Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?

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Patienten Akromegalie

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Thema der Diskussion



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Guter Ratgeber

Hallo!

Fühlt ihr euch über eure Krankheit genügend informiert? Welche Informationen habt ihr von euren Ärzten zu eurer Erkrankung bekommen (Broschüren, mündliche Auskünfte, Themen...)?

Hättet ihr gern weitere Informationen? Wenn ja, worüber?

Wo informiert ihr euch sonst noch über Akromegalie (Internet, Patientenvereinigungen...)?

Wünsche euch einen guten Austausch!

LG

Andrea

Beginn der Diskussion - 27.10.16

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Guter Ratgeber

Wer möchte sich austauschen?

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Hallo,

wenn ich nicht meinen Prof. für endokrinologie hätte der scheinbar eine Koryphäe auf dem Gebiet ist wüsste ich vermutlich kaum etwas, Ärzte kennen die Krankheit aber man wird immer Angeguckt wie ein Alien

LG Ralf

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Guter Ratgeber

Hallo stricki

manchen Ärzten muss man die Würmer egal bei welcher Krankheit aus der Nase ziehen...

Da hast du aber Glück mit deiner Koryphäe

Gibt's zu Akromegalie eigentlich auch Infobroschüren oder eher nicht?

LG

Loreley

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Hallo @Loreley,

Schau doch mal hier an der arbeitet mein Prof. auch mit, wohl einer der wenigen Sachen dies gibt..

http://www.glandula-online.de/

http://www.glandula-online.de/fileadmin/informationsmaterial_broschueren/Akromegalie_Bro.pdf

LG Ralf

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Vielleicht interessiert dich auch das hier @Michi67

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Hallo,

leider ist die Diskussion hier ja sehr spärlich.

sind den noch ein paar Betroffene im Forum zwecks Austausch?

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Guter Ratgeber

Akromegalie ist eine sehr seltene Erkrankung und von daher die Anzahl der Betroffenen auch wesentlich geringer als z. B. in unserem COPD- oder Diabetesforum.

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Also ich bin zur Zeit in Behandlung wegen Knorpelschäden in den Knien, mein Orthopäde war ganz fasziniert von der Erkrankung und hat mir viele Fragen gestellt, ebenso mein Physiotherapeut der hat mich auch total ausgefragt....zeigt mal wieder viele haben davon gehört aber nie einen echten Betroffenen  gesehen oder behandelt.....wir bleiben halt Exoten

LG Ralf

Akromegalie: Fühlt ihr euch über eure Erkankung genügend informiert?


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Ich stoße auch immer wieder auf ahnungslose Gesichter.

ist denn hier jemand schon operiert worden und kann mir seine Erfahrungen schildern?

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