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Epilepsie: "Mit 15 Jahren wusste ich nicht, was Epilepsie ist, ich hatte keine Angst!"

Veröffentlicht am 08.02.2021 • Von Clémence Arnaud

LisaINBS, Mitglied der französischsprachigen Carenity-Gemeinschaft, hat sich bereit erklärt, anlässlich des Weltepilepsietages am 08. Februar 2021 über ihren Weg und ihr Leben mit Epilepsie zu berichten. Entdecken Sie gleich ihre Patientengeschichte!


Epilepsie:

Könnten Sie uns zunächst mehr über sich erzählen?

Ich heiße Lisa, ich bin 25 Jahre alt, ich arbeite als Networker für ein Network-Marketing-Unternehmen rund um neue Technologien und Wellness und Gesundheit. Ich bin seit 8 Jahren in einer Beziehung. Ich komme ursprünglich aus einem Pariser Vorort, aber ich lebe seit drei Jahren an der Côte d’Azur. Meine Interessen waren schon immer die Musik, die ich lange Zeit an einem Konservatorium praktiziert habe, und Kino, was ich an der Fakultät Paris I studiert habe.

Welche Symptome haben Sie dazu veranlasst, wegen Epilepsie einen Arzt zu konsultieren? Wie wurde die Diagnose Epilepsie gestellt und was waren Ihre Gefühle, als die Diagnose angekündigt wurde?

Die Symptome, die mich veranlasst haben, einen Arzt zu Rate zu ziehen, sind die berühmten Krampfanfälle. Sie begannen (und werden es weiter tun) zum ersten Mal im Schlaf. Die Diagnose „Epileptiker“ wird jedoch nicht sofort gestellt. Meistens muss man drei Anfälle abwarten, um den Begriff zu verwenden! So wurde bei meinem dritten tonisch-klonischen Anfall die Diagnose gestellt: juvenile myoklonische Schlafepilepsie! Ehrlich gesagt, hat es nicht lange gedauert, denn die Anfälle sind epileptogen, ein Anfall ruft den nächsten hervor … Die Quote von drei Anfällen war schnell erreicht. Ich musste mich während der Krankenhausaufenthalte in die fachkundigen Hände von 2 oder 3 Neuropädiatern begeben, aber erst als die Diagnose gestellt wurde, wurde mir ein offizieller Neurologe „zugewiesen“, wann ich das so sagen darf. Dieser Neurologe begleitete mich bis zu meinem Umzug an die Côte d’Azur, wo ich nun von einem Epileptologen betreut werde.

Mit 15 Jahren zu erfahren, dass man Epileptiker ist, heißt alles und nichts zugleich, weil ich nicht wusste, was das bedeutet. Ich habe lange gebraucht, um zu verstehen, dass ich mein ganzes Leben lang „krank“ sein werde. Danach fühlte ich mich komplett anders und ausgeschlossen, vor allem in der Hochschule, wo meine zweite Epilepsie begann, bis ich aufhörte zu leiden und mein Anderssein akzeptierte und pflegte, es umarmte, meinen Lebensstil änderte und fast normal lebte.

Sie leiden seit 10 Jahren an einer juvenilen myoklonischen Epilepsie, was bedeutet das?

Die juvenile myoklonische Epilepsie (JME) ist eine Form der Epilepsie, sie im Jugendalter auftritt und sich in tonisch-klonischen Anfällen (für mich im Schlaf), Myoklonus (epileptogene Spasmen ohne Bewusstseinsverlust), äußern.

In den meisten Fällen enden Menschen, die unter JME leiden, mit einer Absence-Epilepsie (Geistesabwesenheit), was bei mir der Fall ist. Der betroffene Bereich ist mein Frontallappen, ich kann nicht mehr mit meiner Umwelt interagieren, wenn ich abwesend bin.

Welche Auswirkungen hatte Epilepsie auf Ihre Schulausbildung und Ihr Leben als Jugendliche?

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 15 Jahren gestellt, zwischen der mündlichen und schriftlichen Prüfung des französischen Abiturs. Ehrlich gesagt, war es nicht schwierig, die Oberstufe zu beenden, auch wenn ich unter starker Müdigkeit litt, begann Medikamente einzunehmen, die zu einer Gewichtszunahme führten.

Der Stundenplan der Hochschule wurde schwieriger zu kontrollieren, besonders wenn Abwesenheiten auftraten. Meinen Bachelor zu beenden, als ich alles vergaß, meine Behandlungsmethode veränderte und nach drei Jahren Stabilität wieder Anfälle bekam …. Es war in jeder Hinsicht ein reiches letztes Studienjahr, aber es hat funktioniert: Bachelor in der Tasche und eine einzige Behandlung für beide Epilepsien.

Und heute, welche Symptome verspüren Sie im Alltag? Welche Auswirkungen haben diese auf Ihr privates und berufliches Leben?

In Bezug auf die Epilepsie ist alles stabil. Letztlich ist es doch das, was wir alle suchen (wir lieben Epileptiker!). Meine Behandlung „funktioniert“, ich habe keine Krampfanfälle oder Abwesenheiten. Also heute hat sie keine Auswirkungen auf mein berufliches oder auch mein privates Leben.

Wie hat Ihr Umfeld reagiert, als die Krankheit diagnostiziert wurde und wie begleiten sie Sie im Alltag?

