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60 % der chronisch kranken Patienten fühlen sich allein: 5 Lösungen zur Unterstützung der Patienten und ihrer Familien

Veröffentlicht am 26.02.2019 • Von Giovanni Mària

Im Januar 2019 durchgeführte Studie mit 1531 Carenity-Mitgliedern in Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den Vereinigten Staaten.

Eine chronische Krankheit oder die Betreuung eines Patienten führt häufig zur Isolation und Vereinsamung. Mit Carenity soll diese Einsamkeit überwunden werden, deshalb wollten wir Ihnen die Gelegenheit geben, sich zu äußern: Wie wirkt sich eine chronische Krankheit auf die Vereinsamung des Patienten oder seines Betreuers aus? Wie können wir uns weniger isoliert fühlen? Welche Maßnahmen können ergriffen werden, um mehr Gehör zu finden und besser verstanden zu werden? Hier sind Ihre Antworten.

60 % der chronisch kranken Patienten fühlen sich allein: 5 Lösungen zur Unterstützung der Patienten und ihrer Familien

Isolation
60 % der Patienten fühlen sich angesichts ihrer Krankheit und infolge von mangelndem Verständnis allein

60 % der Patienten gaben in unserer Umfrage an, sich einsam oder "sehr" einsam zu fühlen. Eine chronische Erkrankung stellt eine starke Belastung für den Lebensalltag der Patienten dar. Gegenüber Menschen, die Ihre Leiden nicht teilen, ist es schwierig zu erklären, wie Sie sich fühlen, vor allem auch deshalb, weil die Behandlungen Sie einschränken können und Sie beispielsweise daran hindern, abends in einem Restaurant zu essen oder mit der Familie spazieren zu gehen.

Viele Mitglieder haben uns über die starke Erschöpfung berichtet, die ihre Energie und damit ihre Geselligkeit beeinträchtigt, und auch über die Schmerzen, die sie lähmen: 54 % der Patienten glauben, sie würden sich weniger einsam fühlen, wenn sie nicht so erschöpft wären, und 53 % würden sich weniger einsam fühlen, wenn ihre Krankheit nicht so schmerzhaft wäre. Die Symptome ihrer Krankheit können sie somit körperlich daran hindern, das Haus zu verlassen und sie tatsächlich isolieren. Einige Mitglieder hatten auch Angst, auszugehen, falls „ich einen Schub habe und damit nicht klarkomme”, wodurch sich ihre Isolation verstärkte.

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Über diese Behinderungen hinaus beklagen sich die Patienten vor allem über das mangelnde Verständnis, das ihnen insbesondere dann entgegen gebracht wird, wenn die Krankheit nicht äußerlich erkennbar ist. Außenstehende verstehen die Schwere ihrer Krankheit nicht: „Diese Krankheit ist „unsichtbar“, und Sie kämpfen allein gegen die Schmerzen, während die Leute um Sie herum nur den Eindruck haben, dass Sie ständig klagen und sich hineinsteigern“. Viele Patienten besprechen das Thema nicht mit ihren Angehörigen oder trauen sich dies nicht mehr, weil sie Angst davor haben, noch weiter isoliert zu werden: „Meine Familie und Freunde kennen die Schwere der Krankheit nicht. Ich versuche, meine Familie nicht mit diesem Thema zu belästigen“, so ein Patient. Es ist eine tägliche Herausforderung, Ihre Erkrankung den Leuten um Sie herum zu erklären, und nach einer Weile kann dies die Patienten dazu bringen, sich selbst zu isolieren.                                              

45 % der Patienten verschwiegen ihre Krankheit sogar vor ihren Mitmenschen, um sie nicht zu beunruhigen, um nicht bemitleidet zu werden, um eine Arbeitsstelle oder das Sorgerecht für die Kinder zu bekommen, aber auch deshalb, wie ein Patient es zusammenfasste, weil „ich angesichts von Ignoranz, Missverständnis und abweisenden Haltungen erschöpft bin“.

Angehörige der Patienten
Angehörige der Patienten fühlen sich mehr isoliert als die Patienten selbst: 60 % der Patienten und 63,2 % der Angehörigen fühlen sich allein

Während sich 60 % der Patienten einsam fühlen, gaben nicht weniger als 63,2 % der befragten Angehörigen an, sich „sehr“ einsam zu fühlen.

