Atypisches Parkinson-Syndrom PSP

@Panda13

Liebe Andrea, vielen Dank für deine Antwort! Wie weit ist der Verlauf bei deinem Mann bereits fortgeschritten? Wir hatten Glück bei der Diagnosestellung, der Neurologe hat die Erkrankung sofort erkannt, obwohl die Symptome damals noch recht mild waren. So konmte er früh mit Logopädie, Physio- und Ergotherapie beginnen. Dennoch geht es schnell bergab. Er ist nun im 4. Jahr nach der Diagnose. Am meisten belastet mich der fortschreitende Sprachverlust. Magst du etwas über die Situation deines Mannes erzählen? LG Sabine

@Enibas

Liebe Sabine,

bei meinen Mann traten die ersten Symptome 2017 auf. Er ist seit 2022 /23 bettlägerig. Wenige Monate ging er noch am Rollator, aber nur noch in Begleitung. Extrem waren seine Antriebslosigkeit, also seine psychischen Veränderungen, das verlangsamte Denken und was du beschreibst der Sprachverlust. Die flüsternde, undeutliche Sprache. Im Moment hat er einen leichten Schnupfen und ich kann ihn ganz gut verstehen.Da gibt es aber Schwankungen, er spricht jetzt wieder ganze Sätze. Wir hatten aber auch diese Phase in der eine Kommunikation nur aus Mimik bestand.Der Rigor ist sehr ausgeprägt, am wohlsten fühlt er sich wenn er auf dem Rücken liegt. Er verschluckt sich auch oft, der Hustenreflex funktioniert noch gut. Für mich ist im Moment die neurogene Darmfunktionsstörung am schlimmsten. 2023 lief eine FDG-PET und ei DATSCAN beide Befunde sprachen für die PSP. Dafür musste ich hart kämpfen, weil mein Mann bereits als Gerontopsychatrie Patient einsortiert wurde. 2022 war das der Fall, die Medikamente haben alles noch viel schlimmer gemacht, abgeklärt wurde nichts!Mich macht dieser Verlauf sehr traurig. Ich habe jetzt einiges erzählt…Liebe Grüße von Andrea

@Panda13

Liebe Andrea, ich erkenne vieles wieder, von dem, was du schreibst. Ein PET- und ein DAT-Scan wurden bei meinem Mann bereits sehr früh gemacht und waren zu dem Zeitpunkt noch nicht eindeutig. Jedoch bestätigte der weitere Verlauf und die sich schnell entwickelnde Augenlähmung die frühe Diagnose des Neurologen. Zunächst hatten wir noch die Hoffnung, dass er sich irrt, doch bald war klar, dass es stimmt. Das verlangsamte Denken war, neben gelegentlichen Stürzen, das erste Symptom, das mein Mann bemerkte. Es fiel ihm auf, bevor Außenstehende es bemerkten und schränkte ihn sehr in seinem Job ein. Das war der Grund, warum wir zum Neurologen gingen. Auch bei ihm ist der Rigor von dem du sprichst inzwischen stark ausgeprägt. Er nennt ihn seinen "Panzer". Ja, es macht auch mich sehr traurig, seinen Verfall zu erleben. Noch kann er sich im Haus selbständig bewegen und wir nutzen den Rollstuhl nur für Spaziergänge. Das Verschlucken quält auch ihn und sein Hustenreflex hat bereits nachgelassen. Es ist eher ein gepresstes Schreien. Pürierte Nahrung kann er noch gut essen, er verschluckt sich nur beim Trinken. Das Umdrehen im Bett ist inzwischen ein ziemlicher Akt. Tagsüber liegt er fast nur auf dem Sofa.

Pflegst du deinen Mann selbst? Es muss schlimm für euch gewesen sein, zunächst diese völlig falsche Diagnose erhalten zu haben. Wenn du magst, kannst du mir auch privat schreiben, falls du hier nicht alles öffentlich preisgeben magst. Ich wünsche dir Kraft für den neuen Tag.

Liebe Grüße Sabine!

@Enibas Liebe Sabine,

ich habe Dir eine private Nachricht geschickt. Grüße von Andrea