Nebenwirkungen der Behandlungen bei Castleman

Hallo,

Wie geht es Ihnen?

Je nach Art der Castleman-Krankheit gibt es ein breites Behandlungsspektrum, und mit jeder Behandlung kann eine Vielzahl von Nebenwirkungen einhergehen.

Hatten Sie irgendwelche Nebenwirkungen bei Ihrer Castleman-Behandlung? Welche Behandlungen haben Sie ausprobiert? Sind die Nebenwirkungen mit der Zeit abgeklungen oder haben Sie sie immer noch?
Haben Sie aufgrund der Nebenwirkungen die Behandlung gewechselt?

Ich freue mich auf den Austausch!

Einen schönen Tag,
Dorothea

Liebe Mitglieder,

an welchen Nebenwirkungen eurer Behandlung leidet ihr denn? Vielleicht haben die anderen Mitglieder Ideen, um diese zu verbessern :-) tauscht euch gerne hier aus.

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Hallo. 

Bei mir wurde der Castleman anfänglich mit 4 Infusionen Rituximab behandelt. Die bis dato über Monate bestehenden Symptome (Fieberschübe, Abgeschlagenheit, verstopfte Nase etc.) besserten sich.

Leider kam es durch die Therapie mit Rituximab zum befürchteten Wiederaufblühen des seit Februar 2019 mit Caelyx behandelten Kaposi Sarkom.

Die Behandlung mit Rituximab (12/2019 bis 01/2020) verlief völlig problemlos und ohne schwerwiegende Nebenwirkungen. 

Die Chemotherapie des KS mit Caelyx wurde aufgrund schwerwiegender Nebenwirkungen (Hand-Fuß-Syndrom, Blutbildveränderung, etc) bis Ende März 2020 weitergeführt und dann ab Juni 2020 auf Paclitaxel umgestellt.

Anfänglich wurde Paclitaxel gut vertragen (sieht man vom Verlust der kompletten Körperbehaarung mal ab). Dann traten unter der Therapie jedoch wieder Nebenwirkungen wie Hand-Fuß-Syndrom, Neuropathie etc auf.

Die Chemotherapie wurde im September 2020 auf Etoposid umgestellt und bis Februar 2021 mit Etoposid (anfänglich 1x pro Woche, seit Dezember 2020 2x wöchentlich) fortgesetzt (insgesamt 23 Infusionen). Nach genau 2 Jahren Chemotherapie des KS leider ohne Erfolg. Die Läsionen blühen wieder auf, das Angiosarkom im rechten Bein verursacht eine starke Schwellung von Fuß und Oberschenkel und die CD4 sind wieder auf 44 abgefallen. 

Aber...

Zumindest ruht der multizentrische Castleman bis heute (02/2021).

Die Odyssee geht also weiter.. 

Liebe Mitglieder,

welche Nebenwirkungen gab oder gibt es denn bei den anderen?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Hallo an alle,

wer möchte noch über seine Nebenwirkungen berichten?

@UliRott‍ @Katta82‍ @simonekersten‍ @Petra2805‍ 

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Ich bin während den Behandlungszyklen sehr erschöpft und zu fast nichts mehr in der Lage