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Patienten Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie
Was ist Ihr bisheriger Weg mit chronisch inflammatorischer demyelinisierender Polyradikuloneuropathie?
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Bianca.J
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Bianca.J
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Zuletzt aktiv am 07.08.26 um 16:30
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Hallo @Dinwon @Pietloveslife
wie ist euer Weg mit dieser Erkrankung?
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Bianca.J
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Hallo @Marianne1902 @heidireger @Sunshinegirl_2006 @laurent @Absatan - wie ist euer bisheriger Weg mit CIDP? Wie verläuft die Krankheit bei euch und hat es bis zur Diagnose gedauert?
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MiBuWi
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Hallo @Bianca.J ich habe meine Diagnose 2019/2020 erhalten und habe einige schlechte Monate hinter mir bis mir klar wurde das die Krankheit ein Teil von mir ist und nicht ich habe mich Ihr unter zuordnen sonder Sie hat sich mir unter zuordnen. Von dem Zeitpunkt bis heute habe ich für mich einen Punkt gefunden der wie folgt lautet : 80 % der Krankheit kann ich beeinflussen 20% Rest -risiko bleib wo ich keinen Einfluss darauf habe und so lebe ich nun auch . Gruß Michael
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MiBuWi
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Hallo Bianka, ich möchte es nicht an die große Glocke hängen ich bekomme seit diesem Monat Vyvgart 1000mg einmal in der Woche und bin in einer Studie. Ich weis nicht ob das für euch hilfreich ist. Gruß Michael
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Bianca.J
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Hallo an alle,
@MiBuWi hat uns geschrieben, dass es seit diesem Monat einmal pro Woche Vyvgart 1000 mg erhält und im Rahmen einer Studie behandelt wird.
- Wie ist das bei euch?
- Hat jemand von euch ebenfalls Erfahrungen mit Vyvgart gemacht?
- Und wie habt ihr die Behandlung oder eine Studienteilnahme erlebt?
Teilt eure Erfahrungen gern mit den anderen Mitgliedern.
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
@Mond20 @Diddy67 @laurent @Enna24 @Kerli544 @Marianne1902 @heidireger @Christine1979 @Gertiberti @Röschen44 @Waltraut @Freddy39 @darkcircle85 @Axel49 @Günne47 @ragnar888 @MartaSteiner @JuePlo @Martina0712 @Nanolein @HGBWDH @arminphilipp @Rapunzel @Thomas333 @AntonSt
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Bianca.J
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Liebe Mitglieder,
Willkommen im Forum Leben mit chronisch inflammatorischer demyelinisierender Polyradikuloneuropathie (CIPD) auf Carenity! Dieser Bereich ist Ihnen gewidmet, um Ihre Fragen, Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern zu teilen!
Wie Sie wissen, kann die Diagnose einer chronischen Krankheit, insbesondere wenn sie selten ist, eine lebensverändernde Erfahrung sein. Lassen Sie uns also gemeinsam darüber sprechen!
Wie war Ihre Erfahrung mit der Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie eine Diagnose erhalten haben? Welche Anzeichen oder Symptome haben Ihnen den Eindruck vermittelt, dass etwas nicht stimmt? Wie geht es Ihnen heute?
Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen!
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team