Castleman-Krankheit - CDCNs einzigartiger Ansatz zur Beschleunigung der Forschung

Wie ist die Geschichte des CDCN?

Das CDCN wurde 2012 von den Ärzten David Fajgenbaum und Frits van Rhee aufgrund der dringenden Notwendigkeit gegründet, die Forschung voranzubringen und die Betreuung von Patienten mit CD zu verbessern.

Dr. David Fajgenbaum leidet selbst an der idiopathischen multizentrischen Form von CD. Als er einen Rückfall erlitt, während er das einzig verfügbare Medikament nahm, wurde ihm klar, dass die medizinische Gemeinschaft nicht rechtzeitig Fortschritte machen würde, um ihn zu behandeln. Er tat sich dann mit Dr. Frits van Rhee zusammen, um das CDCN zu gründen, damit die Forschung auf internationaler Ebene vorangebracht wird und begann, selbst an der Krankheit zu forschen.

Mit der Unterstützung von Patienten, Familienmitgliedern, Ärzten, Forschern, Ehrenamtlichen und Spendern hat das CDCN eine Strategie entwickelt, um die vielversprechendsten Forschungsansätze zu sammeln und Forscher einzustellen, die diese Arbeit fortsetzen.

Das CDCN arbeitet ebenfalls an der Neupositionierung der Medikamente und untersucht die mögliche Rolle von der FDA* zugelassen Wirkstoffen für verschiedene seltene Krankheiten mit wenigen oder gar keinen therapeutischen Optionen, wie es z.B. bei der Castleman-Krankheit der Fall ist.

*US Food and Drug Administration, entspricht dem deutschen Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte.

Welchen Herausforderungen sah sich das CDCN dabei gegenüber, die Forschung voranzutreiben?

Die Gründung des CDCN ergab sich aus der Identifizierung mehrerer Faktoren, die den Fortschritt der CD-Forschung behinderten.

Unter diesen Hindernissen fanden sich die mangelnde Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Forschern bei ihren verschiedenen Arbeiten. Darüber hinaus führte der fehlende Konsens über diagnostische Kriterien in Kombination mit einem allgemeinen Unverständnis der Krankheit zu viel Verwirrung und Fehlinformationen bezüglich der Krankheit und ihrer Erscheinungsformen.

Allgemeiner gesagt ist der biomedizinische Forschungsansatz im Kontext von CD nicht optimal. Die Forschung wird nicht als Teil einer Gesamtstrategie durchgeführt und die Projekte bauen nicht unbedingt auf anderen laufenden oder früheren Arbeiten auf. Es gibt nur wenige Kommunikationsmittel, die es Forschern ermöglichen, miteinander in Kontakt zu treten und der Wettbewerb um Forschungsgelder wirkt einem gemeinschaftlichen Ansatz entgegen.

Schließlich werden die Patienten oft nicht in die Diskussionen über die Forschung miteinbezogen, obwohl sie im Mittelpunkt der Arbeiten und klinischen Studien stehen.

Welchen Ansatz hat das CDCN gewählt, um den Forschungsprozess bei der Castleman-Krankheit zu optimieren?

Das CDCN hat ein achtstufiges Modell für den Aufbau einer Gemeinschaft entwickelt, das die Priorisierung von verschiedenen Zielen, die Beschleunigung von Forschung und klinischen Studien sowie die Verbreitung von Informationen an Patienten und medizinisches Fachpersonal enthält.

Quelle: CDCN

Dieser Ansatz ermöglichte es, Mediziner und Forscher aus der ganzen Welt zusammenzubringen und schuf einen internationalen wissenschaftlichen Beirat.

Ein Patientennetzwerk ist daraus ebenfalls hervorgegangen und 2020 zählte die Gemeinschaft des CDCN mehr als 1.200 Patienten und Angehörige.

Dank dieser Gemeinschaft von Patienten und Experten war das CDCN in der Lage, die verschiedenen Forschungsarbeiten zu sammeln und zu priorisieren, um eine internationale Forschungsagenda zu erstellen.

Diese Priorisierung der Arbeiten ermöglicht es, auf die Prioritäten der Patienten einzugehen und die Verteilung der Mittel und Ressourcen für die einzelnen Projekte zu organisieren.

Gezieltes Fundraising wird in Form von Veranstaltungen und Galas, Einzelspenden und Partnerschaften mit privaten Akteuren oder Stiftungen durchgeführt.

Patienten und Ärzte auf der ganzen Welt sind ebenfalls an der Sammlung von Proben und medizinischen Daten beteiligt, die für die Forschung benötigt werden, und werden auch für klinische Studien angeworben.

