Fibromyalgie: „Auf einmal war ich keine Simulantin mehr!“

Hallo Pivoine, Sie haben sich bereit erklärt, für Carenity Ihre Erfahrungen zu schildern, und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie sich zunächst einmal vorstellen?

Im Juli werde ich 65 Jahre alt. Ich bin verheiratet und habe eine 35-jährige Tochter sowie eine 7-jährige Enkelin.

Ich singe leidenschaftlich gern und gehe viel spazieren. Ich bin seit fast drei Jahren im Ruhestand.

Hatten Sie vor der Fibromyalgie-Diagnose bereits anhaltende oder unerklärliche Symptome? Können Sie uns erzählen, wie Sie sich gefühlt haben und wie sich alles entwickelt hat?

Die Beschwerden begannen etwa zwei Wochen nach der Geburt meiner Tochter, ich war damals 30 Jahre alt, im Jahr 1990. Die Geburt war besonders lang und schwierig, vor allem aber führte sie zu einem starken Blutverlust, der eine Transfusion erforderlich machte.

Seit 35 Jahren begleiten mich die Schmerzen nun schon. Es begann mit Schmerzen, die nie aufhörten, Tag und Nacht, vom Nacken über den linken Arm bis in die Finger, manchmal auch auf der rechten Seite, aber viel seltener. Erst viel später erfuhr ich, dass es sich um eine Zervikobrachialgie handelte. Kein Medikament konnte mir länger als eine Stunde Linderung verschaffen.Es fiel mir sehr schwer, die Freude am Muttersein zu genießen, da ich große Schwierigkeiten hatte, mein Baby zu tragen.

Ich verstand nicht, was mit mir geschah, wo ich doch so dynamisch und sportlich war: Warum befand ich mich in dieser Situation, vor allem mit 30 Jahren? Ich ging von Arzt zu Facharzt, von Röntgenaufnahmen zu verschiedenen Untersuchungen, ohne dass einer von ihnen die Ursache für diese anhaltenden Schmerzen erklären konnte.

Ja, ich hatte in der Vergangenheit einen Autounfall mit einem „Schleudertrauma“ und damit einer Halswirbelsäulenverstauchung gehabt, aber das erklärte nicht alles, vor allem nicht die Intensität und die Dauerhaftigkeit meines Zustands.

Von Monat zu Monat und von Jahr zu Jahr breitete sich der Schmerz auf die Brustwirbelsäule sowie auf die Lendenwirbel aus und verursachte regelmäßig Ischiasbeschwerden. Dann traten wiederkehrende Verdauungsprobleme mit Bauch- und Magenschmerzen, Migräne und schließlich Kribbeln und Prickeln im ganzen Körper auf, sogar im Kopf!

Wie verlief der Weg zur Diagnose Fibromyalgie?

1991 suchte ich einen Neurologen in der auf Neurologie spezialisierten Klinik in Lyon auf, der bei mir ein diffuses polyalgisches Syndrom diagnostizierte und mir Laroxyl® verschrieb, das ich jedoch nur sehr kurz einnahm, da es bei mir Erbrechen auslöste.

Erst in den 2000er Jahren stellte ein anderer Neurologe, ebenfalls im selben Krankenhaus, die Diagnose Fibromyalgie. Tatsächlich handelte es sich um dieselbe Erkrankung, die jedoch umbenannt worden war, bekannter geworden war und nun endlich einen Namen hatte.

Was haben Sie gedacht, als man Ihnen zum ersten Mal von Fibromyalgie erzählte?

Plötzlich war ich keine Simulantin mehr! Es war eine Erleichterung, endlich anerkannt zu werden, auch wenn die Krankheit nach wie vor da war und immer noch genauso schwer zu bewältigen war.

Welche Symptome treten in Ihrem Alltag am häufigsten auf (diffuse Schmerzen, chronische Müdigkeit, Schlafstörungen usw.)?

Von Anfang an waren es vor allem die diffusen Schmerzen, die mich nie verlassen haben: Nackenschmerzen, Zervikobrachialgie, Rücken- und Lendenschmerzen, wiederkehrende Ischiasbeschwerden, Verdauungsprobleme, Migräne, Kribbeln und Prickeln am ganzen Körper, sogar im Kopf. Diese ständigen Schmerzen belasten mich natürlich im Alltag am meisten.

Fibromyalgie kann die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Wie äußert sich das in Ihrem Fall?

Das größte Problem war mein Berufsleben. Meine Abwesenheiten während schwerer Attacken wurden nicht immer verstanden, da diese Krankheit sowohl für meine Vorgesetzten als auch für meine Kollegen ein Rätsel war. Manche dachten sogar, ich würde übertreiben, obwohl genau das Gegenteil der Fall war. Ich tat alles, um anwesend zu sein und den Anforderungen meiner Position als Führungskraft gerecht zu werden.

Diese Krankheit hat mir viele Momente meines Lebens verdorben. Tatsächlich traten die Anfälle häufig gerade zu Familienfeiern, Geburtstagen, Weihnachten oder schönen Ausflügen auf, sodass ich diese oft absagen musste.

Was mich betrifft, so ist richtiger Sport seit 35 Jahren nicht mehr möglich. Ich kann nur noch spazieren gehen, und zwar jeden Tag. Ich putze mein Haus, pflege meinen kleinen Garten und meine Blumen, jäte Unkraut, aber nur in kleinen Dosen, denn wenn ich mich länger anstrenge, zahle ich dafür in den folgenden Stunden oder Tagen. Ich mache auch kleinere Heimwerkerarbeiten selbst.

Befinden Sie sich derzeit in Behandlung? Umfasst diese Medikamente, natürliche Heilmethoden oder psychologische Betreuung? Wie sprechen Sie auf diese Maßnahmen an?

