Pierre berichtet: „Es brauchte 10 Jahre und einen schweren Schub, bis bei mir MS diagnostiziert wurde ...”

Hallo Pierre, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen, und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich erzählen?

Ich stelle mich vor: Pierre, 44 Jahre alt, verheiratet und Vater von zwei Kindern, einer 16-jährigen Tochter, Adèle, und einem 10-jährigen Sohn, Gabin. Ich wohne vor den Toren von Le Mans.

Ich bin seit jeher begeisterter Skateboarder, Snowboarder und Basketballspieler. Das hat meine gesamte Persönlichkeit geprägt, sowohl grafisch, körperlich, kleidungstechnisch als auch musikalisch.

Wie sieht Ihr beruflicher Werdegang aus?

Ich arbeite im französischen Bildungswesen, wo ich verschiedene Tätigkeiten ausgeübt habe, vom Unterricht bis zur Verwaltung. Derzeit bin ich Verwaltungsassistent mit einer Langzeitbeurlaubung und plane eine berufliche Umorientierung (aus gesundheitlichen Gründen).

Können Sie uns erzählen, wie Ihre Krankheit begann?

Ich bin in einem Vorort von Paris aufgewachsen, wo ich alle meine Lebenserfahrungen gesammelt habe. Und auch dort begann sich mein Leben im Alter von 17 Jahren zu verändern.

Ich bin in der Schule. Es ist kurz nach 10 Uhr morgens, als ich ein Kribbeln in Händen und Füßen verspüre. Ich verstehe nicht so recht, was los ist. Ich fühle mich nicht sehr gut, mir ist etwas schwindelig und ich muss mich im Flur hinsetzen. Das Kribbeln verwandelt sich in Taubheitsgefühle; später erfahre ich, dass man das Parästhesien nennt.

Ich bin bewegungsunfähig, meine Freunde schicken mich zur Krankenschwester, und ich bekomme ein Stück Zucker mit Minze, weil ich wahrscheinlich unterzuckert bin ...

Wie verlief die medizinische Behandlung am Anfang?

Ich spüre, dass etwas nicht stimmt, und vereinbare einen Termin bei unserer Hausärztin.

Sie überweist mich ins Krankenhaus, wo eine Computertomographie durchgeführt wird. Diese Zeit ist etwas verschwommen: Ich erinnere mich nicht an alles und verstehe vor allem nicht wirklich, was vor sich geht. Ich lasse mich treiben und gehe von Termin zu Termin.

Ich erinnere mich jedoch an diesen ersten CT-Scan: eine ganze Armada von Ärzten, der erste Katheter, der mich ohnmächtig werden lässt, Kontrastmittel...

Dann das Warten, das lange Warten mit meinen Eltern, und schließlich das Ergebnis: „Ihr Sohn ist gesund, es ist keine Multiple Sklerose!“

Wie haben Sie den Verdacht auf eine psychische Erkrankung erlebt?

Zunächst wird ein Karpaltunnelsyndrom vermutet. Ich gehe zu einem Spezialisten, und natürlich ist es das nicht.

Und dann gibt es nur noch eine mögliche Erklärung: Es findet alles nur in meinem Kopf statt, also muss ich eine Psychotherapie beginnen. Ich glaube, jeder in meiner Situation hat das schon einmal gehört: Es ist einfach nur Stress. Ich bin in der Oberstufe, meine Schulnoten sind recht gut, aber diese Sorgen beginnen mich zu belasten. Der Zusammenhang ist also schnell hergestellt: Schulstress, Pubertät ... nach ein paar Sitzungen beim Psychologen sollte alles wieder in Ordnung sein.

Also tue ich, was man mir sagt, und je mehr Zeit vergeht, desto schlechter wird es. Meine Schulnoten verschlechtern sich parallel zu meinem Gesundheitszustand. 

Wie haben sich Ihre körperlichen Symptome entwickelt?

