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Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?
Sich anmelden, um an dieser Diskussion teilzunehmenPatienten Akromegalie
17 antworten
109 gelesen
Thema der Diskussion
Gepostet am 21.10.16 23:37
Hallo!
Fühlt ihr euch über eure Krankheit genügend informiert? Welche Informationen habt ihr von euren Ärzten zu eurer Erkrankung bekommen (Broschüren, mündliche Auskünfte, Themen...)?
Hättet ihr gern weitere Informationen? Wenn ja, worüber?
Wo informiert ihr euch sonst noch über Akromegalie (Internet, Patientenvereinigungen...)?
Wünsche euch einen guten Austausch!
LG
Andrea
Beginn der Diskussion - 27.10.16
Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert? https://www.carenity.de/forum/akromegalie/behandlung-von-akromegalie/akromegalie-fuhlt-ihr-euch-uber-eure-erkankung-1050Gepostet am 27.10.16 06:43
Wer möchte sich austauschen?
Gepostet am 27.12.16 08:03
Hallo,
wenn ich nicht meinen Prof. für endokrinologie hätte der scheinbar eine Koryphäe auf dem Gebiet ist wüsste ich vermutlich kaum etwas, Ärzte kennen die Krankheit aber man wird immer Angeguckt wie ein Alien
LG Ralf
Gepostet am 28.12.16 10:15
Hallo stricki
manchen Ärzten muss man die Würmer egal bei welcher Krankheit aus der Nase ziehen...
Da hast du aber Glück mit deiner Koryphäe
Gibt's zu Akromegalie eigentlich auch Infobroschüren oder eher nicht?
LG
Loreley
Gepostet am 28.12.16 14:14
Hallo @Loreley,
Schau doch mal hier an der arbeitet mein Prof. auch mit, wohl einer der wenigen Sachen dies gibt..
http://www.glandula-online.de/
http://www.glandula-online.de/fileadmin/informationsmaterial_broschueren/Akromegalie_Bro.pdf
LG Ralf
Gepostet am 01.01.17 22:07
Vielleicht interessiert dich auch das hier @Michi67
Gepostet am 17.01.18 11:20
Hallo,
leider ist die Diskussion hier ja sehr spärlich.
sind den noch ein paar Betroffene im Forum zwecks Austausch?
Gepostet am 17.01.18 21:18
Akromegalie ist eine sehr seltene Erkrankung und von daher die Anzahl der Betroffenen auch wesentlich geringer als z. B. in unserem COPD- oder Diabetesforum.
Gepostet am 18.01.18 06:54
Also ich bin zur Zeit in Behandlung wegen Knorpelschäden in den Knien, mein Orthopäde war ganz fasziniert von der Erkrankung und hat mir viele Fragen gestellt, ebenso mein Physiotherapeut der hat mich auch total ausgefragt....zeigt mal wieder viele haben davon gehört aber nie einen echten Betroffenen gesehen oder behandelt.....wir bleiben halt Exoten
LG Ralf
Gepostet am 18.01.18 07:25
Ich stoße auch immer wieder auf ahnungslose Gesichter.
ist denn hier jemand schon operiert worden und kann mir seine Erfahrungen schildern?