„Der Schmerz lässt sich nicht vergessen“: Céciles Kampf gegen Fibromyalgie

Hallo Cécile, Sie haben sich bereit erklärt, für Carenity Ihre Erfahrungen zu schildern, und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie sich zunächst kurz vorstellen?

Mein Name ist Cécile. Ich bin 41 Jahre alt. Ich bin Mutter einer Tochter, die bald 18 wird. Ich bin ausgebildete Sozialpädagogin und arbeite derzeit im Bereich des Kinderschutzes.

Seit 2023 habe ich die Diagnose Fibromyalgie und seit 2024 gelte ich als behinderte Arbeitnehmerin.

Neben meiner beruflichen Laufbahn habe ich einen Raum geschaffen, in dem ich mich zum Thema chronische Schmerzen äußere, um zu verdeutlichen, dass Schmerz ein bisschen wie ein Eisberg ist: Die Menschen erlauben sich, den sichtbaren Teil kritisch zu betrachten, ohne sich auch nur ansatzweise vorzustellen, wie viel Leid dahintersteckt und welche Schritte unternommen werden müssen, über die nicht gesprochen wird oder deren Bedeutung ihnen nicht bewusst ist.

Können Sie uns erzählen, wie Ihre ersten Symptome um das Jahr 2014 herum auftraten und wie Sie sich damals gefühlt haben?

Es wirkte chaotisch und folgte gleichzeitig einer Logik, die ich nicht verstand: Symptome traten auf und verschwanden wieder, was mich dazu veranlasste, Ärzte aufzusuchen und Untersuchungen durchführen zu lassen, die jedoch nichts ergaben.

Mal waren es Schmerzen und Zittern in den Händen, dann zunehmend behindernde Darmbeschwerden, Brennen, Stechen, Kribbeln, Jucken… dann Gelenkschmerzen in den Knien, den Knöcheln. Mal nur in einem, mal in beiden… Nichts hing zusammen.

Ich musste mir alle möglichen Kommentare anhören, weil ich „immer schlecht gelaunt“ war oder „zu sehr auf mich selbst hörte“. Ich hatte einfach das unangenehme Gefühl, dass mein Körper beschlossen hatte, Unsinn zu treiben, und dass ich die Kontrolle darüber verloren hatte.

Auch psychisch war es kompliziert: Ich musste mit den Beschwerden fertig werden, die mein Körper verursachte, und den etwas bissigen Bemerkungen standhalten, ohne zu wissen, was ich hatte.

Welche Informationen oder Erklärungen hat Ihnen das medizinische Fachpersonal bei Ihren ersten Terminen gegeben, und wie haben Sie diese aufgenommen?

Ich hatte es mit Fachärzten zu tun, die mich unverblümt auf meine psychische Gesundheit hinwiesen, die sie als mangelhaft einschätzten:
„Das findet alles nur in Ihrem Kopf statt“,
„Haben Sie schon daran gedacht, einen Psychologen aufzusuchen?“,
„Man geht nicht bei jedem Wehwehchen zum Arzt“,
„Nehmen Sie 5 bis 10 kg ab und kommen Sie dann wieder vorbei“…

Die ersten Male antwortet man und/oder wehrt sich. Man sagt sich, dass der Arzt nichts versteht.

Beim zehnten Mal erträgt man es und verlässt die Sprechstunde, beschämt darüber, dass man sich nicht Gehör verschaffen konnte.

Oder man zweifelt und fragt sich, ob die Fachleute nicht doch Recht haben, ob man nicht ein anderes Problem hat als das, wegen dem man gekommen ist: ein psychologisches Problem.

Wann haben Sie angefangen zu zweifeln oder den Mut zu verlieren, bis zu dem Punkt, an dem Sie die medizinischen Schritte aufgegeben haben?

Ich wusste, dass es ein Problem gab, zumindest in Bezug auf meinen Darm, angesichts der Heftigkeit der Anfälle, unter denen ich litt, aber ich habe aufgehört, zum Arzt zu gehen, weil ich es nicht mehr ertragen konnte, mit Ärzten konfrontiert zu werden, die meine geistige Gesundheit anzweifelten, ohne mich in meinen schlimmsten Momenten gesehen zu haben.

Man unterschätzt die Brutalität der Antwort „Das findet alles nur in Ihrem Kopf statt“. Und ich vermute, dass dies für einen Fachmann die angemessenste Art ist, zu sagen: „Ich weiß nicht, wie ich Ihre Beschwerden in Worte fassen soll“.

Ich zog es vor, Schmerzen zu haben, anstatt zu Arztterminen zu gehen, aus denen ich (unter Tränen) mit der Frage herauskam, ob ich verrückt sei. Und den Arztbesuch immer wieder im Kopf durchzuspielen und mir zu sagen, dass ich es vielleicht nicht geschafft hatte, mich so auszudrücken, dass meine Schwierigkeiten und Schmerzen verständlich wurden.

