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Patienten Neurogene Blasenfunktionsstörungen

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Thema der Diskussion

Carenity-Mitglied
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bei meinem Mann wurde eine Niereninsuff. festgestellt. Alle zwei Monate werden Blut und Urinuntersuchungen gemacht. Mittlerweile arbeiten die Nieren nur noch zu 20 prozent. Ich frage mich,was was wir machen koennen um ihre Taetigkeit zu foerdern. Wir leben in Italien und bekommen immer wieder gesagt,das es sich immer mehr verschlechtert,aber bekommen keine hilfe,um zu verhindern das sie ihre Taetigkeit einstellen. Gruss Gabi

Beginn der Diskussion - 10.10.15

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Wer kann Gabi helfen?

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied
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mittlerweile ist die Nierentaetigkeit meines Mannes runter bis auf 14 %.Die Aerzte haben uns nach seiner letzten Untersuchung mit folgenden Worten nach Hause geschickt: bis naechsten Monat ueberlegen Sie sich bitte ,welche Art der Dialyse sie haben moechten.Drei Blaetter in die Hand bekommen worauf die Anwendungsart steht und sonst keine Info. Aber schon einen Termin fuer den 

Psychiater,den haben wir bekommen. Verzweifel langsam an dem Gesundheitswesen hier

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Hallo Gabi,

handelt es sich dabei um eine Diabetes-Folgeerkrankung?

LG

Andrea

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied
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Guter Ratgeber

Hallo Wuschel,

ich habe dir erst einmal 2 Linklisten zusammengestellt. Sie enthalten Informationen zu Gruppe, Organisationen und verbänden, bei denen ihr Hilfe finden könntet.

Ich hoff, das ist ein Anfang, um Eure Situation zu verbessern.

GlG aus Lübeck

koechli2606

http://www.bundesverband-niere.de/

 https://www.organspende-info.de/infothek/infomaterialien

Hier der Link zu einer Selbsthilfegruppe für Nierenkranke.

Unten die Linkliste dieser Selbsthilfegruppe, in der mit Sicherheit weitere gute Informationen zu finden sein werden:http://www.shg-niere.de/mod/Links_Impressum-D.htm?id=9

Links:

 

Besuchen Sie doch mal unsere Partner-Sites. Dort gibt es weitere interessante Berichte, Artikel, Hinweise, u.v.m. zum Thema Niere, Transplantation, Dialyse,...

 I.G. Niere NRW e.V.

Weitere Informationen über unseren Dachverband und zu aktuellen Themen und Terminen.

Dialysepatienten-deutschlands.de
Der Bundesverband der deutschen Dialysepatienten Deutschlands e.V. (DD e.V.) ist eine Selbsthilfeorganisation mit ca. 18.000 Mitgliedern und 163 regionale Gruppierungen und Sektionen.

dialyse-online.de
Hier können Betroffene in foren oder chat Erfahrungen austauschen, sich kennenlernen und Fragen stellen. Sehr zu empfehlen auch für Patienten im Prädialysestadium.

Nierenbuch.de
Eine sehr umfangreiche Seite, die das ganze Gebiet Nierenerkrankungen abdeckt. Von der ersten Untersuchung an bis hin zur Tranplantation. Eine Informationsquelle, die (fast) keine Fragen offen lässt.

 niere.org
Soziale Fragen und Fragen zur Ernährung werden hier u.a. berücksichtigt. Die Seite gibt es auch in türkischer Sprache.

 restless-legs.org
Klärt umfangreich über das Symptom der "unruhigen Beine" auf, das auch immer wieder bei Dialysepatienten auftritt.

 eurotransplant.nl
Europtransplant in Leiden/Niederlanden koordiniert den Austausch von Organen in Belgien, Luxemburg, Deutschland, Slowenien und Österreich.

 nephrologe.de
Diese Seite beinhaltet alle relevanten Themen zum Thema Nephrologie.

 phv-dialyse.de
Die PHV (Patientenheimversorgung) ist eine von zwei großen Dialysestiftungen in Deutschland und u.a. stark in NRW (somit auch in Siegen) und Baden-Würtemberg vertreten.

fürs-leben.de
Die Initiative der DSO (Deutsche Stiftung Organspende) "Fürs Leben" klärt bundesweit über die Organspende auf, mit dem Ziel, möglichst  viele Menschen zu motivieren, sich über das Thema zu informieren und eine Entscheidung zu treffen.
  

