carenity-Mitglieder, geben Sie die Hoffnung nicht auf, tun Sie das, was Sie lieben, schauen Sie nach vorne, auch wenn es hart ist. Wir sind alle auf unsere Weise Krieger. Kraft und Mut an alle. 

Ein letztes Wort?

Ich danke Carenity dafür, mich kontaktiert zu haben. Es macht Spaß und tut vor allem gut, sich wichtig zu fühlen. Danke.