Patienten Castleman-Krankheit

Was sollten die Menschen über CD wissen?

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Bianca.J

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16.02.21 um 21:15

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Bianca.J

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Liebe Mitglieder,

die Castleman-Krankheit ist immer noch kaum bekannt, vor allem auch, da sie sehr selten ist. Viele Menschen kennen sich also weder mit Diagnose, Krankheit, Verlauf, Folgen aus.

Was möchtet ihr diesen Menschen gerne sagen? Bei welchen Aspekten hättet ihr gerne, dass die Anderen darüber Bescheid wissen?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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UliRott

22.02.21 um 15:06

UliRott

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Die wichtigste Adresse für Betroffene und auch Ärzte ist CDCN.org (Castleman Disease Collaborativ Network)! Die Seite ist auf Englisch, was für den einen oder anderen vielleicht eine Hürde darstellt. Trotzdem kann ich jedem nur empfehlen, sich damit auseinanderzusetzen!

Austausch mit anderen Betroffenen weltweit findet man in der Facebook Gruppe "Castleman's Disease Support Group". Fühlt sich sehr gut an, wenn man plötzlich merkt, dass man doch nicht ganz so alleine mit dieser seltenen Krankheit ist. Parallel dazu baue ich gerade zwei deutsche Facebook Gruppen auf: "Morbus Castleman Austausch: für Betroffene und Angehörige" und "Morbus Castleman Deutschland" auf Deutsch auf.

Keiner sucht sich die Diagnose Morbus Castleman freiwillig aus. Das gute im schlechten ist aber, dass mit dem CDCN.org und David Fajgenbaum unheimlich viel bezüglich Forschung und Vernetzung passiert. Das gibt Hoffnung! Turn hope into action und werde aktiv! Mache am Accelarte Programm vom CDCN mit, vernetze dich und gib deine Hoffnung nicht auf! Gemeinsam sind wir stark.

Was sollten die Menschen über CD wissen? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/leben-mit-der-castlemankrankheit/was-sollten-die-menschen-uber-mc-wissen-3013 2021-02-22 15:06:05

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Anna78

18.07.22 um 23:53

Anna78

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@UliRott Danke für die tollen Tipps. Da werde ich gleich mal vorbeischauen und mir alles ansehen. Ist bei mir alles noch ganz frisch, ich kenne CDCN nicht.

Was sollten die Menschen über CD wissen? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/leben-mit-der-castlemankrankheit/was-sollten-die-menschen-uber-mc-wissen-3013 2022-07-18 23:53:55

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Bianca.J

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14.07.21 um 20:56

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Liebe Mitglieder,

wer möchte sich noch austauschen?

Vielleicht @Lemlntree‍ @Ms1425‍ @majali‍ oder @Bettina‍ ?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Was sollten die Menschen über CD wissen? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/leben-mit-der-castlemankrankheit/was-sollten-die-menschen-uber-mc-wissen-3013 2021-07-14 20:56:46

Bianca.J

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13.10.21 um 17:08

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Liebe Mitglieder,

was möchtet ihr noch jemandem über Castleman sagen, der diese Erkrankung nicht kennt?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Was sollten die Menschen über CD wissen? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/leben-mit-der-castlemankrankheit/was-sollten-die-menschen-uber-mc-wissen-3013 2021-10-13 17:08:11

Bianca.J

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16.03.22 um 20:29

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Bianca.J

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Hallo @Stefan @Guste61 @Timo11 @simonekersten @FizaBerisha - was sollten eurer Meinung nach die Menschen über Castleman wissen?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Was sollten die Menschen über CD wissen? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/leben-mit-der-castlemankrankheit/was-sollten-die-menschen-uber-mc-wissen-3013 2022-03-16 20:29:00

Lala30

18.05.22 um 16:21

Lala30

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Was sollten die Menschen wissen ... es gibt nicht nur eine Form, sondern mehrere. Die Behandlung ist schwierig bei multizentrischen Formen. Siltuximab ist eigentlich die Erstbehandlung. Die Erkrankung selbst ist nicht sichtbar.

Was sollten die Menschen über CD wissen? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/leben-mit-der-castlemankrankheit/was-sollten-die-menschen-uber-mc-wissen-3013 2022-05-18 16:21:20

Bianca.J

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09.10.22 um 22:50

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Bianca.J

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Hallo,

was sollten die Menschen denn eurer Meinung noch über die Castleman-Krankheit wissen? Was sind für euch Dinge, die jeder wissen sollte, aber die Mehrheit nicht kennt?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Was sollten die Menschen über CD wissen? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/leben-mit-der-castlemankrankheit/was-sollten-die-menschen-uber-mc-wissen-3013 2022-10-09 22:50:59

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