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Castleman-Krankheit - „Ich bin vom Medizinstudenten zum Patienten geworden.“

Veröffentlicht am 20.09.2022 • Von Alizé Vives

Raj leidet an der idiopathisch multizentrischen Form der Castleman-Krankheit und ist Mitglied des CDCN.

Er teilt mit uns seine Erlebnisse in Bezug auf die Diagnose und seine Erfahrungen mit der Erkrankung.

Lesen Sie gleich seine Patientengeschichte!

Castleman-Krankheit - „Ich bin vom Medizinstudenten zum Patienten geworden.“

Hallo Raj, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen und wir danken Ihnen dafür. 

Könnten Sie uns zunächst ein wenig mehr über sich erzählen?

Hallo, mein Name ist Raj. Ich arbeite derzeit auf einer Neugeborenenstation mit dem Ziel, Neugeborenenpädiater zu werden. Bei mir wurde im Jahr 2013 im Alter von 23 Jahren die idiopathisch multizentrische Form der Castleman-Krankheit diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war ich Student im zweiten Jahr meines Medizinstudiums.

Unter welchen Umständen suchten Sie wegen der Diagnose Ihrer Erkrankung einen Arzt auf?

Im Monat vor der Diagnose begann ich, immer müder und kurzatmiger zu werden, so dass ich regelmäßig im Unterricht einschlief und schon nach dem Steigen einer einzigen Treppe außer Atem geriet.

Etwa drei Wochen zuvor hatte mich mein Arzt zu einer Blutuntersuchung geschickt. Als ich mir die Ergebnisse ansah, war ich verblüfft: Viele der Biomarker zeigten abnormale Werte. Ich wusste, was einige von ihnen einzeln bedeuteten, aber zusammen konnte ich ihnen keinen Sinn zuordnen. In den nächsten Tagen bemerkte ich weitere seltsame Symptome. Meine Knöchel waren angeschwollen und nachdem ich zufällig auf eine Waage gestiegen war, stellte ich fest, dass ich in den vergangenen Wochen mehr als 6 Kilo zugenommen hatte. Als ich das Ergebnis meiner Tests sah, rieten mir meine Freunde und meine Familie, in die Notaufnahme zu gehen. Das tat ich dann auch.

Als ich in der Notaufnahme ankam und nach dem Grund meines Besuchs gefragt wurde, antwortete ich:„Hyperkaliämie, Ödeme und Gewichtszunahme von mehr als 6 Kilogramm“. Dann setzte ich mich hin und war stolz darauf, dass ich endlich den medizinischen Jargon richtig angewendet hatte. Nach etwa zwanzig Minuten wurde mein Name aufgerufen und ich wurde in eine Box geführt. Nach mehreren Stunden der Befragung und Analyse wurde mir gesagt, dass ich ins Krankenhaus eingeliefert werden sollte, weil meine Nieren nicht richtig zu funktionieren schienen.

Was geschah nach Ihrer Aufnahme ins Krankenhaus?

In den folgenden zwei Tagen änderte sich mein Zustand nicht. Ich musste meine Geschichte mehr als ein Dutzend Mal Ärzten aus verschiedenen Fachbereichen erklären, darunter Hämatologie-Onkologie, Nephrologie und Infektionskrankheiten. 

Die Ärzte brachten mir jeden Tag die Ergebnisse meiner Bluttests. Das Einzige, was ich mit meiner zweijährigen Erfahrung an der medizinischen Fakultät aus diesen Ergebnissen herauslesen konnte, war, dass sie immer schlimmer wurden

Ich erinnere mich an einen Arzt, der mir gestand, dass er nicht wirklich wusste, was mit mir los war, dann aber ein unter Medizinern bekanntes Sprichwort aussprach: „Wenn Sie Hufe hören, denken Sie an Pferde, nicht an Zebras“, womit er auf die Lehre anspielte, dass Ärzte sich bei einer Diagnose auf die wahrscheinlichsten Möglichkeiten konzentrieren sollten und nicht auf die ungewöhnlichsten. 

