Spondylitis ankylosans: lange Wartezeit für wenig wirksame Behandlungen

Das Auftreten von Schmerzen und diagnostisches Herumirren

Seit meinem 8. Lebensjahr hatte ich mehrere Verstauchungen, dann, mit etwa 17 Jahren, unterzog ich mich einer Operation der 2 Arterien unter dem Schlüsselbein.

Vor etwa 15 Jahren begannen die Rückenschmerzen, aber erst am Morgen, als ich aufwachte. Der Arzt bat mich, nachdem MRT und Röntgen nicht eindeutig waren, meine Matratze zu wechseln, wieder Sport zu treiben und zu versuchen, Gewicht zu verlieren. Obwohl ich meine Matratze gewechselt und Gewicht verloren habe, hilft nichts, mein Rücken tut jeden Morgen beim Aufwachen weh... Zu diesem Zeitpunkt beschließe ich, es auf mich zu nehmen, und schade, dass ich jeden Tag, auch sonntags, um 7 Uhr aufstehe, um Rückenschmerzen zu vermeiden.

"Da war ich also, hypochondrisch und fett"

Ich ziehe wegen eines Berufswechsels um, also habe ich den Arzt gewechselt. Leider hält mich der erste für einen Idioten und glaubt, dass meine Schmerzen auf das Gewicht zurückzuführen sind; der zweite schickt mich nach vielen unschlüssigen Tests zu einem Endokrinologen. Letzteres, ohne Prüfungen, fordert mich auf, Gewicht zu verlieren, und ich werde wieder gesund werden. Dort war ich, ein Hypochonder und fett. Das muss reichen, um meinen Schmerz zu erklären.

Ich ziehe wieder wegen meines Jobs um. Ich habe eine Verstauchung, die drei Monate braucht, um zu heilen. Rückenschmerzen wecken mich jetzt mitten in der Nacht auf und hindern mich daran, wieder einzuschlafen. Also mache ich eine Liste aller Probleme, die ich habe, und gebe sie meinem neuen Arzt. Nach der Prüfung dieser Liste sagt er mir: "Abgesehen von zwei Dingen, die nichts mit den Krankheiten zu tun haben, an die ich denke, suchen wir nach ihnen".

Eine Reihe von Tests zur Diagnose der Spondylitis ankylosans

Dann beginnen die Tests: Bluttest auf Rheumafaktor, CRP und VS sehr hoch. Prüfen Sie, ob es sich nicht um eine Schlafapnoe handelt. Der Arzt sagt mir dann, dass es nur zwei Möglichkeiten gibt: Spondylitis ankylosans und Osteoarthritis, und "im Wissen, dass Sie zu jung für Osteoarthritis sind, gibt es nur noch eine SPA. Zur Bestätigung werden wir ein MRT der Iliosakralgelenke machen und einen Termin mit einem Assistenzarzt vereinbaren. In der Zwischenzeit gebe ich Ihnen einige entzündungshemmende Medikamente, die Ihnen helfen sollen.

Ich habe vier Monate gewartet, um einen Termin mit dem Praktikanten zu vereinbaren. Mit einem Brief meines behandelnden Arztes in der Hand zeige ich ihm die Ergebnisse aller Tests, die ich seit meiner Kindheit gemacht habe. Ich erzähle ihm von den multiplen Verstauchungen, ich zeige ihm die MRT, die eine bilaterale Sacroilitis zeigt, und die Blutuntersuchungen. Auch wenn er mir zu Beginn sagt, dass das CRP und der SV möglicherweise auf das Gewicht zurückzuführen sind, bestätigt er die Diagnose: "Wenn das MRT nicht verfügbar gewesen wäre, hätte ich keine Diagnose stellen können, aber es besteht kein Zweifel, dass Sie eine SPA haben". Ich gehe endlich mit einer Diagnose nach Jahren des Umherziehens... Ich habe endlich einen Namen dafür gefunden. Ich muss noch auf das HLA B27-Gen testen, das sich als positiv herausgestellt hat.

Behandlungen für SA 

Die NSAIDs

Der Praktikant erzählt mir von den Behandlungen und warnt mich, dass er drei NSAIDs (nichtsteroidale Antirheumatika) ausprobieren wird, bevor er mit der Biotherapie beginnt. Ich bin noch nicht fertig. Trotz der NSAIDs war ich wegen einer weiteren Verstauchung 3 Monate krankgeschrieben. Einige Monate später entwickle ich eine akute Sehnenentzündung der rechten Schulter (zunächst als frozen arm bezeichnet). Bei meinem 3. Termin mit dem Praktikanten sagt er mir, dass die Krankheit fortgeschritten ist und dass es Zeit ist, zur Biotherapie überzugehen. Also mache ich die notwendigen Untersuchungen, den Impfstoff, der mir fehlt, und Anfang Juli 2019 beginne ich endlich die Biotherapie mit Simponi.

Die Biotherapie

Ich bekomme meine zweite Injektion. Die erste half mir wieder einzuschlafen... meine Lendenwirbel schmerzen nicht mehr. Beim zweiten Mal jedoch sind die Schmerzen wieder da, und meine Hüften und Knie flimmern trotz der morgendlichen und abendlichen Einnahme der NSAIDs. Nach Röntgenaufnahmen der Knie und der Hüfte stellen wir Knie- und Hüftgelenke fest, und zwar sowohl im Knie als auch in der linken Hüfte.

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Ich bin derzeit seit 3 Monaten krankgeschrieben, weil ich mich ohne Stock nicht mehr bewegen kann. Mein behandelnder Arzt bittet mich, bis zur dritten Injektion zu warten... Ich finde die Zeit lang.

Die psychologischen Auswirkungen einer chronischen Krankheit

Auf der Familienebene würde ich sagen, dass meine Töchter mich unterstützen, mein Mann versucht, mich so gut wie möglich zu unterstützen, aber meine eigene Familie hat Probleme. Es ist eine Krankheit, die man nicht sieht, deshalb bin ich für eine meiner Schwestern ein Hypochonder und hole meine Mutter nach. Selbst als ich ihr sagte, dass ich den RQTH (Anerkennung des Status eines behinderten Arbeitnehmers) habe, glaubt sie mir immer noch nicht... Also habe ich aufgegeben, ich kann mich nicht mehr erklären. Ich gehe zu ihnen, wenn mein Zustand es mir erlaubt, und ich spreche nicht einmal mit ihnen darüber.

Was meine Moral betrifft, so ist es sehr schwer, sich vermindert zu fühlen. Trotz der Physiotherapie-Sitzungen ist es schwer, keine Verbesserung zu erkennen. Vor allem, wenn sie einem sagen, dass man sich bewegen muss, aber ständig müde ist und die Beine nicht Schritt halten. Als Folge davon nehmen Sie an Diskussionsgruppen im Internet teil.  Das erlaubt uns, unseren Schmerz zu externalisieren, auch wenn ich manchmal demoralisiert bin, wenn ich sehe, dass manche Menschen laufen, gehen, Rad fahren können... Manchmal gibt es Hoffnung, manchmal ist es demoralisierend, aber zum Glück gibt es diese Orte.

Mein Rat für Patienten mit Spondylitis ankylosans

Man muss moralisch stark sein und darf nicht loslassen. Und vor allem, wenn der Rheumato Ihnen nicht glaubt, wechseln Sie ihn. Das liegt daran, dass er diese Pathologie nicht kennt.

Vielen Dank an Carole, dass sie ihre Gefühle mit uns geteilt hat! Und Sie, wie war Ihre Diagnose?
Sind die Behandlungen wirksam?