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Studien, wissenschaftliche Publikationen und innovative Projekte: Carenity engagiert sich für die Patienten

05.09.2019

Rund vier von fünf Deutschen (79%) sind bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Das zeigt eine Forsa-Umfrage im Auftrag der Technologie- und Methodenplatt­form für die vernetzte medizinische Forschung TMF (Ärzteblatt, August 2019).
Das ist das Prinzip von Data for Good, wörtlich "die Daten, um Gutes zu tun". Lise Radoszycki ist stellvertretende Direktorin von Carenity. In dieser Funktion koordiniert sie die Erstellung von Studien, um die Stimme des Patienten in den Gesundheitssektor einzubringen. Sie ist überzeugt, dass der Patient der Hauptakteur seiner Krankheit ist, und erklärt die Rolle von Carenity als Toolbox im Dienste der Patienten.

Studien, wissenschaftliche Publikationen und innovative Projekte: Carenity engagiert sich für die Patienten

Hallo Lise, was sind die Themen der von Carenity durchgeführten Studien?

Die Themen der Carenity-Studien sind sehr vielfältig, aber es lassen sich sechs Forschungsthemen unterscheiden:

Die Lebensqualität

Diese Studien zielen darauf ab, die Auswirkungen einer Krankheit oder eines Symptoms auf das tägliche Leben der Patienten zu verstehen. So haben wir beispielsweise eine Umfrage über die Auswirkungen von Gehstörungen auf die Lebensqualität von Patienten mit Multipler Sklerose durchgeführt. Wir interessieren uns auch für das Thema "Gesundheitswert", d.h. die Definition dessen, was für die Patienten in Bezug auf das Management ihrer Erkrankung am wichtigsten ist. Für diese Lebensqualitätsstudien verwenden wir von unserem Analystenteam entwickelte Fragebögen, aber auch wissenschaftlich anerkannte Mess-Skalen, die PROs (Patient-Reported Outcome).

Das Gesundheitssystem und seine Richtlinien

Ziel dieser Studien ist es, den gesamten Weg des Patienten während der Behandlung seiner Krankheit besser zu verstehen. Diese Studien befassen sich insbesondere mit dem Problem des Wegs zur Diagnose* und der Erfahrung der Diagnose; sie bilden den Versorgungspfad des Patienten und die Bruchmomente ab, z.B. wenn der Patient das Krankenhaus betritt oder verlässt; sie konzentrieren sich auch auf die Berücksichtigung der Meinung des Patienten durch medizinisches Fachpersonal, seine Fähigkeit zuzuhören etc. 
*Der Weg zur Diagnose bezeichnet hier den (oft langen) Zeitraum zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose, wenn die Diagnose noch nicht gefunden wurde (Anm. d. Red.).

Dienstleistungen für Patienten und deren Angehörige

Wir wollen die Gewohnheiten von Patienten und Begleitern in Hinblick auf die für sie bestimmten Hilfsmittel und Dienstleistungen verstehen. Ziel ist es, das Angebot von morgen zu verbessern und mit ihnen aufzubauen: neue Dienstleistungen, Informationsträger, mobile Anwendungen, Websites und Förderprogramme, die den Patienten helfen, ihre Krankheit und Behandlung besser zu verstehen und zu bewältigen. Beispiele sind Patientenunterstützungsprogramme (Patient Support Programs, PSP) oder Programme zur therapeutischen Schulung (Therapeutic Education Programs, TEP), die im Krankenhaus durchgeführt werden.

Die Behandlungsstudien

Wir versuchen, die Präferenzen der Patienten in Bezug auf ihre Behandlungen oder zukünftige Behandlungen (Häufigkeit, Art der Verabreichung, Nutzen-Risiko-Verhältnis usw.) zu kennen. Es ist auch interessant das Einhalten der Behandlung zu untersuchen, d.h. die korrekte Einnahme der verschriebenen Behandlungen, um zu verstehen, was sie verlangsamen oder fördern kann, wie z.B. die Art und Weise, wie die Behandlung durchgeführt wird oder die Nebenwirkungen. Schließlich können unsere Studien auch die Schwierigkeiten beim Zugang zu therapeutischen Innovationen oder bei der Behandlung von Symptomen und Nebenwirkungen von Behandlungen betreffen.
>> Finden Sie viele Beispiele für Projekte, die von Carenity durchgeführt wurden, indem Sie hier klicken

Die klinischen Studien

Einige unserer Studien ermöglichen es uns, die Protokolle zukünftiger klinischer Studien zu testen, um die von den Patienten wahrgenommenen Zwänge (Entfernung zum Studienzentrum, finanzielle Kosten, Häufigkeit der medizinischen Untersuchungen) zu identifizieren und durch das Angebot zusätzlicher Dienstleistungen (häusliche Pflegekräfte, Zugang zu einer Hotline, Informationen über die Ergebnisse der Studie usw.) zu begrenzen. Manchmal können wir auch die Patientenanwerbung in klinischen Studien optimieren, indem wir potenziell geeignete Mitglieder an sie verweisen.