Eines Nachmittags, nachdem ich die Ergebnisse meines CTs erhalten hatte, setzte sich eine der Assistenzärztinnen an meinen Bettrand. Mit einem düsteren Gesichtsausdruck sagte sie mir, dass fast alle meine Lymphknoten vergrößert seien. „Ein Lymphom?“, fragte ich und war gespannt darauf, endlich eine Antwort zu bekommen. Sie antwortete mir, dass dies vielleicht der Fall sei, sie es aber erst sicher wissen würden, wenn sie Biopsien des Knochenmarks und der Lymphknoten gemacht hätten.

Ich klappte sofort meinen Computer auf und begann, die Prognose für ein Lymphom zu googeln. War ich im Stadium 3? Im Stadium 4? War es ein Hodgkin-Lymphom? Non-Hodgkin-Lymphom? Sollte eine Überlebensrate von 90% nach fünf Jahren gut sein? Anstatt emotional zu werden, habe ich mich anscheinend für die Intellektualisierung als psychologischen Abwehrmechanismus entschieden.

Wie wurde Ihnen die Diagnose mitgeteilt?

Eine Woche nach meiner Aufnahme kam meine Onkologin in mein Zimmer und sagte mir, dass sie endlich eine Diagnose für mich habe. „Haben Sie schon einmal etwas von der Castleman-Krankheit gehört?“, fragte sie mich. Da ich während meines zweijährigen Medizinstudiums noch nie etwas davon gehört hatte, antwortete ich mit Nein. Sie erklärte mir, dass meine Nieren und mein Knochenmark versagt hätten und dass diese Krankheit die Ursache dafür sei. Sie fügte hinzu, dass es sich um eine seltene, noch nicht ausreichend verstandene Krankheit handele, die in der Regel bei älteren Menschen auftrete, und dass ich an der multizentrischen Form leide, einer noch selteneren Art der Castleman-Krankheit mit weitreichenderen Auswirkungen. Sie sagte auch, dass die Krankheit idiopathisch sei, was, wie ich wusste, bedeutete, dass die Ärzte keine Ahnung hatten, was die Ursache war. 

Bei meiner ersten Google-Suche nach der Krankheit fand ich eine kurze und wenig hilfreiche Wikipedia-Seite und die Website einer Organisation zur Castleman-Krankheit, die aussah, als wäre sie seit zehn Jahren nicht mehr aktualisiert worden. Ich wusste nicht, was ich von all dem halten sollte. Sollte ich froh sein, dass es kein Krebs war? Oder mir Sorgen machen, weil mein Onkologe der Meinung war, dass ich laut seiner Literaturübersicht vielleicht der vierte Fall der idiopathisch multizentrischen Castleman-Krankheit war? Auch wenn ich später erfuhr, dass das falsch war, blieb ich bis zum Verlassen des Krankenhauses weiterhin emotional stoisch und wahrscheinlich körperlich zu schwach, um zu verstehen, was mit mir geschah.

Was geschah nach der Diagnose?

„Ich möchte heute Nachmittag damit beginnen, Ihnen Cyclophosphamid und Etoposid zu verabreichen“, sagte meine Onkologin, als ich im Bett lag, zwei Wochen nach Beginn meines Krankenhausaufenthalts.

Ich hatte mir nie vorstellen können, dass ich einige der stärksten Chemotherapiemedikamente erhalten würde, die ich als angehender Arzt selbst verabreichte, und doch stand ich kurz davor, sie zu erhalten. Ich konnte nicht aufhören, an die damit verbundenen Nebenwirkungen zu denken: Haarausfall, Erbrechen und Blut im Urin. 

Obwohl eine Diagnose gestellt worden war, wirkten die Behandlungen nicht und mein Zustand verschlechterte sich immer weiter. Alle meine Muskeln und mein Fett schwanden. Trotz des Gewichtsverlusts behielt ich eine große Menge Flüssigkeit in meinen Beinen und im Bauchraum. Das ging so weit, dass ich einen Rollstuhl brauchte, um mich fortzubewegen, und die Hilfe eines Elternteils oder einer Krankenschwester benötigte, um mich jeden Tag anzuziehen. Aufgrund der Menge an Flüssigkeit, die ich zurückhielt, und meiner Nieren, die sich so weit verschlechtert hatten, dass sie keinen Urin mehr produzierten, wurde mir gesagt, dass ich mit einer Dialyse beginnen müsse.

