Man muss Geduld haben und jeden Tag so nehmen, wie er ist

Hallo Wunderle, können Sie sich kurz vorstellen?

Mein Name ist Dagmar. Ich bin 55 Jahre, verheiratet und habe einen Sohn. Ich arbeite als Steuerfachgehilfin, bin seit der Diagnose im Oktober 2017 krankgeschrieben.

Ihre Erkrankung ist sehr selten. Wie kam es bei Ihnen zur Diagnose Akromegalie?

Das Hypophysenadenom wurde zufällig bei einem MRT für die Halswirbelsäule festgestellt. Kurz darauf kam dann die Diagnose Akromegalie.

Ich entschloss mich zur Operation, die dann im 2/18 erfolgte. Seitdem versuche ich mich wieder aufzurappeln, körperlich und psychisch, denn über die Folgen wird man nicht gut aufgeklärt und schon gar nicht begleitet, was den Umgang mit Medikamenten und den eventuell auftretenden Hypophysenkrisen angeht, oder die Auswirkungen einer Hypophyseninsuffienz.

Sie sagten mir, dass kein Arzt hundertprozentig über die Krankheit informiert ist, dass man sich vor allem alleine durchkämpfen muss und sich dabei oft alleine gelassen fühlt. Wie gehen Sie damit um? Haben Sie Tipps für andere Mitglieder, die gerade erst die Diagnose erhalten haben? Gibt es etwas, dass Sie gerne von Anfang gewusst hätten?   

Die meisten Ärzte sind total überfordert und glauben nicht, welche Auswirkungen die Erkrankung zum Beispiel auf Muskeln und Gelenke hat. Von der Psyche ganz zu schweigen. Man muss sich selbst belesen, hinterfragen und für alles kämpfen.

Da bei mir noch ein Resttumor besteht, muss ich weiterhin Dostinex nehmen, mit dem Ziel, dass dieser vielleicht verschwindet.

Was für Auswirkungen hat Ihre Erkrankung auf Ihren Alltag?

Vor der Erkrankung war ich lebenslustig und sehr sportlich. Das ist nun alles nicht mehr möglich. Ich habe tagein, tagaus Schmerzen, die mir Sport unmöglich machen, die Ursache ist unklar, weil niemand sagen kann, ob das Folge der OP ist, oder ein Heilungsprozess oder vielleicht die Psyche.

Was tun Sie heute, um mit der Erkrankung klarzukommen?

Mir wird immer wieder gesagt, ich müsse Geduld haben. Das ist natürlich nicht so einfach. Man möchte ja wieder ein normales Leben führen!  

Eine Operation würde ich trotzdem jederzeit wieder in Betracht ziehen, denn nur so besteht die Möglichkeit, die Akromegalie zu stoppen. Allerdings würde ich mir wünschen, dass es zum Beispiel Schulungen gäbe, wo man lernt, was die Medikamente bewirken, wie man mit Krisen umgeht, was im Körper nach der OP vorgeht und was die Hormone für Auswirkungen haben.

Möchten Sie unseren Lesern und v. a. denjenigen, die auch an Akromegalie erkrankt sind, noch etwas Besonderes mitteilen?

Ich kann nur jedem raten, sich zu belesen, alles zu hinterfragen, und sich nicht unterkriegen zu lassen. In jedem Fall auch professionelle Hilfe (Therapie) zu suchen.

Ich werde weiterhin versuchen mich in Geduld zu üben und jeden Tag zu nehmen wie ist. Dagegen anzukämpfen macht auf Dauer mürbe und man verliert wertvolle Zeit!

Herzlichen Dank Dagmar, dass Sie sich die Zeit für dieses Interview genommen haben. Wir wünschen Ihnen alles Gute für die Zukunft und für den weiteren Krankheitsverlauf.