Castleman: „Ich bin der lebende Beweis dafür, dass alles am Mentalen liegt!“

Könnten Sie uns zunächst ein wenig mehr über sich und die Diagnose Ihrer Erkrankung erzählen?

Ich heiße Shumekia Marie und kämpfe gegen die idiopathische multizentrische Form der Castleman-Krankheit. Ich bin 36 Jahre alt, Mutter von drei Kindern und mir wurde 2013 mitgeteilt, dass ich nicht einmal 35 Jahre alt werden würde. Ich habe mich innerhalb von drei Jahren 14 größeren Operationen unterzogen, um die von der Krankheit befallenen Lymphknoten in meinem Körper zu entfernen. 

Wie hat sich die Erkrankung auf Ihren Alltag ausgewirkt?

Ich arbeite Vollzeit und gehe abends, gleich nachdem ich von der Arbeit komme, zu meiner Chemotherapie. Das war eine der größten Herausforderungen meines Lebens ... Mein Körper ist jeden Tag von Schmerzen übersät und die Momente der Müdigkeit und Erschöpfung, die mit der Krankheit verbunden sind, überfordern mich. Aber ich halte trotzdem durch. 

Welche Unterstützung hatten Sie bei der Bewältigung der Erkrankung?  

Meine Kinder haben mir das Leben gerettet. Ohne sie hätte ich aufgegeben. Aber weil ich alles bin, was sie haben, habe ich an dem Tag, als ich 2013 die Diagnose erhielt, beschlossen, dass ich kämpfen werde. Seitdem kämpfe ich und bete jeden Tag dafür, dass eine Heilung gefunden wird. Ich bete auch, dass ich diejenige werde, die allen Menschen, die gegen diese oder eine andere Krankheit ankämpfen, zeigt, dass mit dem Glauben alles möglich ist. Ich bin ein lebender Beweis dafür, dass alles am Mentalen liegt. 

Woher nehmen Sie die Kraft zum Kämpfen?

Mein Kampf und meine Stärke im Umgang mit der Krankheit liegen auch darin, wie ich individuell mit dem Ergebnis jedes Termins umgehe und wie ich die Chemotherapie ertrage. Meine persönliche Mission ist es, die erste Patientin zu sein, bei der die Castleman-Krankheit diagnostiziert wurde, die sie besiegt - und in Remission bleibt. „Meine Leiden sollen mich nicht besiegen, sondern nur meine Aufmerksamkeit erregen“. 

Können Sie uns mehr darüber erzählen, was das Castleman Disease Collaboratice Network (CDCN) und Dr. David Fajgenbaum für Sie getan haben?

Das CDCN hat mir geholfen, Menschen wie mich zu treffen, es hat mir aufgezeigt, dass ich nicht allein bin und dass viele von uns unter der Krankheit und dem „Ich weiß nicht, was mit dir los ist“, etc. leiden. Dank der organisierten Treffen und der Gemeinschaft voller Personen, die genauso kämpfen wie ich oder sogar auf einer ganz anderen Ebene, fühle ich mich nicht mehr allein. Ich bin Dr. David und seinem Team für immer dankbar. Ich habe das gebraucht. Danke. 

Gibt es eine Botschaft, die Sie heute an andere Mitglieder, die mit der Castleman-Krankheit leben, weitergeben möchten? 

Wenn ich eine Botschaft an alle Mitglieder der Gemeinschaft weitergeben sollte, um ihnen im Kampf gegen die Krankheit zu helfen, wäre es: „Lass dich nicht von der Krankheit herausfordern, fordere sie selbst heraus!“