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In Großbritannien ist diese Diskrepanz zwischen Patienten und ihren Angehörigen sogar noch größer: Während sich 68 % der Patienten allein fühlen, trifft das bei den Angehörigen sogar auf 80 % zu. Wird die Befindlichkeit der Patienten von den medizinischen Fachkräften mehr berücksichtigt als die Befindlichkeit ihrer Betreuer? Diese müssen auch für ein ruhiges und kontrolliertes Umfeld sorgen, um den Patienten, dem Sie helfen, nicht zu stören: „Ich fühle mich meiner Frau nahe. Wir gehören zusammen. Aber angesichts des Ausmaßes der Krankheit, die sie ihrer Mobilität beraubt, fühle ich mich allein, weil ich alles regeln muss, ohne die geistige Verfassung meiner Frau zu stören, die Ruhe und Ausgeglichenheit braucht“, erklärt ein Mitglied.

Familienmitglieder verzichten häufig auf ihre eigenen Aktivitäten, um den Patienten zu betreuen. Sie treffen weniger Freunde und werden manchmal missverstanden, obwohl es für 80 % der Betreuer niemals darum ging, die Krankheit ihrer Angehörigen zu verschweigen. Die schlimmste Zurückweisung bleibt vielleicht die Zurückweisung durch den betreuten Patienten selbst: „Ihre Zuneigung für mich hat sich aufgrund ihres Kampfes mit der Krankheit erheblich verringert“, so ein Befragter.

Lebensalltag
Der Lebensalltag der Patienten und ihrer Betreuer wird durch die Krankheit beeinträchtigt

Nur bei 14 % der Patienten und 20 % der Angehörigen hat sich die Häufigkeit ihrer sportlichen Aktivitäten, Ausflüge in die Stadt oder Besuche von Restaurants nicht verringert. Bei der überwiegenden Mehrheit unserer Mitglieder wurde der Lebensalltag durch die Krankheit unmittelbar beeinflusst: 67 % der Patienten trieben weniger häufig Sport, 59 % gingen seltener auswärts essen, und 57 % machten seltener Ausflüge.

Von den Angehörigen gingen 53 % weniger häufig in Restaurants, und 52 % unternahmen seltener Ausflüge. Einige Krankheiten können eine bestimmte Ernährungsweise erfordern, Erschöpfung verursachen und Behandlungen benötigen, die allzu große Einschränkungen bedeuten, um weiterhin außerhäuslichen Aktivitäten nachzugehen. Der Rückgang der genannten Aktivitäten hat erhebliche Auswirkungen auf die Patienten und ihre Betreuer: Er führt zur Isolation der Betreffenden, die dann weniger Atempausen abseits der Krankheit haben.

Fast alle befragten Patienten und Angehörigen erlebten, dass die Krankheit ihren Lebensalltag beeinflusste: 98 % der Patienten denken, dass ihr soziales Leben durch die Erkrankung beeinträchtigt wurde, und 96 % der Angehörigen sahen einen Einfluss auf ihr Familienleben. Sogar das Berufsleben unserer Umfrageteilnehmer war bei 81 % der Patienten und 77 % der Angehörigen beeinträchtigt. Für die Patienten und ihre Angehörigen ist es schwierig, eine Krankheit zu ignorieren, die alle Aspekte des Lebensalltags beherrscht. Ein Mitglied sagte: „Ich habe Schwierigkeiten, das Haus zu verlassen. Es ist sehr frustrierend, mit der eingeschränkten Mobilität fertigzuwerden”.

Familie
Die Familie - ein Bollwerk gegen die Einsamkeit der Patienten und ihrer Angehörigen

Obwohl das Gefühl der Einsamkeit von vielen geteilt wird, haben unsere Mitglieder Lösungen gefunden, um sich davor zu schützen. Trotz der Schwierigkeit, die Krankheit zu erklären, sehen 40 % der Patienten in ihrer Familie immer noch eine Hilfe, um sich weniger allein zu fühlen, aber sie spüren auch den Druck, „für meine Familie stark zu sein”. Für 31 % von ihnen sind auch Freunde eine wichtige Hilfe, sogar virtuelle Freunde, denn 31 % glauben, dass sie mit Carenity die Einsamkeit bekämpfen können. Ein engmaschiges soziales Umfeld ist für die Patienten deshalb unerlässlich, damit sie sich unterstützt und verstanden fühlen. Darüber hinaus wäre die Einbeziehung von mehr Angehörigen in die Betreuung für 38 % der Befragten eine Lösung, um sich weniger allein zu fühlen.