Ich war in dieser Zeit sehr frustriert und wütend. Also habe ich aufgehört, mich mit dem medizinischen Bereich auseinanderzusetzen, um wieder einen Anschein von Ruhe zu finden.

Ich musste mich meinem Umfeld stellen, das ganz einfach davon ausging, dass der Arzt einem sagt, wenn man krank ist. Und wenn er nichts sagt, dann ist man eben nicht krank und muss weitermachen wie bisher.

Aber leider ist es nicht so einfach. Und die Unterstützung lässt mit der Zeit nach. Und man spricht immer weniger über sein Unwohlsein und seine Symptome.

Es wird sozusagen zu deinem kleinen Geheimnis.

Was hat Sie trotz allem dazu bewogen, einen Rheumatologen aufzusuchen, als die Gelenkschmerzen stärker wurden?

Im Jahr 2021 hatte ich Schmerzen in fast allen Gelenken, und das war mir für Arthritis oder Arthrose etwas zu früh.

Ich konnte mir überhaupt nicht vorstellen, so weiter zu altern, und dachte mir, dass mir ein Rheumatologe vielleicht etwas mehr zuhören würde. Ich habe mich sogar auf den Termin vorbereitet: sachlich bleiben, die Auswirkungen auf den Alltag aufzeigen, den Schmerz anhand von Beispielen beschreiben.

Also schilderte ich ihm mein Problem: Schmerzen fast überall, für die ich keinen Grund (oder keine Gründe) finden konnte.

Der Rheumatologe hat mehrere Untersuchungen angeordnet, um festzustellen, ob es sich eher um rheumatoide Arthritis (die sich in den Untersuchungen zeigt) oder um etwas anderes handelte, ohne genau zu sagen, was.

Ich habe mir Zeit gelassen, die Untersuchungen durchführen zu lassen, weil ich arbeitete und all diese Untersuchungen Kosten verursachten, die ich mir als alleinerziehende Mutter kaum leisten konnte.

Wie haben Sie die Diagnose „diffuse idiopathische Polyalgie“ aufgenommen, und was haben Sie damals unter diesem Begriff verstanden (oder nicht verstanden)? 

Das ist eine lustige Geschichte … Da ich die Diagnose nicht verstanden hatte, fragte ich, was das bedeute, und der Rheumatologe antwortete mir: „Das bedeutet, dass Sie an Stellen Schmerzen haben, die sich ändern können, und man weiß nicht, warum. Vereinbaren Sie einen Termin in einem Schmerzzentrum und machen Sie sich nicht die Mühe, einen anderen Rheumatologen zu belästigen, die Diagnose wird dieselbe sein.“

Da der Rheumatologe nicht gerade extrovertiert war, ging ich mit einer Antwort, die für mich keine war.

Und da die Diagnose genau der Grund war, warum ich ihn aufgesucht hatte, habe ich die Bedeutung seiner Worte nicht begriffen und mich nicht an das Schmerzzentrum gewandt.

Ich erinnere mich noch gut daran, dass ich verwirrt diese Arztpraxis verließ, ohne zu wissen, ob ich damit zufrieden sein sollte oder nicht.

Können Sie noch einmal auf die Phase der starken Taubheitsgefühle eingehen, bis hin zum Krankenhausaufenthalt und dem Verdacht auf einen Schlaganfall?

Da ich nichts unternommen hatte, folgte eine Krise auf die andere und ich fühlte mich ziemlich hilflos, denn ich litt unter Taubheitsgefühlen und Kribbeln, was mich insbesondere bei der Arbeit beeinträchtigte. Ich schwankte zwischen Ärger und Besorgnis.

Dann begann im Februar 2023 eine ziemlich ungewöhnliche Krise: Von Tag zu Tag wurde mein Körper taub, bis die gesamte rechte Körperhälfte (die Gliedmaßen und das Hautgefühl) taub war, was mir Angst machte.

Ich rief den Rettungsdienst an, der einen Schlaganfall befürchtete, und wurde mit Gewalt in die Notaufnahme gebracht, was meine Angst noch verstärkte.

Bei der Untersuchung drückte der Arzt auf die für Fibromyalgie typischen Punkte und fragte mich, ob ich eine Diagnose erhalten hätte. Ich weinte vor Schmerzen.

Ich antwortete, dass ich eine Diagnose hätte, aber nicht Fibromyalgie. Da ich mich nicht daran erinnern konnte, suchte ich in meinem Handy nach dem Dokument mit der Bezeichnung „diffuse idiopathische Polyalgie“ und der Überweisung an das Schmerzzentrum.

Der Notaufnahmearzt erklärte mir daraufhin, dass es sich um zwei Bezeichnungen für dieselbe Erkrankung handele, dass ich mich in einer Krise befände und dass ich unbedingt zum Schmerzzentrum gehen müsse.

Also habe ich die entsprechenden Schritte unternommen.

