Castleman-Krankheit: Wie oft müsst ihr zu Kontrollen und wie organisiert ihr euren Alltag darum herum?

Hallo zusammen,

also bei mir wurde die Castleman-Krankheit erstmals im März 2015 diagnostiziert, damals bekam ich 2016 6 Infusionen mit Siltuximab,,war dann 2017 in Remission, als es 2018 zurückkam. Ab dieser Zeit bekam ich monatlich den Antikörper Siltuximab, so ca. 6 Jahre lang. Weil es so gut lief und ich in dieser Hinsicht auch keine Beschwerden hatte, wurden die Infusionen auf alle 2 Monate ausgeweitet. Bis dato hab ich seit 2018 nun 61 Zyklen hinter mir. Das ist aber nur eine Seite der Medaille 🥉 bei mir. Mit der Rückkehr der Castleman-Krankheit 2018 wurde auch ein Plasmazellmyelom (Blutkrebs) diagnostiziert. Dagegen liefen, parallel zur Behandlung der Castlemankrankheit, Strahlentherapien (da LK bereits meine 3. Rippe rechts angegriffen hatten), Chemotherapien (die Polyneuropathie in den Füßen auslösten) und zu guter Letzt 2019 auch eine Eigen-Stammzelltransplantation. Tabletten, die ich nehmen muss, wie Pregabalin (gegen Polyneuropathie) bzw. Revlimid (10 mg Erhaltungstherapie gegen den Blutkrebs), lösen ebenso Krebs aus. „Die Vorteile überwiegen die Nachteile“ lautet die Meinung der behandelnden Ärzte. Soviel mal zu meiner Geschichte.

Mein einziger fester Ablauf ist eigentlich, dass ich alle 2 Monate diese Therapie mit Siltuximab bekomme. Und natürlich auch, dass ich all meine verschriebenen Medikamente regelmäßig nehme. Ansonsten gestalte ich mein Leben mehr oder weniger spontan, tue bzw. mache was so anfällt (bei 3 Häusern nicht so wenig) oder mir gefällt. Jeder Tag ist irgendwie anders. Gestaltet sich aber immer auch wie schnell ich müde bzw. erledigt durchs Fatigue bin.

Engmaschig betreut werde ich aber mittlerweile Gott sei Dank nicht mehr. Das war aber Anfang 2018 bei der 2. Diagnose durchaus der Fall. Da war ich durchwegs sehr oft im AKH Wien und auch Patient Nr. 1 bei meiner hämatologischen Professorin.

2016 bis 2018 bin ich normal weiter arbeiten gegangen aber durch Unverständnis meiner Arbeitsstelle (Bezirksgericht) bin ich nach der doppelten Diagnose Castleman & Blutkrebs nicht mehr weiter arbeiten gegangen. Auch weil es mir körperlich nicht mehr in vollem Ausmaß möglich war. Nach 1 Jahr Krankenstand wurde mein Vertrag beim Staat Österreich 🇦🇹 aufgelöst. Da konnte ich aber auch nichts mehr dagegen machen,,da ein Monat darauf die Eigenstammzelltransplantation am Programm stand. Ohne die gäbe es mich auch heute nicht mehr, die war zwingend notwendig.

Auf meine Familie hat es sich insofern ausgewirkt, dass mich 2016 meine damalige Freundin verlassen hat. Sie hatte u.a. Angst, dass meine Castleman-Krankheit bzgl. Kinder weitervererbar sein könnte. Was aber ein kompletter Blödsinn ist.

Um den Überblick zu behalten, notiere ich mir klarerweise sehr viel und schreibe darüber auch in Facebook („Werner Achs - Leben mit seltenem Krebs“). Das hilft mir ganz gut. Auch um mir Ängste, Sorgen, usw… von der Seele zu schreiben. ✍️ Und das klappt eigentlich auch ganz gut, da ich mittlerweile schon über 10 Jahre mit der Castleman-Krankheit lebe.

Alles Liebe 🫶🏻 Werner