Tag der seltenen Krankheiten: Isolation und psychische Störungen, lassen Sie uns darüber sprechen!

Seltene Krankheiten: vielfältige und komplexe Erkrankungen

Damit eine Krankheit zur Gruppe der seltenen Krankheit gehört, muss sie weniger als 1 Person in 2 000 betreffen. Diese Krankheiten beeinträchtigen das Leben der Patienten auf brutale oder sehr schnell fortschreitende Weise auf körperlicher, intellektueller, funktioneller oder auch sensorischer Ebene. Die geringe Anzahl an Patienten und die Heterogenität der Symptome machen therapeutische Fortschritte und die Betreuung schwierig.

Das Problem bei diesen Erkrankungen kann so weit gehen, dass man sie vor der Familie oder dem beruflichen Umfeld verstecken möchte. Es wird geschätzt, dass etwas mehr als 30% der Erkrankten oder Eltern kranker Kinder die Krankheit vor ihrer Familie oder ihren Freunden verbergen mussten.

Psychologische Auswirkungen

Das Rare Disease Observatory ist eine Studie, die es erlaubt, die Auswirkungen dieser Erkrankungen auf das Leben von Patienten zu erkennen. In Bezug auf die psychische Belastung durch die Krankheit wurden folgende Phänomene beobachtet:

• Mehr als 1/3 der Patienten wird eine psychologische Betreuung angeboten.
  
• Jungen Patienten (2 bis 17 Jahre) wird häufiger eine psychologische Betreuung angeboten als erwachsenen Patienten.

Diese psychischen Störungen können auf unterschiedliche Art und Weise in Erscheinung treten, wie z.B. in Forme einer Depression, in Gewaltexzessen oder Verhaltensauffälligkeiten. 

Quelle: Rare Disease Observatory (2015)

Einer Studie des Rare Barometers zufolge sagen 37% der Befragten, dass sie oft (19%) oder sehr oft (18%) unglücklich oder gar depressiv sind, verglichen mit 11% der Allgemeinbevölkerung. Das Unverständnis für ihre Erkrankung, fehlende Unterstützung, Stress im Zusammenhang mit der Dauer bis zur Diagnose und die Belastung durch die Erkrankung gehören zu den Faktoren, die zu psychischen Problemen führen. Darüber hinaus spielen die körperlichen Veränderungen durch die Erkrankung eine Rolle bei der psychischen Gesundheit der Patienten.

Ein Mitglied der UK-Community von Carenity beschreibt: „Ich bin wütend und frustriert, ich kann nicht mehr das tun, was ich bisher immer getan habe und ich fühle mich manchmal schwach. Ich will einfach wieder ich selbst sein.“

Isolation

Seltene Krankheiten sind in der Bevölkerung wenig bekannt und bringen wirkliche Probleme im Alltag der Patienten mit sich, das Gefühl von Isolation ist bei diesen Patienten besonders ausgeprägt.

Von 438 Befragten der Studie des Rare Disease Observatory gaben 48% an, ein Gefühl von Isolation zu empfinden.

Familiäre und emotionale Isolation

Dieses Gefühl der Isolation kann auf familiäre Spannungen zurückzuführen sein: 72% der 334 Befragten des Disease Observatory geben an, dass es gewisse Spannungen in ihrer Partnerschaft gibt, sogar starke Spannungen, die zu einer Scheidung oder Trennung führen können.

Berufliche Isolation

Die Berufswelt ist für Patienten mit chronischen Krankheiten kompliziert. In der Tat können sich diese Erkrankungen erheblich auf die Arbeitszeit auswirken und so ein Hindernis für eine Beschäftigung darstellen.

Laut der Studie des europäischen Rare Barometers fehlten 21% der 1095 Befragten 90 Tage oder mehr an ihrem Arbeitsplatz aufgrund von medizinischen Terminen. Dies entspricht in etwa einem Trimester Fehlzeit auf der Arbeit. Viele Menschen sehen sich somit mit der Wahl konfrontiert, in Teilzeit zu arbeiten: Der Anteil der Personen, die in Teilzeit arbeiten, ist höher als der der Gesamtbevölkerung.

Bei jungen Patienten kann dies zu einem Schulabbruch oder geringeren beruflichen Ambitionen führen.

„Ich musste meinen Vollzeitjob aufgeben und einen Teilzeitjob zu Hause annehmen“, berichtet ein Mitglied der US-Community von Carenity. 

Soziale Isolation

Auch die Freizeit sowie Hobbys stellen sich für diese Patienten ebenfalls problematisch dar. Tatsächlich müssen sowohl Patienten als auch Pflegekräfte ihre Zeit oder umorganisieren, um sich an die Bedürfnisse anzupassen, die durch die Krankheit entstehen. In einer europäischen Studie aus dem Jahre 2018 verbrachten 42% der befragten Personen mehr als zwei Stunden pro Tag mit der Betreuung im Zusammenhang mit der Erkrankung.

Lösungen zur Verbesserung der Lebensqualität

Es existieren viele Strukturen wie Patientenvereinigungen (ACHSE e.V. ...), an die Krankheit angepasste Sportstrukturen …, um die Isolation zu verringern. Auch soziale Netzwerke oder Patientenforen ermöglichen den Austausch über die Krankheit.

Die Verbesserung der Versorgungswege sowie zum Zugang zu Gesundheitsinformationen für Patienten ist ebenfalls wichtig, um die psychische Belastung, die durch die Krankheit entsteht, zu verringern. Rare à l’écoute ist ein Podcast-Kanal, der sich seltenen Krankheiten widmet und zuverlässige sowie für alle verständliche Informationen bereitstellt.

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