Die gesellschaftlichen Themen

Die Isolation der Patienten und ihrer Angehörigen, chronische Müdigkeit, die Auswirkungen der Krankheit auf das Berufsleben, das Recht auf Sterbehilfe... Das alles sind wichtige Themen, die die Carenity-Mitglieder direkt betreffen können. Wir führen internationale Umfragen zu diesen gesellschaftlichen Themen durch, damit sich alle Mitglieder äußern können. Die Ergebnisse werden der gesamten Community in Form von Artikeln von Louise-B zur Verfügung gestellt, die im Gesundheitsmagazin verfügbar sind.

Es sollte auch daran erinnert werden, dass all diese Studien oft von Carenity-Mitgliedern mitgestaltet werden. Wir schlagen einigen Patienten oder Angehörigen von Patienten, die auf Carenity registriert sind, vor, den Fragebogen erneut zu lesen, um keine Probleme auszulassen und die Realität der Mitglieder zu berücksichtigen. Allen Studien ist gemeinsam, dass der Patient im Mittelpunkt der Untersuchung steht. Bei Carenity sind wir von den Vorteilen der Patient Centricity überzeugt. 
>> Alle unsere aktuellen Umfragen sind hier verfügbar

Können Sie uns erklären, was die Patient Centricity ist?

Es handelt sich um einen patientenorientierten Ansatz, der darauf abzielt, den Patienten als den wichtigsten Akteur in seiner Gesundheit anzuerkennen. Dies hat Auswirkungen auf den gesamten Pflegeprozess und die jetzt inklusive Pflege. Der Patient muss in die mit ihm verbundenen Schritte einbezogen werden, er muss in der Lage sein, die Kontrolle über seine Gesundheit zu übernehmen; sein Leiden, seine Bedürfnisse, seine Wünsche und die seiner Angehörigen müssen berücksichtigt werden. Die Patient Centricity wird zunehmend bei den Akteuren des Gesundheitssektors spürbar, insbesondere bei den Arzneimittelherstellern, die versuchen, eine Palette von Behandlungen zu entwickeln, die den Erwartungen der Patienten besser gerecht wird. Carenity hilft all diesen Akteuren, die Meinungen der Patienten besser zu verstehen und zu berücksichtigen, indem sie sie direkt ohne den Filter des Arztes befragen. Es handelt sich wirklich um einen positiven Prozess, der auf einem kooperativen Ansatz basiert, bei dem die Patienten ihre Bedürfnisse zum Ausdruck bringen, so dass alle Beteiligten die Behandlungsoptionen und ihre Lebensqualität verbessern können.

Wer sind die Akteure, mit denen Carenity zusammenarbeitet?

Wir arbeiten mit allen Akteuren des Gesundheitswesens zusammen: Pharmaunternehmen, Medizinproduktehersteller, Ärzte oder Wissenschaftler aus Wissenschaft und Wirtschaft und schließlich Patientenverbände. Carenity ist eine echte Toolbox für alle diese Akteure, die Zugang zu den Meinungen der Patienten über ihre täglichen Erfahrungen haben.
>> Wie werden die Mitgliederdaten verarbeitet? Lesen Sie das Interview mit Ophélie, unserer Datenschutzbeauftragten

Wie ist Carenity mit den Patientenverbänden verbunden?

Wir stellen unseren Mitgliedern regelmäßig Vereine vor, z.B. durch die Vermittlung einer von einem von ihnen organisierten Veranstaltung im Forum.  Wir können auch Studien in Zusammenarbeit mit ihnen durchführen. Wir haben seit unserer Gründung mit vielen Vereinen zusammengearbeitet, und es ist immer ein echtes Vergnügen, denn wir haben ein gemeinsames Ziel, Patienten täglich zu helfen. Wenn Sie eine Patientenvereinigung vertreten und diese Zeilen lesen, schreiben Sie uns bitte, um sich unter contact@carenity.com vorzustellen!

Carenity ist ein Akteur der wissenschaftlichen Gemeinschaft, der sich mit der Forschung beschäftigt. Können Sie uns mehr darüber erzählen?

Wir arbeiten Hand in Hand mit den Mitgliedern unseres wissenschaftlicher Beirat, um über die wichtigsten Gesundheitsfragen von morgen nachzudenken. Unser wissenschaftliches Komitee umfasst viele Ärzte und Forscher, die sich auch von Carenity-Mitgliedern inspirieren lassen, um sicherzustellen, dass ihre Arbeit einen spürbaren positiven Einfluss auf das Leben der Patienten hat.