Auf der Betreuerseite ist es Carenity, das ihnen hilft, sich weniger allein zu fühlen (31 %). Als Nächstes kommen Familie (29 %) und Freunde (28 %). Foren (26 %) und Patientenverbände (20 %) sind ebenso beliebte Lösungen für Betreuer, die mehr über die Krankheit ihres Angehörigen erfahren und ihr tägliches Leben verbessern möchten.

Arzten und medizinischen Fachkräften
Die mehrdeutige Rolle von Ärzten und medizinischen Fachkräften

Die Beziehung zwischen den Patienten und ihren Ärzten ist nicht immer harmonisch. 27 % der Patienten fühlen sich ihrem Arzt verbunden und denken, dass sie sich durch ihn weniger allein fühlen. 39 % aller unserer Befragten sind der Ansicht, dass die medizinischen Fachkräfte ihren Schwierigkeiten Beachtung schenken. In Spanien ist es sogar die Mehrheit, die den Ärzten vertraut. Dort sind 52 % der Patienten und Angehörigen der Meinung, dass sich ihr behandelnder Arzt gut um sie kümmert.

Im Gegensatz zu diesem ermutigenden Ergebnis beträgt dieser Anteil in Großbritannien nur 28 %. Angesichts des Zeitmangels ihres Arztes während der Sprechstunden und dessen potenziellen Mangels an Mitgefühl trauen sich viele Patienten und deren Betreuer nicht, das Thema ihrer Einsamkeit anzusprechen. „Das Gesundheitssystem nimmt mich nicht ernst”, klagte ein Patient. „Es gibt nur wenige medizinische Antworten auf Schmerzen”, sagt ein anderer. „Kein Arzt hat sich die Zeit genommen, mir zuzuhören”, fügt ein weiteres Mitglied hinzu.

>> 70 % der Patienten lügen ihren Arzt an. Finden Sie heraus, warum

Für 37 % der Carenity-Mitglieder wären längere und regelmäßigere Arzttermine eine gute Möglichkeit, sich weniger allein zu fühlen. In Großbritannien ist die Mehrzahl der Mitglieder (56 %) der Meinung, dass dies notwendig wäre. Ohne die wichtige Rolle des Arztes in Frage zu stellen, scheinen unsere Mitglieder ein harmonischeres und humaneres Vertrauensverhältnis zu befürworten.

Lösungen
Kurz und knapp: 5 Lösungen, um besser verstanden und unterstützt zu werden

Zum Thema Isolation haben uns unsere Mitglieder, sowohl Angehörige als auch Patienten, Anregungen gegeben, wie ihr Lebensalltag verbessert werden könnte. Hier sind die fünf Lösungen, die genannt wurden:

1: Sensibilisierung der breiten Öffentlichkeit für die unterschiedlichen chronischen Krankheiten: Dies würde dabei helfen, Ignoranz und Leichtfertigkeit seitens Außenstehender zu vermeiden (51 %).

2: Nutzung psychologischer Unterstützung, um Empfindungen als Patient oder Familienmitglied ausdrücken zu können (39 %)

3: Einbeziehung von Familienmitgliedern in die Betreuung, um die Belastung durch die chronische Krankheit zu verteilen und Patienten und Betreuer zu unterstützen (38 %)

4: Längere und regelmäßigere Arzttermine, so dass der Arzt angesichts der Krankheit eine echte Unterstützung ist (37 %)

5: Mehr Informationen über Diskussionsgruppen und Verbände: 72 % der Patienten und ihre Angehörigen hatten keinen Zugang zu solchen Informationen (36 %)

Wir sind unsererseits stolz darauf, dass Carenity 66 % von ihnen dabei hilft, sich weniger allein zu fühlen. Wir werden uns weiterhin bemühen, Ihnen dabei zu helfen, Unterstützung und nützliche Informationen zu finden.