Ich beginne, verschiedene Psychologen aufzusuchen, die jedoch nichts Ungewöhnliches in meinem Leben feststellen können. Aber ich bemerke, dass bei jeder körperlichen Anstrengung mein Sehvermögen trüb wird und ich sehe alles flimmern. Niemand stellt einen Zusammenhang her, weder mit meinen Parästhesien noch mit meiner Psyche. Es muss sich also um einen Mangel an etwas handeln.

Die Blutwerte sind in Ordnung. Also gehe ich zu einem Augenarzt. Ich sehe mich noch vor meinem inneren Auge, wie ich nach der Augenuntersuchung alleine mit dem Auto nach Hause fahre: Meine Pupillen sind erweitert und ich sehe nichts. Die Untersuchung ist erneut negativ, meine Augen sind in Ordnung. 

Wann haben Sie schließlich die Diagnose MS erhalten?

Die Zeit vergeht wie im Flug: 5 Jahre.

Ich beginne, neue Dinge zu spüren: die berühmten neuropathischen Schmerzen. Zufällig vorkommende elektrische Entladungen, anhaltende Schmerzen, Messerstiche im Körper.

Erst nach zehn Jahren medizinischer Irrwege, nach einem schweren Schub mit Optikusneuritis, bei dem ich drei Wochen lang auf einem Auge blind war, wurden die richtigen Untersuchungen durchgeführt: MRT, Lumbalpunktion usw.

Ich erhielt versehentlich den MRT-Befund und rief meinen Hausarzt an, der mir sagte, ich solle am nächsten Morgen gleich als Erstes vorbeikommen. Er war nicht in der Lage, es mir wirklich zu sagen, also tat ich es selbst: Ich verkündete ihm, dass ich Multiple Sklerose habe. Das war eher eine Erleichterung als alles andere: Endlich hatte ich einen Namen für meine Beschwerden und war nicht verrückt!

Wie sind Sie mit der Behandlung und deren Nebenwirkungen umgegangen? 

Nach der Diagnose wurde eine Behandlung festgelegt: Ich hatte die Wahl zwischen zwei Optionen, zu denen ich Informationsbroschüren erhielt, und vereinbarte einen Termin bei meinem Neurologen, um ihm meine Entscheidung mitzuteilen.

Avonex, Tysabri, Copaxone, Aubagio, Ocrevus ... Jede Änderung der Behandlung erfolgt mit Zustimmung meines Neurologen und unter Berücksichtigung des Nutzens, der Risiken und der Lebensqualität.

Welche Auswirkungen hatte die MS auf Ihr tägliches Leben?

Ich hatte viele Schübe und bekam viele Kortikoidbehandlungen. Dadurch entwickelte ich eine beidseitige Osteonekrose der Femurköpfe, und 2021 mussten mir zwei Hüftprothesen eingesetzt werden.

Die Müdigkeit durch die Krankheit und die Auswirkungen der Behandlung haben mich auch dazu gezwungen, weniger auszugehen, weniger Leute zu treffen und meine Lieblingsaktivitäten einzuschränken.

Heute bin ich in Langzeitbeurlaubung und befinde mich in einer beruflichen Neuorientierung.

Wie leben Sie mit MS im Alltag, persönlich und familiär?

Gespräche zu führen ist entscheidend, und zu Hause gibt es keine Tabus. So können alle Fragen ehrlich beantwortet und damit Beruhigung geschaffen werden.

Ich komme wieder auf die Beine, indem ich viel Sport treibe und sozial aktiv bleibe.

Welchen Rat würden Sie anderen Menschen geben, die mit MS leben?

MS definiert uns nicht, aber sie ist ein fester Bestandteil unseres Lebens und unseres Alltags. Seien Sie stolz auf Ihre Andersartigkeit.

Ein letztes Wort: Don’t worry, be happy. 

Pierre (@Never Sep Down)

Herzlichen Dank an Pierre für seine Patientengeschichte!  

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