Hier ein Link zum Thema „Dialyse  und Ernährung:

 http://www.dialyse.de/selbsthilfegruppen/

 Untenstehend die Linkliste dieser SHG (Selbsthilfe-Gruppe) mit weiteren guten Info-Möglichkeiten

betanet

Der Informationsservice betanet liefert verständlich aufbereitete Informationen zu sozialen Fragen im Gesundheitswesen. Unter „Dialyse“ werden 88 Treffer gefunden, die hauptsächlich Sozialrecht und nützliche Adressen betreffen. Sehr interessant und aufschlussreich sind die Infos zum Sozialrecht.

www.nakos.de

Website der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. In einer Adress-Datenbank mit 1000 Einträgen lassen sich Selbsthilfegruppen, selbsthilferelevante Einrichtungen und Kontaktpersonen finden - mit ein wenig Übung, denn die Handhabung der Datenbank ist nicht besonders anwenderfreundlich.

Adressen und Ansprechpartner von SHG zu Dialyse finden Sie auch unter:
Hilfe zur Selbsthilfe / Selbsthilfegruppen.

wikipedia.org/wiki/Transplantation

 Wikipedia-Informationsseite zur Transplantation. Website bietet eine Übersicht und hat eine hilfreiche Linkliste wie z.B. Transplantationszentren, Transplantationsergebnisse und Literatur.

 www.nierenstiftung.info

Die gemeinnützige Stiftung hat sich zur Aufgabe gemacht, Forschung zu fördern, die Öffentlichkeit zu informierung und vor allem Betroffene zu unterstützen. Die Stiftung verfügt über einen Hilfsfond für Patienten mit Nierenerkrankungen. Rat und Tat können manchmal aber auch durch ein klärendes Telefonat erfolgen.

www.dialyse-holidays.de

Dieser Reiseanbieter ist spezialisiert auf Dialysepatienten. Es gibt verschiedene Angebote: Kreuzfahrten und besondere Reisen, die organisiert werden können. Interessant sind auch einige Serviceleistungen an wie z.B. eine Reisecheckliste, spezielle Informationen zu Reiserücktrittsversicherungen oder Krankenversicherungen für Dialyse-Patienten. Die Angebots- Erweiterungen gibt es für Patienten aus der Schweiz und Östereich.

www.paritaet.org/RR-Liga/

Website der Deutschen Hochdruckliga und der Deutschen Hypertonie Gesellschaft. Fach- und Patienteninformationen zum Bluthochdruck.

Das Nierenportal

Gesellschaft für Nephrologie, eine Vereinigung von klinisch arbeitenden Wissenschaftlern und Ärzten. Sie wurde gegründet, um die Kommunikation und Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche zu fördern und die Nierenforschung voranzutreiben. Für Patienten gibt es Basisinformationen zur Nephrologie.

Bundesverband Niere e.V.

Selbsthilfenetzwerk der Dialysepatienten und Nierentransplantierter Deutschlands. Hilfreiche Broschüren sind online verfügbar: Dialyse und Beruf, Erektile Dysfunktion, das nierenkranke Kind in der Familie. Therapien bei Nierenversagen sind auch auf Türkisch verfügbar.

www.ddev.de/DSD

Deutsche Sportvereinigung Dialysepatienten e.V. Sport ist in vielerlei Hinsicht wichtig - auch für Dialysepatienten. Der Verein fördert Behinderten-, Leistungs-, Breiten- und Rehabilitationssport. Er richtet ausserdem nationale und internationale Sportveranstaltungen für Dialysepatienten aus.

www.phv-dialyse.de

Eine gemeinnützige Stiftung zur Förderung der Patienten-Heimversorgung. Sorgt für die Bereitstellung der notwendigen Behandlungseinrichtung für die Heimversorgung, Installation und die Betriebssicherheit. Weitere Infos zu Feriendialyse.

www.diabetikerbund.de

Bundesverband der Diabetiker informiert. Verschiedene Broschüren sind online verfügbar. Folgeerkrankungen, Therapiefehler usw. Weitere Broschüren für Nichtmitglieder gegen geringen Beitrag erhältlich.

www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de

Die wissenschaftliche Fachgesellschaft beschäftigt sich mit der Erforschung und Behandlung der Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus). Eher fachlich ausgerichtet, keine direkten Patienteninformationen.

www.info-dialyse.de

Eine Website von einem Betroffenen für Betroffene mit Begriffen, Geschichte der Dialyse, Erfahrungsberichten usw. Die Website ist vor allem für jene, die sich für die Heimanalyse interessieren!