Um mehr darüber zu erfahren, lesen Sie unseren Artikel über die Spende von Gewebeproben bei der Forschung zur Castleman-Krankheit.

Bei der Durchführung von Studien hilft das CDCN bei der Koordination der verschiedenen Beteiligten und dabei, die Forschungsverträge zu erstellen.

Sobald die Studie abgeschlossen ist, werden die Daten analysiert, synthetisiert und veröffentlicht, um diese neuen Erkenntnisse mit der internationalen wissenschaftlichen Gemeinschaft zu teilen.

Was sind die wichtigsten Fortschritte des CDCN?

Seit seiner Gründung hat das CDCN durch die Einbeziehung von Patienten, Angehörigen, Ärzten und Forschern große Fortschritte bei der Beschleunigung der Forschung gemacht und wurde als Vorbild für die Organisation der Forschung seltener Krankheiten anerkannt.

Dank dieser Initiative wurden mehr als 800 Ärzte und Forscher aus 65 verschiedenen Ländern miteinander in Kontakt gebracht. Diese groß angelegte Zusammenarbeit hat ermöglicht, mehr als 1.000 biologische Proben aus über 40 laufenden oder abgeschlossenen Studien zu analysieren, was zu mehr als 30 Veröffentlichungen führte, die in der wissenschaftlichen Gemeinschaft verbreitet wurden.

Die Forscher des CDCN haben bedeutende Beiträge zu den Erkenntnissen über CD geleistet. Unter diesen Fortschritten findet man:

• Die Beschreibung eines neuen einheitlichen Krankheitsmodells
  
• Die Schaffung eines einzigartigen ICD-10-Codes für CD, um sie von Krankenversicherungssystemen leichter identifizieren zu lassen
  
• Die Erstellung der ersten diagnostischen Kriterien für die idiopathische multizentrische Form
  
• Die Veröffentlichung der ersten Behandlungsrichtlinien für die idiopathische multizentrische Form
  
• Die Entdeckung eines neuen therapeutischen Ziels bei der unizentrischen Form
  
• Die Entdeckung eines neuen therapeutischen Ziels bei der idiopathischen multizentrischen Form

Um mehr darüber zu erfahren, lesen Sie gerne unseren Artikel über den Fortschritt der Forschung bei CD.

Der Erfolg des CDCN hängt auch von der aktiven Teilnahme der Patienten und ihren Angehörigen ab. Die Sammlung von Patientenakten durch das Register ACCELERATE hat es ermöglicht, die klinischen Daten von über 360 Patienten zu erfassen, die analysiert werden, um die Wirksamkeit der Behandlung zu bewerten und die Entwicklung der Erkrankung zu studieren. Hinzu kommen Blut- und Gewebespenden von mehr als 120 Patienten, die in der Biobank registriert und zur Unterstützung zahlreicher Forschungsarbeiten verwendet werden.

Das CDCN hat den Rhythmus der CD-Forschung radikal verändert. In den letzten 7 Jahren hat das CDCN mehr als eine Million Dollar für die Forschung ausgegeben, was zu über 7 Millionen Dollar an zusätzlicher Forschung geführt hat.

Was sind die Prioritäten des CDCN?

• Unterstützung und Einbeziehung der Patienten und ihrer Angehörigen
  
• Gemeinsame Forschung zu den verschiedenen Formen von CD 
• Ausweitung des Registers ACCELERATE und der Biobank
  
• Organisation von Aufklärungsveranstaltungen und Spendenaktionen
  
• Sensibilisierung und Aufklärung der medizinischen Gemeinschaft
  
• Start von klinischen Studien
  
• Partnerschaften finden
  
• Erstellen von Kommunikationsmaterial und Verfassen von Publikationen
  
• Rekrutierung von Ehrenamtlichen
  
• Anwendung des gemeinschaftlichen Forschungsansatzes des CDCN auf andere seltene Krankheiten
  

Wenn Sie mehr erfahren möchten:

Gehen Sie auf die Seite des CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), um mehr Informationen zu erhalten. Diese Seite ist nur auf Englisch verfügbar.

Sie können ebenfalls Teil des Forums zur „Castleman-Krankheit“ auf Carenity werden, um Ihre Erfahrungen zu teilen, um Unterstützung zu finden und um Informationen mit anderen Patienten oder Angehörigen auszutauschen.

Wenn Sie daran interessiert sind, dass man Ihnen zuhört, lassen Sie es uns wissen! Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen (Diagnose, Weg, …) mit der Castleman-Krankheit mit unseren Mitgliedern. Möchten Sie Teil eines Interviews werden? Kontaktieren Sie uns unter der folgenden Adresse: contact@carenity.de

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