Drei Wochen später hatte ich das Gefühl, dass nichts mehr funktionierte. Rituximab, Chemotherapie, Steroide, Breitbandantibiotika - nichts schien mir zu helfen. Selbst die vierstündigen Dialysesitzungen alle zwei Tage reichten nicht aus, um zu verhindern, dass sich die Flüssigkeit in meiner Lunge ansammelte, was schließlich einen unglaublich schmerzhaften Eingriff erforderte, um die Flüssigkeit rauszulassen. Die Krankheit und die Nebenwirkungen der Medikamente forderten ihren Tribut. Ich erinnere mich, dass ich irgendwann einen Blick in den Spiegel warf und zum ersten Mal sah, wie Kachexie (Verlust von Muskelmasse und Fett) aussah. Ich war körperlich so schwach.

Wie gelang es Ihnen, die richtige Behandlung zu finden?

Während meines Krankenhausaufenthalts suchten meine Eltern, die mit dem Flugzeug zu mir geflogen waren, externe Hilfe. Das Krankenhaus, in dem ich mich befand, war bekannt und hatte einen guten Ruf, aber meine Eltern hatten feststellen müssen, dass sich meine Ärzte mit der Castleman-Krankheit nicht ganz wohl fühlten.

Meine Eltern kontaktierten befreundete Ärzte und Familienmitglieder, die wiederum ihr eigenes Netzwerk an befreundeten Ärzten befragten. Schließlich fanden sie den Kontakt zu einem forschenden Arzt, der sich auf die Castleman-Krankheit spezialisiert hatte und der sich bald mit den Ärzten in meinem Krankenhaus über meinen Fall austauschte.

Gegen Ende meiner dritten Woche wurde mir Tocilizumab verabreicht, das, wie ich später herausfand, mir das Leben gerettet hat. Innerhalb weniger Tage begannen sich meine Nieren zu erholen und ich fühlte mich besser. So sehr, dass ich nur sechs Tage nach dieser einmaligen Tocilizumab-Dosis aus dem Krankenhaus entlassen wurde.

Wie hat sich die Krankheit auf Ihren Alltag ausgewirkt?

Die nächsten Wochen verbrachte ich zu Hause in der Rekonvaleszenz, mit regelmäßigen Laborbesuchen und Infusionen von Tocilizumab zweimal im Monat. Da meine Nieren schnell wieder eine nahezu 100-prozentige Funktion hatten, scheidete ich jeden Tag das Äquivalent von 2 bis 3 Litern Wasser aus.

Zwei Monate nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus kehrte ich an die medizinische Fakultät zurück, um mein Studium für die Abschlussprüfungen am Ende des Jahres wieder aufzunehmen. 

Wie geht es Ihnen heute?  

Heute bin ich stolz darauf, dass ich die Behandlung beendet habe und mich seit fast sechs Jahren in Remission befinde. Ich bin auch sehr demütig angesichts des Glücks, das ich hatte, denn viele Patienten mit der multizentrischen Castleman-Krankheit verlieren den Kampf gegen die Krankheit, und diejenigen, die überleben, benötigen eine regelmäßige Erhaltungstherapie, um dies zu erreichen.

Was haben Sie aus der von Ihnen erlebten Situation gelernt?

Meine Erfahrung hat mir eine einzigartige Perspektive auf die Medizin aus den Augen eines Patienten ermöglicht, und ich bin mir nicht sicher, ob ich sie auf andere Weise hätte erlangen können. Ich hoffe, dass diese Erinnerungen mich noch lange in meiner Laufbahn als Arzt begleiten werden, um meine medizinischen Entscheidungen zum Wohle meiner Patienten zu beeinflussen.


Herzlichen Dank an Raj für seine Patientengeschichte! 

War diese Patientengeschichte hilfreich für Sie?    

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Alles Gute!

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avatar Alizé Vives

Autor: Alizé Vives, Pharmazeutin, Data Scientist

Alizé hat einen Doktor in Pharmazie und ist Absolventin des Masterstudiengangs für Strategy & Management of International Business der ESSEC Business School. Sie hat mehrere Jahre Erfahrung in der Arbeit mit... >> Mehr erfahren

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