 www.hdpev.de

Die Website „Heim Dialyse Patienten e.V“ wird von einer bundesweiten Interessensgemeinschaft betrieben. Sie gibt Informationen zur Heimdialyse weiter. Die Heimdialyse ist ein Nierenersatzverfahren, dass zuhause durchgeführt werden kann. Es bietet die größtmögliche Freiheit und Selbstbestimmung für Dialyse-Patienten, so die Website-Betreiber. Wer sich für dieses Verfahren interessiert, kann sich von Betroffenen beraten lassen, Erfahrungen einholen oder sich Termine geben lassen. Eine Broschüre über die Heimdialyse liegt zum download bereit.

www.pdialyse.net

Der pdf-Anhang enthält ein umfangreiches Verzeichnis von Selbsthilfegruppen (Bundesweit), an die Ihr euch auch wenden könnt, wenn diese in Eure Nähe sind.

Nieren arbeiten immer weniger
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Guter Ratgeber

Gabi lebt in Italien. Vielleicht helfen die Links aber trotzdem.

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied
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Guter Ratgeber

Hallo Gabi,

hier sind noch ein paar Links:

Eine Seite in Österreich – da wäre evtl. die Seite mit den Selbsthilfegruppen in Tirol für Euch interessant

Am Ende noch 2 Links zu Seiten in Itaalien…..

Des weiteren stehe ich noch in Kontakt mit einer anderen Selbsthilfegruppe, die Kontakte in Italien hat.

Darüber schreibe ich Euch nachher näheres über eine PM!

GLG aus (dem heute mal sonnigen) Lübeck Frank

 Ein Link zu netdoktor.at in Österreich:

.

http://www.netdoktor.at/selbsthilfegruppen/nierenerkrankungen-240554

Eine interessante Seite in Südtirol, die euch sicherweiterhelfen kann:

http://www.nierene.org/6-0-home.html

  

Ebenso lohnt es sich bestimmt, einmal diese Seiten anzusehen – ein weitere Seite der obenstehenden Adresse:

 Unser Netz

Dialysestationen in Südtirol + Kontakt Dialyse in Italien und im Ausland Partner und Freunde / Transplantsportclub Nützliche Links Dialyse in Italien und im Ausland Dialysestationen in Italien

http://www.aned-onlus.it/pagina.aspx?ida=4&p=185 (in italienischer Sprache)

http://www.malatidireni.it/siti_centri_dialisi.htm (in italienischer Sprache)

 Feriendialyse

http://www.aned-onlus.it/pagina.aspx?ida=5&p=22 (in italienischer Sprache)

 Dialyse im Ausland

Österreich:

www.nephro-zentren.at/

 

www.dialysewien.at/

Das Wiener Dialysezentrum ist ein privates Zentrum und es ist nicht möglich, über die Europäische Krankenversicherungskarte abzurechnen. Es ist daher erforderlich, die Urlaubsdialyse selbst zu bezahlen und anschließend in Südtirol bei der Krankenkasse um Rückerstattung der Kosten anzusuchen. Der Südtiroler Sanitätsbetrieb hat mit diesem Dialysezentrum in einer Vereinbarung einen Spezialpreis für Südtiroler Patienten vereinbart. Südtiroler Patienten, die im Wiener Dialysezentrum dialysieren, müssen sich daher als Südtiroler Patienten zu erkennen geben und auf diese Vereinbarung hinweisen.

Deutschland:

www.dialyse.de/praxen-zentren/

www.dnev.de/feriendialyse

International:

www.hditravel.com/

www.globaldialysis.com/ (in englischer Sprache)

Sicherlich werdet Ihr dort weitere Infos erhalten.

Hier einmal zwei Links zu italienischen Seiten:


http://www.aned-onlus.it/pagina.aspx?ida=4&p=185

  

http://www.malatidireni.it/siti_centri_dialisi.htm

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied
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Guter Ratgeber

Ich glaube, Carenity gibt es auch in Italienisch, falls das hilft...

LG

Loreley

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied
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Guter Ratgeber

Danke Loreley. ich werds ihnen mitteilen. GLG Frank

Nieren arbeiten immer weniger
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Hallo liebe Mitglieder,

Ich hoffe, der letzte Austausch hat Euch geholfen, Selbsthilfegruppen oder andere nützliche Organisationen zu finden.

Natürlich hoffe ich auch, daß es allen gut geht und wollte Euch daran erinnern, daß morgen am 9. März Weltnierentag ist. Ein guter Anlaß, um hier auszutauschen!

Was gibt es Neues? Wer hat Erfahrungen oder Erlebnisse, die gerne weitergeben möchte?

Liebe Grüße,

Nina