Ich glaube, meine Umgebung hatte Angst, weil Epilepsie eine Pathologie ist, die einen beeindruckt, also stellen Sie sich vor, dass jemand sie aufweckt, weil er/sie in der Nacht einen Krampfanfall hat … Ich mache nur Spaß. Ich bin nicht die erste in meiner Familie, die Epilepsie hat, meine ältere Schwester hat es auch, was unseren Neurologen damals nicht überraschte, denn JME ist die Form der Epilepsie, die am häufigsten vererbt wird. Sie wussten also genau, was sie tun und vor allem, was sie nicht tun sollten.

Verstehen sie die Krankheit? Ich denke, es wäre sogar anmaßend zu sagen, dass ich selbst sie verstehe, aber sie sind verständnisvoll und eine Unterstützung in allen Lebenslagen, das hat mir sehr geholfen.

Sind Sie aktuell wegen Ihrer Epilepsie in Behandlung? Wie vertragen Sie diese Medikamente? Haben Sie andere Behandlungsmethoden für Ihre Epilepsie ausprobiert?

Ich bin seit fast 10 Jahren wegen meiner Epilepsie in Behandlung. Ich habe drei Medikamente ausprobiert : Lamictal, Urbanyl, Epitomax. Derzeit nehme ich 300mg Epitomax, aufgeteilt in 150mg morgens und abends. Es ist eine Behandlung, die „funktioniert“, man kann sie nicht absetzen, die Anfälle sind gestoppt und es erlaubt mir, „normal“ zu fahren, zu arbeiten und mich zu entwickeln.

Aber man kann auch die riesige Liste an Nebenwirkungen nicht entfernen, die extrem schwer zu ertragen sind. Zu Beginn, in den ersten fünf Monaten, muss sich der Körper daran gewöhnen. Danach lassen die Nebenwirkungen ein wenig nach, bleiben aber weiter bestehen. Tatsächlich nehme ich seit 5 Jahren dieses Medikament und sie sind immer noch da.

Es ist sehr kompliziert, das Richtige zu finden, wenn es um Epilepsie geht. Anstatt also eine andere Behandlungsmethode zu finden, habe ich das, was drum herum war, so verändert, dass mein Körper gegen diese Behandlung weniger kämpfen muss, die zwar stark ist, wie man weiß, aber mir trotz allem viele Dinge erlaubt. Ich nehme auch Nahrungsergänzungsmittel, wie z.B. Vitamin B für die Gehirnaktivität, aber auch für die Aufnahme von Makro- und Mikronährstoffen, ich überwache ganz genau meine Flüssigkeitszufuhr, ich konsumiere überhaupt keinen Alkohol, ich überwache meine Ernährung usw. Mit diesen Details kann ich meine Medikamente besser verarbeiten und meine Lebensqualität als Epileptiker verbessern.

Was möchten Sie abschließend den Carenity-Mitgliedern sagen, die Sie lesen?

Ich erhielt die Diagnose mit 15 Jahren, ich nahm mein erstes Medikament, das dazu führte, dass ich 25kg zunahm. Danach wurde entdeckt, dass dieses Medikament mit meiner Verhütung nicht funktioniert, man hat mir mit 16 eine Spirale eingesetzt (ohne dass man mich wirklich nach meiner Meinung fragte), ich nahm wieder 15kg zu … Deprimiert von der Fatalität der Krankheit für das Leben sowie Übergewichtigkeit in der Jugend, habe ich mich noch mehr gehen lassen … 40kg später und auf dem Höhepunkt der Selbstaufgabe, konnte ich mich nicht mal mehr im Spiegel ansehen und ich war nicht einmal 20 Jahre alt. Ich versteckte mich hinter: „ja, aber du verstehst es nicht, ich bin müde, das kommt von der Epilepsie…“; „ja, aber der Arzt hat gesagt, dass ich das nicht tun könne…“, etc.

Dann gab es eines Tages den Wendepunkt, diese Krankheit ist besonders, ja, weil sie nicht sichtbar ist, weil sie extrem anstrengend ist, weil wenig Menschen darüber informiert sind, aber ich will mein Leben nicht damit verbringen, mich meinen Symptomen hinzugeben. Alles, was ich auf meiner Seite tun konnte, um meinen Alltag zu verbessern, um es in den Griff zu bekommen, zu versuchen keine Schmerzen mehr zu verspüren, nicht unter den Medikamenten zu LEIDEN, sondern MIT ihnen zu leben, dann werde ich es tun. Als ich auf diese Gemeinschaft von Carenity gestoßen bin, fand ich sie informativ und bereichernd. Das ist es, was mich dazu brachte, meine Geschichte zu teilen.

Ein letztes Wort?

Schon einmal Danke für Ihr Interesse an mir und Ihre Fragen zu diesem besonderen Tag. Ich hoffe, dass mein Abenteuer mit Epilepsie andere Menschen vielleicht motivieren wird, die Dinge aus einer anderen Perspektive zu sehen.

War diese Patientengeschichte hilfreich für Sie?

Gerne können Sie Ihre Gedanken und Fragen in den untenstehenden Kommentaren mitteilen!

Alles Gute!


avatar Clémence Arnaud

Autor: Clémence Arnaud, Digital Marketing Assistent

Clémence ARNAUD ist derzeit Praktikantin im Digital Marketing-Team. Ihre Aufgabe besteht darin, die Community zu animieren und zu moderieren, damit die Benutzer den bestmöglichen Aufenthalt auf der Plattform haben.... >> Mehr erfahren

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