Seit der Gründung von Carenity haben wir 8 wissenschaftliche Publikationen und nicht weniger als 32 Plakate veröffentlicht, um den Weg der Patienten zu unterstützen. Unsere Forschungstätigkeit wächst weiter, da im September 2019 nicht weniger als 10 Artikel und 11 Plakate geschrieben werden.
>> Entdecken Sie hier unser Portfolio an wissenschaftlichen Publikationen (auf Englisch)

Wir sind auf mehreren führenden internationalen Kongressen vertreten. Ab September können Sie uns auf der ECTRIMS treffen, einem Kongress zum Thema Multiple Sklerose, der in Stockholm stattfindet, bei EASD über Diabetes oder bei ESMO über Onkologie, beide in Barcelona.

Carenity war Kandidat für das Health Data Hub des Französischen Gesundheitsministeriums, wie ist der Stand der Dinge?

Es handelt sich um ein Projekt des Französischen Gesundheitsministeriums mit dem Ziel, eine sichere öffentliche Plattform zu schaffen. Ziel dieser innovativen Plattform ist es, verschiedene Quellen von Gesundheitsdaten auszutauschen, um sie mit Algorithmen der künstlichen Intelligenz in einem sicheren und ethischen Rahmen analysieren zu können. Diese Arbeit könnte Ärzten helfen, Entscheidungen im persönlichen Kontext des Patienten zu treffen, virtuelle klinische Studien zu entwickeln und die realen und langfristigen Auswirkungen diagnostischer oder therapeutischer Innovationen sowie die Wechselwirkungen von Medikamentenverschreibungen zu überwachen.

Wir haben auf die erste Ausschreibung Anfang 2019 reagiert, um die erste Version der Plattform in Zusammenarbeit mit Forschern von IRDES und HOSPINNOMICS mit aufzubauen. Ziel des von uns vorgeschlagenen Projekts ist es, eine gemeinsame Analyse der über Carenity generierten Daten über Lebensstil und körperliche Aktivität sowie der Daten über den Verbrauch im Gesundheitswesen (Medikamente, medizinische Konsultationen usw.) aus der Datenbank der Krankenversicherung (SNIIRAM) durchzuführen. Auf diese Weise wird es möglich sein, die Auswirkungen der Verschreibung und Erstattung von sportlicher Betätigung zu bewerten.
>> Alle Projekte des Health Data Hub (und unseres, Linie 5) finden Sie hier (auf Französisch)

Leider wurden wir nicht für diese erste Phase ausgewählt, aber wir werden weiterhin an diesem schönen Projekt arbeiten und neue Forschungsgebiete für die nächsten Ausschreibungen für Projekte des Health Data Hub vorschlagen.

Welche Richtung soll Carenity als Associate Director in den kommenden Jahren einschlagen?

Aus Sicht unserer Studien werden wir die Internationalisierung fortsetzen. Seit 2019 sind wir an internationalen Forschungsprojekten in neuen Ländern und Kontinenten wie Japan, Osteuropa und den nordischen Ländern beteiligt. Ich denke auch, dass wir immer mehr Forschungsprojekte zu Daten durchführen werden, die über Carenity in Verbindung mit anderen externen Datenquellen generiert werden, wie z. B. einem angeschlossenen Objekt (z. B. einem Schrittzähler), einem angeschlossenen Medizinprodukt (z. B. einem Blutzuckermessgerät) oder anderen Datenbanken wie der Krankenkassen-Datenbank. Dank dieser Studien mit verschiedenen Quellen können wir die Bedürfnisse des Patienten besser definieren: Über die Antworten zu einem bestimmten Zeitpunkt hinaus, auf einem Fragebogen, werden wir eine umfassendere Sicht auf sein tägliches Leben haben. 

Was die  Funktionalitäten der Carenity-Plattform betrifft möchte ich den Mitgliedern immer mehr Dienste anbieten, damit sie ihre Krankheit im Alltag besser bewältigen können. Das Team ist derzeit dabei, über den Aufbau von Tools für Coaching und Gesundheits-Monitoring auf der Website und in der Carenity-Anwendung nachzudenken. Dies wird es den Mitgliedern ermöglichen, ihre Gesundheitsindikatoren besser zu verfolgen.

Vielen Dank an Lise für die Beantwortung unserer Fragen. Kennen Sie alle Vorgehenseisen von Carenity, die sicherstellen, dass die Stimmen der Patienten gehört werden? Was halten Sie davon?

avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Louise ist Community Managerin von Carenity in Frankreich und Chefredakteurin des Gesundheitsmagazins. Sie bietet allen Mitgliedern Artikel, Videos und Erfahrungsberichte. Ihr Ziel ist es, die Stimme der Patienten zu transportieren und ihre Erfahrungen auf der Website zu verbessern.

Kommentare

am 08.09.19

vielen Dank für den sehr interessanten Artikel

am 09.09.19

Ich wusste nicht, dass Carenity auch so international unterwegs ist und sich an so vielen Projekten beteiligt. Vielen Dank dafür!

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