 

Und Sie: Fühlen Sie sich isoliert?
Welche Lösungen haben Sie für sich gefunden?

 

Carenity

avatar Giovanni Mària

Autor: Giovanni Mària, International Traffic Manager

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28 Kommentare


Karin66
am 27.02.19

Zum Glück schränkt mich meine chronische Krankheit (Gerinnungsstörung nach tiefer Venenthrombose und zweimalige beidseitige Embolie als Folge) nicht so sehr ein, dass ich nicht mehr am Leben teilnehmen könnte. Zumal ich auch die Gerinnungswerte meines Blutes selbst messe und danach mein Medikament dosiere. Lästig wird es natürlich bei operativen Eingriffen wie der Entfernung von Muttermalen, wenn ich mir da selbst die Heparin-Spritzen geben muss. 

Ansonsten gehe ich ganz normal arbeiten (Bürojob), habe einen (kleinen) Freundeskreis und reise auch immer noch gerne - natürlich nach Beratung des Arztes bezüglich des betreffenden Zieles. Ich war damit aber auch schon zwei Mal in den Arabischen Emiraten und auch einmal auf den Malediven, beide Male ohne Probleme.

Ich kann aber auch sehr gut nachvollziehen, dass das bei manch anderem - sei es nun Patient oder Angehöriger - nicht mehr so ist, weil die Krankheit (etwa COPD) den Betroffenen eben doch zu sehr einschränkt und man sich dann auch leider dadurch kaum etwas zutraut. Oft haben dann am Ende auch die Freunde leider kaum noch Verständnis, was sehr traurig ist.

Liebe Grüße

Karin 


mamaphil
am 27.02.19

Ich habe bzw wir haben einen behinderten Sohn der neben anderen Geschichten auch blind ist... Viele können es sich nicht vorstellen wie das leben bei uns abläuft und meiden engeren kontakt mit uns zumindestens ist das so mein gefühl.... Es ist durch unseren sohn schwer geworden einfach spontan was zu unternehmen was uns oft an unser zu hause fesselt... Mit der zeit findet man sich mit der situation ab und genießt die zeit umso mehr in der man doch was unternehmen kann.... 

Mittlerweile haben wir es auch aufgegeben gleichgesinnte zu suchen da auf dem dorf eben doch jeder ziehmlich für sich bleiben mag und solche von ihnen genannte problemfamilien schwer anschluss finden können.. Traurig aber Realität 


koechli2606
am 27.02.19

Hallo,

ich habe damit keine Probleme. Ixch fühle mich weder ausgegrenzt noch vereinsamt.

Sicher, ich hätte gerne einen grösseren Bekanntenkreis, aber das liegt an mir selbst. Ich bin momentan nicht sehr kontaktfreudig. Früher war es einfacher. Aber ich bin kein Kneipengänger mehr.

Aber unzuifrieden bin ich deswegen nicht.

Dazu mal später mehr.

Liebe Grüsse aus der (heute mal sonnigen) Marzipanstadtb Lübeck

koechli2606


Manuela56
am 27.02.19

Guten Abend. Ich bin eigentlich ein Mensch, der nicht gerne über seine Krankheiten spricht.  All die"gut gemeinten" Ratschläge, Ermahnungen, Hilfsangebote und Tipps helfen mir nicht weiter. Und bringen mir nichts. Ich muss wissen,wie ich mich verhalten muss und kann. Ich tausche mich da lieber mit Betroffenen aus, die wissen, wie es ist.  Dazu muss ich  schreiben, dass mein Lebensgefährte auch  nicht alles weiß, 


Anna59
am 01.03.19

Ich hab mich alleine gefühlt als meine Tochter an Schizophrenie erkrankte von der seite der Ärzte konnte mir keiner sagen wie ich mich verhalten soll und freunde und die hälfte der Familie waren auf einmal weg weil die meisten wenn sie Schizophrenie hören meinen  das da einer mit dem Messer oder der Axt auf sie los geht . Wenn man heute meine Tochter sieht merkt man noch nicht mal das sie krank ist . Als dann aber meine Krankheiten mit ins Spiel kamen da war es ganz aus mit dem öffentlichen Leben , wir waren viel zuhause weil ich nicht gehen konnte gott sei Dank geht es uns  beiden viel viel besser 

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