Inwiefern war dieser Besuch in der Notaufnahme ein Wendepunkt in Ihrem Leben, insbesondere angesichts der Erwähnung von Fibromyalgie?

Es war ein bisschen so, als würde plötzlich alles real werden: Die Schmerzen wurden wahrgenommen, die gestellte Diagnose wurde von mir und meinem Umfeld verstanden, zumindest das Konzept der Krankheit, denn Fibromyalgie ist schwer zu erklären.

Ich hatte nun das Recht, über diesen Alltag zu sprechen, den ich die meiste Zeit verschwiegen hatte. Ich war krank geworden.

Und das brachte mein Leben als Frau, Mutter, Freundin und Angestellte durcheinander.

Ich musste alles neu lernen und dabei meinen Körper berücksichtigen, obwohl ich eher kopflastig bin.

Wie verlief die Bestätigung der Diagnose und Ihre Betreuung durch ein Zentrum für Schmerzbewertung und -behandlung?

Im Vorfeld der Behandlung habe ich einen Fragebogen ausgefüllt, in dem alle Arten von Schmerzen erfasst wurden, und mein Hausarzt hat einen speziellen Fragebogen ausgefüllt, um die physiologischen und somatischen Aspekte miteinander abzugleichen.

Im Januar 2024 hatte ich ein erstes Gespräch mit einer Pflegefachkraft, die als Gutachterin fungierte und für die Dauer meiner Behandlung meine Ansprechpartnerin wurde. Ich traf mich mit dem Schmerzmediziner, die mich untersuchte und zu dem Schluss kam, dass ich an einer unkontrollierten Fibromyalgie leide.

Im Grunde genommen macht sie, was sie will, und sie geht dabei ziemlich hart vor.

Ich habe schon am ersten Tag ein Elektrostimulationsgerät bekommen. Dieses Gerät soll mir helfen, die empfundenen Schmerzen zu lindern. Mir wurden Physiotherapie und Balneotherapie verschrieben.

Ich habe mich auch mit der Psychologin der Abteilung getroffen, um über die Belastung durch die Erkrankung in meinem Leben zu sprechen. Sobald die Grundlagen geschaffen sind, finden die Termine vierteljährlich statt, und die therapeutische Nachsorge kann monatlich erfolgen.

Nach einem Jahr schlug mir der Arzt einen Krankenhausaufenthalt mit Ketamin und Mesotherapie vor, um mir eine Atempause zu verschaffen, da meine ziemlich starken Anfälle in sehr kurzen Abständen aufeinander folgten.

Trotz der Erklärungen der Fachleute habe ich mich nicht für den Krankenhausaufenthalt entschieden, da mir die Verabreichung von Ketamin Angst machte und keine garantierten Ergebnisse versprochen wurden.

Wie wirkt sich die Fibromyalgie heute auf Ihren privaten und beruflichen Alltag aus, insbesondere bei einer Vollzeitbeschäftigung und einer Schwerbehinderung?

Heute habe ich das Glück, noch Vollzeit arbeiten zu können, aber ich habe bei der Wahl meiner neuen Stelle bestimmte Entscheidungen getroffen: keine großen Verantwortlichkeiten, kein Bereitschaftsdienst, keine Arbeit am Wochenende oder in Schichtdiensten und die Möglichkeit, Home Office zu machen.

Mein Arbeitgeber ist „behindertenfreundlich“, mein Vorgesetzter achtet darauf, meine Schwerbehinderung und meine Müdigkeit zu respektieren, meine Kollegen tun ihr Bestes, um meine Arbeitsrealität zu verstehen und wohlwollend damit umzugehen, und das tut unglaublich gut.

Denn ich habe zuvor die Erfahrung gemacht, bei der mein Arbeitgeber und einige meiner ehemaligen Kollegen meine Schwerbehinderung als Privileg betrachteten und nicht als Folge meiner Erkrankung.

Was würden Sie rückblickend den Menschen sagen wollen, die unter diffusen Schmerzen leiden, von Arzt zu Arzt geschickt werden oder denen immer noch gesagt wird: „Das ist alles nur Einbildung“?  

Ich weiß, dass es schwer ist. Der Weg kann lang sein. Man kann sogar das Gefühl haben, dabei den Verstand zu verlieren.

Man sagt Ihnen vielleicht, Sie würden sich zu sehr darauf fixieren, Sie müssten loslassen, an etwas anderes denken und aufhören, auf Ihren Körper zu hören. Aber niemand weiß besser als man selbst, was im eigenen Körper vor sich geht.

Der Schmerz lässt sich nicht vergessen.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, müssen Sie den richtigen Ansprechpartner suchen und finden und sich von den falschen distanzieren.

Ein letztes Wort? 

Wenn man schon nicht ohne den Schmerz leben kann, muss man einen Weg finden, damit zu leben.

Herzlichen Dank an Cécile für ihre Patientengeschichte!

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