Ich habe fast alle Möglichkeiten ausprobiert: Physiotherapie, manuelle Therapie, Osteopathie, Mikrokinesitherapie, Akupunktur, Mesotherapie, Faszientherapie, Balneotherapie … mit nur wenig Linderung.

Dagegen verschafft mir meine jährliche Kur in der Rheumatologie mit sanften Wärmebehandlungen über mehrere Monate hinweg echte Linderung.

Ich habe auch einen Wirbelsäulentherapeuten*, der mir durch gezielte Handgriffe Linderung bei meinen Anfällen der Zervikobrachialgie verschafft, wodurch ich mich nicht mit Medikamenten vollstopfen muss und meine berufliche Tätigkeit bis zu meiner Pensionierung ausüben konnte. Natürlich muss ich sehr oft zu ihm gehen.

Ich habe auch Kurse in Sophrologie besucht, eine Technik, die ich weiterhin praktiziere und an meine Bedürfnisse anpasse.

Ich habe immer ein starkes Schmerzmittel wie Zaldiar®, eine Mischung aus Paracetamol und Tramadol, sowie ein Muskelrelaxans dabei. Ich habe auch Cannabidiol (CBD) ausprobiert, das eine zusätzliche Hilfe sein kann, vorausgesetzt, man wählt ein sehr reines und qualitativ hochwertiges Produkt. Ich rate Interessierten, sich vor dem Kauf gut über die Herkunft und die Herstellungsbedingungen zu informieren, da man oft Produkte von schlechter Qualität findet, sogar in der Apotheke. Das ist übrigens nicht der richtige Ort, um es zu kaufen.

Antiepileptika (wie beispielsweise Rivotril®) haben mir nie wirklich geholfen, ebenso wenig wie die oft empfohlenen Antidepressiva oder gar die Anxiolytika. All diese Medikamente machen mich eher müde und verschlimmern somit meinen Zustand. Ich habe sie daher nie sehr lange eingenommen.

Zu erwähnen ist auch, dass ich seit etwa zehn Jahren an erblich bedingtem Typ-2-Diabetes leide. Auch hier stehe ich vor einer großen Herausforderung, da mein Körper alle Wirkstoffe der Antidiabetika ablehnt: Sie verschlimmern meine Schmerzen, verursachen neue und schädigen mein Verdauungssystem. Schließlich wurde mir für morgens eine geringe Dosis an Basalinsulin verschrieben, obwohl dies in meinem Stadium normalerweise nicht empfohlen wird, und selbst diese Dosis hat Auswirkungen. 

Seitdem sind neue Schmerzen aufgetreten, die meinen gesamten Körper betreffen und mir kaum noch eine Atempause gönnen. Es fiel mir übrigens schwer, dies meiner Endokrinologin verständlich zu machen, da sie natürlich noch nie mit solchen Reaktionen auf Diabetesmedikamente konfrontiert worden war.

(*) Die Wirbelsäulentherapie ist eine pseudowissenschaftliche Praxis der Alternativmedizin, deren Lehrmeinung Elemente der Osteopathie und der Chiropraktik aufgreift.

Sind Sie in Ihrem Umfeld oder bei bestimmten medizinischen Fachkräften schon einmal auf Unverständnis bezüglich Ihrer Krankheit gestoßen?

Glücklicherweise ist meine Familie wohlwollend und hat meine Schmerzen immer ernst genommen. Aber als die Krankheit in der breiten Öffentlichkeit noch weitgehend unbekannt war, merkte ich an den Reaktionen der Menschen oder Freunde in meinem Umfeld, dass sie Mühe hatten, mir zu glauben. So sehr, dass ich mir angewöhnt hatte, aus Angst, für eine Lügnerin gehalten zu werden, das meiste davon für mich zu behalten. Es gab sogar Zeiten, in denen ich mich schämte, so zu sein, wie ich war, und bestimmte Dinge nicht tun zu können.

Da Fibromyalgie eine oft unsichtbare Krankheit ist, beeinflusst das Ihr Selbstbild oder Ihre Beziehungen zu anderen?

Ja, als die Krankheit noch wenig bekannt war, haben mich die Blicke der anderen manchmal beschämt und ich fühlte mich ausgeschlossen. Heute ist Fibromyalgie glücklicherweise besser bekannt, die Diagnosen werden schneller gestellt und das Verständnis dafür ist größer.

Was würden Sie jemandem sagen, bei dem Fibromyalgie gerade erst diagnostiziert wurde oder der sich gerade in der Diagnostik befindet?

Wenn Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben, tappen Sie nicht in die Falle der Medikamentenflut. Behalten Sie nur das Medikament, das Ihnen wirklich Linderung verschafft.

Versuchen Sie, so oft wie möglich in Ihrem eigenen Tempo zu leben, und vor allem: Gönnen Sie sich etwas.

Üben Sie eine Aktivität aus, die Ihnen Spaß macht – bei mir ist das Singen – und vergessen Sie nie: Alles, was entspannt, wirkt beruhigend auf Ihren Körper.

Möchten Sie ein letztes Wort, eine Botschaft der Hoffnung oder einen Gedanken für die Mitglieder der Carenity-Community aussprechen?

Bleiben Sie hoffnungsvoll: Vielleicht findet man eines Tages die Ursache unserer Krankheit und heilt sie oder kann sie besser behandeln.

Ich umarme alle Fibromyalgie-Betroffenen auf der ganzen Welt.

Danke an Carenity, dass wir hier die Möglichkeit haben, uns mitzuteilen.

Herzlichen Dank an Pivoine für ihre Patientengeschichte!

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